血友病人不是洪水猛兽——请给我们成长的机会！

威儿

血友病人不是洪水猛兽——请给我们成长的机会！
——有感于小病友被幼儿园劝退及一些网友的偏见言论。
【很长，请耐心看完，不仅仅涉及血友病】

“在幼儿园上了半个学期，学校忽然查到孩子有血友病，今天要求我们退学怎么办（从开始发现有血友病一直都有预防治疗，基本两天一针500单位），签免责书也不行。”
……
“我坚决不让其他任何一个血友病小朋友和我儿子同班！惹不起，非要进，我转园。”
……

很难受！很无力！但我要呐喊“血友病人不是洪水猛兽！”

很感谢我成长的环境，因为从小到大，我的老师、同学们对我处处照顾有加，小学起，同学们就对我礼让有加，几乎没有人和我吵过架，更别说打架。男生们在一起疯的时候，会造成伤害的，我就不参加，在一边看着：看他们斗拐，看他们摔屁墩，看他们跳山羊……不会造成伤害的：就带上我一起，下棋、打牌、捉迷藏、打电子游戏甚至打乒乓球……
多少个日夜，生病的时候，同学们背着我上下学，春游的时候，同学们接力背我，我绝望的时候，同学们给我捐款让我重新回到校园。

曾经，我很恐惧，当年的大学白纸黑字，明令不录取重大血液疾病。
我不知道如果我没有书读，我的未来能在哪里？我只能瞒报。

高考体检，我经历了一群医生的围攻审讯，仗着血友病的罕见侥幸逃过一劫。那是我最大的梦魇。
但是在大学，我也遇到了最善良的老师和最铁的哥门。

害怕被退学，我一直提心吊胆地隐瞒病情到毕业，多年后同学会才知道老师们早就知道了我隐瞒的情况（因为高中为我捐款，我上过好几次电视、报纸）。
同学中，一个哥们帮我打饭，几乎形影不离照顾我直到毕业。
另一个哥们，在我大二被自家狗绊摔，关节严重受伤后，主动来背我上下学，一背就是一整年。
我的这俩铁哥们和其它时常搭把手的同学们，用他们厚实的后背，让我顺利毕业。
我的经历，让我以为这个世界对我们都会格外照顾。但是在网上认识了我的血友们后，我才知道我是多么幸运。

某市的病友98年高考600多分，市长亲自说情，本地大学都拒绝录取，只好自学成人大学。
本省的某病友第一次老老实实填写病情，一份通知也没有，复读第二年瞒报，进了华西医科大学。
更多的病友，连高中读完的都少，大部分初中就辍学了。
一半是因为病痛难忍，一半是因为饱受老师、同学的歧视。
甚至有病友常常被同学们霸凌。

没有读出书来的病友们怎么办呢?
我在血友病吧最常被问到的一个问题就是
“父母老了，我什么也不会，蚂蚁哥，我能怎么办？”

实际上，有一些病友很能吃苦的。
我见过病友做各种杂活，跑堂、帮厨除了重体力活啥都干，
我见过病友拖着残疾伸不直的双腿，满中国跑推销产品，
还有病友膝关节已经肿得像西瓜了，还拖着腿在工地上干活。
……

他们是幸运的，找到了自己谋生的道路，虽然这路很不适合自身，也难以长久。
还有很多病友，
只能在病痛中、
在绝望中挣扎，
盘算着熬到父母走了，
就离开世界！

这是他们必然的下场吗？
不！
绝不是！

外国很早就有药可治了，有职业的足球运动员、赛车手……
美国甚至不对血友病做产前检测筛选病儿，因为对他们来说，血友病不比感冒严重多少。
就连泰国的病友也至少比中国病友早上十年用上国家免费的药物。
所以世界血友病大会，不少外国病友与常人无异，而中国病友几乎个个坐着轮椅。
因为，
我们不知道自己的是什么病，
好不容易确诊了又不知道如何治，
终于知道有药可医了却又用不起药，
用得起一两次药却负担不起一辈子，
……
就这样拖啊拖啊，
在绝望中挣扎着，
一个个病友残了，
甚至去世了。

但是，比血友病无药可医更可怕的是人们异样的眼光。
即使是我，也曾害怕穿短裤，害怕暴露自己变形的膝盖；
也曾因为父亲推着自行车接送，被路人好奇瞅上几眼而羞愧难当。

这些仍然可以忍受，但有些误解就很要命了。
曾经有医生劝父亲放弃我，只因为他认为血友病人能活到12岁已经不错了。
得了肺炎，医生一听我是血友病，立即惊叹，不能打针那怎么办？
……
还有这次小病友被劝退事件。
有一句话，“恐惧来源于未知。”
归根到底，大家之所以视血友病人如洪水猛兽避之不及，还是因为不了解血友病。

血友病不是传染病，而是一种出血性疾病。
但不是出血速度比常人快，而是出血时间比常人长，更不容易止血。
这是一种x染色体坏掉的隐性遗传病（但也有约三分之一的人是基因突变）。
男性患者居多，女性一般是携带者，但罕见情况也有女性患者。
通过科学的手段干预，如产前检测、试管婴儿等手段，是可以中断病因遗传的。
如英国的皇室当年因为近亲结婚导致病友病，但现在的皇室已经不再携带这个病因了。

