血友病人不是洪水猛兽——请给我们成长的机会！

青岛晨弘防水丁国涛 · 发表于 2022-12-21 20:48:16

兄弟你的药物使用情况是怎样的？

啊頭哥 · 发表于 2022-12-21 20:49:10

人造凝血八因子以前挂一只差不多现在量一次比一次多，病发了，5瓶都不止，自己打工根本不够花

装萌兔 · 发表于 2022-12-21 20:49:27

1、落实报销政策啊。尤其是儿童，能报销95%以上的。2、5瓶都不止，你最好带他去查一下抗体。

刘慢慢 · 发表于 2022-12-21 20:49:43

其实是我自己

阿冂 · 发表于 2022-12-21 20:50:31

那你都去干嘛了

老山神 · 发表于 2022-12-21 20:51:01

看完以后久久不能平静，希望可以和你一起努力，为病友们创造更好的条件。

扎实酱的新柔 · 发表于 2022-12-21 20:51:55

握手，我们正在努力

一朵闲云 · 发表于 2022-12-21 20:52:15

请问ITP是类似的病吗

漠烟 · 发表于 2022-12-21 20:52:48

感谢你为血友病群体发声，我小孩就是血友病甲患者，已经五岁了还不敢送他上幼儿园，就是怕他在学校调皮受伤。

德信成叉车 · 发表于 2022-12-21 20:53:11

建议你让他上幼儿园，孩子不能缺教育。幼儿教育也是教育中的重要一环，若有缺失不利于孩子成长。我们做好防洪措施，和老师沟通好，只要孩子受伤就及时给你电话，其实大部分的伤是没有问题的。再加上及时使用因子止血，孩子是可以正常成长的。

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