心路历程｜确诊“玫瑰痤疮”这件事儿，给我带来了什么？

朱光国

有不少小伙伴说，得知自己确诊玫瑰痤疮的时候，感觉“世界都要塌了，自己居然得了这个痛苦的病”，而后更是常常自怨自哀，为它苦恼不已，甚至严重影响了自己的正常生活。
而一些跟我（君君）聊过自己生病的历史和想法的病友，常常说我的心态确实跟大部分病友不一样......
那么，我的心态，究竟是有多不一样？确诊玫瑰痤疮那天，我是什么情况？又在想些什么？玫瑰痤疮给我带来了什么？往下看。
主要内容如下：

• 确诊玫瑰痤疮那一天，我在想什么？
  
• 确诊玫瑰痤疮后，我变得更自信了
  
• 主动研究玫瑰痤疮的收获
  

一、确诊玫瑰那天，我在想什么


我确诊玫瑰痤疮的那一天，我还记得很清楚，是2018年4月12日。



2022年6月30日截图

那一天，我脸上的炎症反应非常重，明显地红肿，甚至渗脓、渗血，毫不夸张。在我一次摘下口罩的瞬间，我竟然看到了，口罩的一角沾了血，我从来都没想过自己的炎症居然会这么严重。
这里，也要说一个误区：并非所有的流脓流血等等情况就是激素性皮炎。


我就不是，但一样出现了这样的情况（当时在网上跟一个在国外、跟我一样也有这样情况的病友聊，她也是这样的情况，且明确没有激素依赖性皮炎问题），只是玫瑰痤疮炎症加上其他的急性皮炎，发展到一定程度出现的一种情况，并非激素导致。
虽然当时我并不知道自己究竟是什么问题，但潜意识里，感觉自己应该是玫瑰痤疮（之前有在网上了解过相应的症状等等），只是就差医生给我确诊并系统治疗罢了。
如我所想，我果真就是玫瑰痤疮。而且当下，医生也告诉我，不好治，也一定会反复，治疗时间长，后期也许还得打光。


到这里，我想很多病友也许会感到“绝望”，又是玫瑰痤疮、又是不好治、时间长、还花钱......光想想整个人都不好了。然而，我却没有这样想。
当时，我脑海里最重要的想法是：我终于确诊玫瑰痤疮了！终于得救了！


发红发烫等等问题，已经困扰了我大概两年多，且一直以为，自己只是敏感肌、屏障受损、很容易过敏...因此，也一直在尝试各种“修复”的方法，又是修复红血丝、又是修复皮肤屏障的，甚至，也喝过中药，但几乎都没有作用。
因此，当我确诊了玫瑰痤疮的时候，我反而感到庆幸。庆幸自己终于找到了问题所在，庆幸自己以后可以走对路了，庆幸自己终于有正确且系统的办法处理它了。
确诊玫瑰痤疮，没有给我带来绝望，而是让我认清了现实，更看到了希望。


二、确诊玫瑰后，我变得更自信了


由于自己过去并没有确诊为玫瑰痤疮，也没有走上正确的治疗道路，最开始我的症状反复且持续了两年多，也尝试过很多“修复”的方法，但都几乎没有用处。
也因为自己非常容易面部发红发烫，在性格上其实是有比较明显的自卑的，不仅体现在与同学的相处上，也体现在谈恋爱上。
那时候的我，会觉得，自己怎么无法像正常人一样去坦然面对很多事情，似乎稍有个风吹草动，就会脸红的跟“猴屁股”一样，很显“土气”。


但在确诊玫瑰痤疮后，我意识到自己的问题原来是这样，也有了正确的治疗方法，我反而变得自信起来了。
面对很多人的不理解的眼光，我会大方告诉他们，我是敏感肌，一种有玫瑰痤疮的敏感肌；在朋友圈上，我也大方表明，自己不希望再有人经常说“你脸怎么那么红呀”这些话，因为这是玫瑰痤疮；在对男朋友相处的过程中，我也会承认自己皮肤的问题，能够更加自然地跟他相处。