凝血因子是血液中控制出血的蛋白质，有10多种。
当血管受损时，血管壁会收缩，以限制血液流向受损区。
接着，血小板（可理解为沙子）附着在受损处阻止出血。与此同时，在血小板表面，许多不同的凝血因子（可理解为水泥）共同作用发生一系列复杂的化学反应（称为凝血级联反应），形成纤维蛋白凝块。凝块像一个网格一样止血。

血友病主要是缺乏第8因子，一般称之为血友病甲型。
另一种是缺乏第9因子，一般称之为血友病乙型。
还有缺乏其它凝血因子的，一般不被称为血友病，而叫罕见凝血因子缺乏症。

一般来说，血友病甲型和乙型的表现要严重一些。
但并不是绝对的。
因子活性50%以下就是病人，但是低于1%为重型，2%~5%为中型，高于5%以上为轻型。轻型出血就很少了，一般来说除了拔牙、手术等，轻型患者不会有太大困扰。
即使是中型或重型，因为个人因素表现也是不同的。
同样活性的中、重度病友，也会有极大的差异，表现为一部人爱出血，一部人不爱出血。
这是因为，爱出血的病友生活习性不好，或者疏于锻炼（注意必须是适量锻炼），导致爱出血；
也有我这种因为错过了最佳治疗时间，关节已经严重损坏，无法恢复变得更易出血，甚至因为早年受骗服用了大量含有激素的药，导致身体严重受损而更易出血；

更有因为不知道血友病知识，或者因为经济因素用不起药，不正确治疗导致身体恶性循环越来越容易出血。
我们血友病人不容易止血，危险的主要有两点：

1、脑内出血，我知道的绝大部分病友都是因为这个原因去世的，我自己也因此在鬼门关走了一次。主要是这个出血太凶猛，就是正常人也危险。而病人往往送医不及时或者很多医院医生缺乏正确认知，不能第一时间用药或者干脆就没药。
这并非无解。
合理作息，不抽烟不饮酒，不过分激动，不过度劳累可避免脑出血。
注意是否有眼睛突出性胀痛（旁人可看出眼神不对）、头痛、嗜睡、喷射性呕吐等症状，可以第一时间发现脑出血并采取措施。（这个判断也适合正常人）

2、内脏出血，因为是身体重要器官，所以危险。但与脑出血相比，危险程度大大降低，因为时间会长一些。所以只要注意身体有异样，及时上医院检查，就能化危为安。

还有几种不易止血。
一为口腔出血，因为口水的缘故，在不正确的处理下会流很长时间的血，我就曾经有过瓜子尖弄的微小伤口流了一个月几乎死去的纪录。但是正确处理，也只是比正常人麻烦一点儿而已。

二为关节出血，不正确的处理，血会在关节腔聚集，直到再也装不下。疼痛感是极为强烈的，可能仅次于妇女生孩子。但是,妇女很少会生产超过一天，而我们关节出血最少也要剧痛三五天，我曾经痛过一个多月，最后几乎活活痛死。
但是大部分的情况，关节出血是不致命的，只是会因为长期的出血，导致病变。这是我们之所以残疾的原因。我自己就是2个踝关节、2个膝关节和2个肘关节不同程度的残疾了。

三为肌肉出血。疼痛感不太强，所以一般不是太严重，但是若是压迫神经，也有残疾的可能。若是长期不处理，又没有得到吸收，变成瘤子将更糟糕。

除此之外，血友病的其它出血一般不用理会。
磕碰经常有的淤青，几乎不疼，也不会影响工作生活，可以不管，除非是特殊部位或面积超大。
外伤更是很好止，一般压迫止血即可，即缠上胶布。至于打疫苗、抽血之些，只要第一时间按压，再按久一点，5分钟以上，稳妥半小时以上就不会有啥问题。
以上，是为血友病人的出血情况。

所有的情况，只要有充足的因子，把因子活性补充到位，就可以止血，就可以和正常人一模一样，就不会有危险。
说白了，有钱就和正常人一样，没钱，如果国家有报销，也可以大大减少危险和残疾。
甚至，最低要求，只要在关键时候能用上凝血因子或带有因子的血制品，如血浆，就可以救命。
这就是外国等发达国家的血友病人能如常人一样生活的原因。
我们虽然落后一些，但情况已经大大好转。
国家早有政策，把血友病纳入门特，我这种偏远小城在去年十月也终于享受到了报销，比例蛮高68%，虽然因为药物昂贵自身还要负担一大笔钱，但已经大大缓解我的生活压力了。
有些地方享受得更早，甚至能几乎全报销。

但是，也有许多地方还没有报销，还需要我们病友和社会各界的努力呼吁，让病友们最终都能过上正常人的幸福生活。
目前的药物，因为并不能断根，终身用药花费巨大，还是不完美的。
甚至，有倒霉的病友因为未知的原因而产生了抗体，导致药物减效甚至失效，就被迫要花费更多金钱去使用替代药物。
可喜的是，国内外已经有越来越多的新药在研发和生产中，在可预见的未来，基因疗法彻底断根也初见曙光。

