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我是AS病友中最幸运的人

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发表于 2022-11-25 14:40:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
2018年7月13日
我在20多岁时发病,治疗时间不满十年,管用的治疗时间两年,现在50多岁了,彻底告别AS的担忧也有十多年,没有发生过骨节的变形,现在基本不发作了,健身养生很注意,体检和自感挺好,回到了患病前的健康状态。
我在知乎上关注“强直性脊柱炎”话题,浏览了很多问答,感觉这个平台挺好。我患病前后,从网上下载打印了好多AS参考文章,装满了一个厚文件夹。现在平台上信息量很充足,在信息鉴别上也有很多大侠帮助把关,真方便。在此把我患病治疗养生的过程写出来,供病友们参考。
一、患病的经过和分析的回忆。
1、前期。
患病和治疗初期,充满了焦虑和判断失误,所以用回忆和分析的办法,比较准确和俭省。历经漫长的治疗,最终治好我的病的老先生并没有太在意我的病从哪里来,也从不确认我的供述。我分析此病的根源来自于在武昌读大学四年时间受潮受寒。我住的大学宿舍一层的地板在整个夏天都是潮湿的,参与体育活动很多,热天老跑盥洗间用脸盆接自来水冲,当时真不懂,大汗淋漓的就连续冲。发作是到昆明继续读书时,游走、间歇地脚疼、腿痛,都在膝盖及以下,踢球还拉伤过。毕业工作了也是间歇疼痛。在这几年也不是不重视,最痛的时候要打封闭的,什么检查做完做尽了。但这中间发生了一个判断失误的问题,导致治疗失误,也告知大家。因为我母亲有风湿性关节炎,我在这几年时间里,反复检查过风湿抗O因子和类风湿抗O 因子,都是阴性,也做过骨穿刺,从西医角度排除了这两种病。疼痛发作了,就遍访昆明骨科专家,西药、中药、理疗、艾灸做了多少,一点也没有影响我走向崩溃。的确是大方向弄偏了。
2、爆发。
30岁的时候,疼痛向上扩展,全天候发作,双膝红肿,全身疼痛,行走不便,个中痛楚不再细数,大家都有体会。入院治疗半年,在省人民医院普外科,但治疗毫无进展,验血统统阴性,只有天天挂吊瓶,反倒连续高烧40度,转入血液科,怀疑白血病、红斑狼疮之类的,再两次骨穿刺,高烧退成中烧,还是不知道什么病。又并发症出来,虹膜睫状体炎症,转入眼科打针,眼睛好了转入中医科,就一直低烧,总共半年后出院,双膝还是红肿,行走还是不便,也不知道是什么病,都否了。
长期低烧、疼痛,大量吃止痛药(布洛芬类)又导致严重的药物过敏,吃西药三天必然发作,有一次都过敏吃药致昏厥。崩溃呀,自己病得要死,家人、亲人精神上痛不欲生,体力付出就不提了。
3、放弃西医。
我的病也有奇怪处,各项验血都是阴性(仅高烧时血沉异常高),西医束手无策,只是输液降低发烧、减缓疼痛。在此过程中,也有看中医名家,总是无益。事后看,是方向错误,因为一直也没有专门去找一个科室“风湿免疫科”,直到受尽折磨才柳暗花明。
二、治好的过程。
1、中医救了命。
感谢岳父岳母,一直替我打听有类似病友治好的信息,在我住院后期打听到了,就在昆明最大的医院云大医院有个中医风湿免疫科主任舒尚义老先生(现已仙逝。在那个年代,信息不全,把老先生找到费了好大劲)。第一次挂号看病是妻子搀扶着进屋(走路需搀扶或拄拐杖,骑自行车可自理,开汽车无影响)。舒医生中西医结合,也看我过去的体检单子、片子、病历,并不表态,即行开药。后来熟了他才解释,中医只分大类,我这是痹症,不通则痛、不通则痛。第一副药挺好,一周后反复,换了一种方子,连吃两年,好了。这话说得多简单,其实细节不堪回首,药苦得要命,筒子楼里药味弥漫了两年,每付药里三条十几厘米的干蜈蚣,痛点从颈肩处直至脚趾,长期吃药后神奇地自上而下逐步下降,将近一年后,我最记得,最后一处不疼的是右脚大脚趾右侧。痛点下降、行动能力月增,是人的新生、饱含泪水的快乐,虽然仍存对病魔的恐惧。
2、药方的回忆。
舒老先生是云南大理人氏,享受国务院津贴的中医名家,我仅知道他带研究生两人。他一生研究风湿、类风湿病,常见外省病友一次从他那儿抓药几十付,回家吃几个月。长期治疗聊天过程中,他说从最初几次治疗后,已经判明我是AS ,不告诉我是怕心理负担。基本治愈了,就告诉我去做了HLA-B27检查,果然是阳性。但他的目的只是确认后告诉我有百分之十几的遗传可能,儿子要关注疼痛现象。
舒老先生一生试用了很多种治疗风湿类风湿的特效药材,密密麻麻的病友记录是其一生行医救人的证明。他最终确认最为有效的药材是昆明山海棠,中药材名称是六方藤。他研究最深的即是用量,因为此药毒性大,驱除骨头里的湿气。对青少年长期用药会影响生育。所以看似我喝的每付药里熬三条蜈蚣恐怖,却不是最毒的。
3、愈后情况。
在连续服药大半年后,疼痛大部分消失了,但是间歇性病症仍存,一直到两年后完全好了,我问舒医生:还需要服药预防吗?答:是药三分毒,不痛就不要吃药了。这之后的几年内,还有间隔时间较长的反复情况,但主要是自己作出来的,比如在老先生仙逝后的一次出差,在西双版纳碰上泼水节,狂欢泼水以致身体透湿一整天,回昆明后胸口痛,又回到连续吃中药半年时间的老路(找他的学生看,结为好友)。自此之后,着水受湿的情况就受到重视和保护,就再也没有出现过连续疼痛的情况了。
三、自我保护的延伸。
在治愈初期的几年,既是因病间歇性吃着中药,也是听从指导戒掉了一些东西,比如六年没有沾白酒,球类剧烈运动不整了。注意别感冒,舒老先生说感冒是万病之源,感冒了快治。但这个时期生活规律的调整是被动的、不完整的。
直到后来有个好友学中医于经方派陈慎悟门下,小病都找她。她提条件,改生活规律才看病吃药,不然白吃无用。这个我们一家服气,坚持了下来。朋友既看病,也给正确的生活观念,在吃穿睡作息的很多细节钧钧善诱,所以我们早睡早起实现了,夏天不吃冰淇淋了,少吃少喝基本注意了,等等吧,我家自疗水平也提高了,一些小毛病自行用药,感冒、肠胃不舒服就吃点中成药,能缓解不发展。这是健身的飞跃。
下一次的飞跃来自太极。五年前也是这位朋友带路,一起系统学习杨氏太极,我对其中养生吐纳的办法持之以恒到现在,几乎每天早起练习50分钟。现在我的自感是患病之前的我,每天神清气爽的,所以敢于用最幸运的人做标题,在这痛苦和快乐的过程中,是妻子家人和贵人们帮助了我。
祈愿病友们都福惠安康!

