女儿二放中

家穷人丑农村户口

现在女儿在广州接受二放，隔第一次质子完成结疗已经10个月。从发现症状到现在有一年生存期了。
            这一个月的时间，女儿病情进展超快，7月25日，还可以走动，精神也还好，8月4日去医院的时候，已经走不了了，痰很多，但是还能说话，到医院还能翻身，8月13日左右，医生从核磁看到瘤内有出血的情况，8月18日再做ct，瘤内出血的情况稍有缓解，现在8月28日已经不能说话，翻身也不会了。
          不确定孩子还会不会缓解，医生不确定，8月18日医生把我叫到了医院，说了二放的风险，让我们考虑好，是考虑带孩子回去，还是继续放，我想了想，还是继续放，搏一下！
         毕竟不管怎么的，都是结果不好，也确实没有办法，那就再博一下。放疗至少还有希望能有几个月的好的生存期，让孩子在走之前，少一些痛苦，这就是做父母最大的努力了。
         我在孩子病了之后，每个月都在更新状态，就是想分享一下我的求医经历，避免大家走弯路。我用文字的形式记录下来，也许能帮到这些我们这些可怜的病友。
      目前， 我可以确切的负责任的告诉病友：
1、目前，或者今后很长一段时间，dipg确实没有办法，全世界都没有办法，这是这一年的时间，与多个资深病友，主治医生交流得出结论，病友家属心态一定要摆正，我见到有家属崩溃的;
2、唯一有用的就是放疗，没有必须去质子，质子和普放的结果对于dipg来说都是一样的, 放疗完后，dipg都是会复发的，几乎没有例外的;
3、病友在求医的时候，一定得注意不要上当受骗了，什么神医，什么国外的视频诊断，什么中药，什么新药推文，什么硼中子，什么质子，都是忽悠人的, 什么时候都不缺吃血馒头的人，我们身边大把的刘翔峰存在！大把的刘翔峰！大把的刘翔峰......!
4、目前比较火热的car-t，溶留病毒等，都在试用和临床的阶段，有钱且有医学奉献精神的病友可以考虑，这个费用相当高，且目前不成熟。
      现在没有见到DIPG有治好的病例，几乎一个都没有看到！如果有，那也不是医生或者某个药物的功劳，这是现实！
       能陪伴的时候，好好陪伴吧，珍惜和家属在一起的时间。