要注意的是，并不是只有血友病人才会有抗体的产生。
正常人也会因为有特殊的未知原因导致抗体。比如突然对8因子产生了抗体，导致自身8因子或9因子无法生效。那么也会表现出血友病的相同症状。

可喜的是，这种后天血友病是可以治好的。但是在彻底治好前，也要注意我前面提到的危险。

再然后，还有一种血管性血友病，不过症状相对轻微。

以上，是我关于血友病的基本科谱，希望能让大家初步了解血友病的相关知识，打消大家对血友病人的恐惧。

我们真的不是洪水猛兽，幼儿园小朋友的小打小闹，真地能比职业赛车手、职业足球运动员们还危险吗？

对于血友病人来说，真正的危险是脑出血与内脏出血。
不过，若是这种程度的受伤，健康小朋友就保证能安全吗？
他们的家长就能轻易放过幼儿园了吗？
为什么要单独针对血友病小朋友呢？
要知道只要药物充足，我们完全可以和正常人一样，哪怕是手术，哪怕是器官移植，关节置换……

大家如果怕小朋友们打打闹闹给折腾出太多药费。
为什么不帮我们一起呼吁国家提高血友病报销福利（目前儿童本身就比成人高，一些地方已经可以免费治疗），一起帮助病友们在本地落实政策报销呢？

那么，多出来的药费都是国家帮忙承担的，您又有何顾虑呢？

至于，一些人渣找理由讹诈，不是血友病人就不讹诈了吗？我们正确的做法不应该是一起呼吁国家立法，改善这种按闹分配的恶劣环境吗？

绝大部分血友病人天性懦弱，不敢争斗，我在网上所经历过的两件大事，了解的人应该知道，我真正的后盾不是病友们，而是千千万万热心的网友们，是你们帮助我们、帮助我战胜了难关。

我不排除血友病人当中也有败类，也有蛮不讲理讹诈人的人渣，但我相信，他们的比例不会比正常人中的人渣高，只会更少。

遇上血友病人的概率很低，遇上人渣血友病人的概率低上加低，不会比中百万大奖的机率还高。
我恳求您，不要因为这虚无缥缈的概率，阻止血友病人受教育的权力，那真是把我们逼上绝路。
我也希望大家一起呼吁国家立法，保护所有人受教育的权力。

更何况，我自己的亲身经历，我自己做家教与孩子们打交道的18年经验，告诉我孩子们虽然很调皮，但并不是完全不可控的。

负责任的老师稍稍引导一下，就能控制局面。
我当年读书，每次换班级的时候，老师仅仅在讲台上讲一句，蚂蚁菜有病，你们不许和他打闹。不仅是我，一同被关照的还有一个先天心脏病的同学。
恐惧来源于未知，大家都清楚明白了，反而不会害怕了。

而且，世界上其实有7000多种罕见病，有很多比我们血友病人还严重。比如粘多糖贮积症——会造成外貌、器官和智力都严重受损的一种疾病，比如肌肉萎缩性侧索硬化症——霍金（不用介绍），比如海豹肢症——胡哲尼克(双学位，“没有四肢的人生”组织创始人，在五大超超过25个国家举办过1500场演讲)，等等。
虽然每种罕见病人数都不多，但全加起来大约也有3亿了。
他们真地都只能被社会抛弃吗？

开自己的学校是我的心愿，我以前说过，我希望未来有一天能建立一所天天带着孩子们玩的学校，边玩边学，在娱乐中学习知识。
我这种学校必然少见。

而显然，能够给予血友病人、罕见病人和其它特殊儿童教育机会的学校同样太少太少。
希望有心人士能与我一起努力。

希望大家都能像我的老师、同学和许许多多的朋友们善待我一样，善待其他血友病人、罕见病人、特殊儿童，我们虽然特殊，但我们可以不做社会的拖累。
谢谢！
蚂蚁菜

云兮

我也是血友病人，希望这个群体的事情能有更多人知道，重视不仅仅是为了已知更多的是为了无知的人，潜在的病友，得到更多帮助和支持，避免更多无知引发的悲剧

王丙申

理解大学的做法，不过血友病患者也有接受高等教育的权利。被妥善管理的血友病不至于构成学习的障碍。

非常六加一

莫名联想到血友病患者在学校的体育教育。其实，采取初级/次级预防治疗的患者可以根据自我偏好选择进行非对抗性运动（在医生的指导下并保证足量的凝血因子浓缩物储备），不是吗？运动可以让人快乐起来，而且可以培养爱好，和朋友一起交流某一项感兴趣的运动的赛事也很棒的。Hemophiliacs can be physically active as well, for sure!

微尘之间

是的，适当运动对我们更好

东华盛

是的

皇明光伏刘兴华

凯奇

我小学没读完就被退学，学校不收

君凡

希望我们的努力能够避免这个悲剧

红红仍是你

表示工作一个月都不能满勤难受啊