追更(2022年10月18日):四年过去了,有2.7万人看过这篇文章我很欣慰。有些朋友私信问了很多许医生、方医生的就诊信息。我稍加整理附后,方便于有意到昆明看门诊的病友。
许东云、方路医生是舒尚义老先生(已仙逝)的学术继承人。舒尚义,男,云南省弥渡人。1962年毕业于云南中医学院,昆明医科大学第一附属医院主任医师,教授,是全国第二批名老中医药专家学术经验继承工作指导老师。
许东云,昆明医科大学第一附属医院主任医师, 云南省名中医,全国第二批名老中医舒尚义学术经验继承人。擅长中医、中西医诊治风湿类疾病及自身免疫性疾病,如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、干燥综合征、系统性红斑狼疮等。在昆明医科大学第一附属医院的门诊时间为每周三下午。在云南省中医医院光华院区门诊时间为每周五下午(云南省昆明市光华街120号,2号楼3楼名医馆十一诊室)
方路,云南省中医中药研究院附属医院副主任医师,全国第二批名老中医学术经验继承人,师从全国著名风湿类疾病专家舒尚义教授学习三年。长期从事中医、中西医结合临床工作。曾先后发表学术论文30余篇。擅长:类风湿、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、系统性红斑狼疮、甲亢、肺源性心脏病、口腔溃疡、月经病、小儿感冒、小儿消化不良等。门诊时间:云南省中医中药研究院附属医院周二,周四上午(莲花池门诊地点在学府路,莲花宾馆隔壁)。云南省中医中药研究院附属医院栗树头门诊部周五上午(环城东路益珑万象城对面,东栗巷口)。贞和中医馆(白龙馆,在白龙路加油站旁边),周六下午。
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发表于 2022-11-25 14:41:03 | 显示全部楼层
这位病友,怎么才能联系到你,我现在状况很不稳定,一直是西药
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发表于 2022-11-25 14:41:10 | 显示全部楼层
我的邮箱号:redchair@163.com,希望我的信息能够帮助到你。
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发表于 2022-11-25 14:41:53 | 显示全部楼层
我男朋友也是这个病。现在又严重了医生也不给打生物制剂。您能发下这个中医的联系方式吗。谢谢
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发表于 2022-11-25 14:42:30 | 显示全部楼层
舒医生有两位学生,昆明医学院第一附属医院(简称云大医院)中医风湿免疫科许冬云医生,云南省中医中药研究院方路医生,都有门诊可以前往咨询。
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发表于 2022-11-25 14:42:41 | 显示全部楼层
我老公25 现在患病1年多了  上海瑞金医院诊断为AS  建议先吃消炎+止疼药  已经连续一年多了  就是不能剧烈运动  一运动就会疼  不能停药   这个病是冰的要少吃么  他夏天完全不忌口  他也很容易过敏  所以过敏药也常备  现在就是感觉一直吃药不好  哎
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发表于 2022-11-25 14:43:39 | 显示全部楼层
关于AS患者应注意事项可从网上捜索,我在夏天不再吃冰是遵从中医的一般养生建议,不是针对这个病的。祝你们好运!
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发表于 2022-11-25 14:43:47 | 显示全部楼层
你好,我想问下这个病会导致大腿的筋疼吗?踢腿总是会牵扯到那条筋很疼。能一直坚持压腿吗?
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发表于 2022-11-25 14:44:46 | 显示全部楼层
首先确定有这个病吗?其次这个病会造成各处疼痛,我是哪种疼痛都体会到了。最后,得问医生,我只会说我是怎么得病,怎么治好的
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发表于 2022-11-25 14:45:10 | 显示全部楼层
我现在在西非国家,前3个月开始突然颈椎,腰背疼,不舒服。后来发展现在大腿里面一条大筋疼,不敢抬腿,很疼。现在屁股里面能感觉附着在骨头上的肉有疙瘩,就那地方疼,都能放射到屁股的表皮。走路都能感觉到。挺腰的时候腰椎那也能感觉到不自在。最主要这边医疗不发达没法查。我媳妇也是骶髂关节炎,所以症状差不多。能告诉我怎么治这个病吗?急啊
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