同时，对于能够理解我的朋友们，我始终充满了感激，感谢他们的理解和陪伴，让我对自己的皮肤问题更佳坦然，也渐渐获得了原来的自信，
总的来说，对于喜欢刨根问底的我来说，知道了事情的本质，往往不是一件坏事，我会从中找到能够让我活得收获的地方，并且去尝试将“劣势”变成自己独特的“优势”。


三、主动研究玫瑰痤疮的收获


认真地说，我是一个兴趣导向的行动派，只有自己真正感兴趣的东西，才会花大量的时间和精力去了解它。
与此同时，一旦我认定这个事物/人对我是很特别的，是很重要的，我便不会轻易放弃，对待玫瑰痤疮，也是如此。
为了让自己的治疗少走些弯路，我自己主动研究起了玫瑰痤疮治疗，为什么呢？原因其实很简单，当我们遇到困境时，常常最先想到的就是寻求外界的帮助和共鸣。因此，那时候的我也加入了一两个病友群，并在里面跟大家广泛交流。


我想，在对待玫瑰治疗上，我是足够清醒和理智的。我很清楚，我在医院看玫瑰，但方案始终让我觉得“保守”，以至于我常常在寻求突破的方法。
当时，群里的很多病友也在同步分享自己的观点和经验，加上我自己也研究和思考了很多，因此对自己玫瑰痤疮的治疗，我渐渐有了自己的想法。

我记得2018年的我，可以为了找到一个原因而翻遍微博，包括一个医生的所有科普信息，所有相关的微博；可以坐在椅子上，一下午就在那翻手机照功课，而不做其他任何事；同时，在自己想不明白问题的时候，我经常躺在床上一思考就是几个钟，思考到无法入睡......

随着对玫瑰痤疮疾病发病机制、处理方法等等的认识更加清晰，我开始在社交网络上发表自己的观点和经验，也收获了很多病友的共鸣，这才有了后来的病友群和现在的公众号文章。

这里推荐大家了解一下玫瑰痤疮这个病的来源：得了这么久的玫瑰，你真的了解玫瑰吗？

因此，这场玫瑰痤疮，终究还是让我“因祸得福”了吧。如果没有它，也许我不会在那时重新拾回一些自信，也许从来都不会想过，自己会写了这么多文章，也不会想到我所掌握到的知识，原来可以帮到人，甚至我对玫瑰痤疮的治疗思路和想法可以比得过一般的皮肤科医生......


四、写在最后


想起这样一句话：“上帝为你关上一扇门，就会为你打开一扇窗”。
相比于很多人，我们是“不幸”的，因为有这样一个折磨人的皮肤疾病；但与很多其他人相比，我们也许是“幸运的”，我们可以在这个过程中，接触到更多正确的护肤知识、如果你像我一样一直打光（是的，我我已经打光30多次了），那也许几年、十几年后，我们可以比同龄人更显得年轻......


所以，某个事物对我们究竟意味着什么，关键在于我们自己是如何看待它的。古人常说的“福祸相依”，也是如此，就看大家能不能参透其中的道理了。
有空的话，再接着跟大家分享下其他有用的知识、我的经验和看法，以及谈心～

题外话


18、19年，那时候国内的玫瑰痤疮其实才差不多刚刚开始普及，想要获得关于玫瑰痤疮相关信息的途径，其实不多，身边的人也几乎没有知道这个病的；而现在，玫瑰痤疮已经非常普及了，即便是个正常皮肤，也多少知道这个病（我身边就有几个同事和朋友是知道的），电视上关于玫瑰痤疮的相关报道，也出现了。
因此，大家真不过度忧虑，要知道，过去，病友们想真正了解和处理这个病，要比现在困难得多。但有些遗憾的是，如今的信息大爆炸，让缺少足够辨别能力的朋友，无法从中筛选出真正对自己有用的信息，反而受了大环境的影响，情绪上变得更加焦虑。
总之，我想告诉大家的是：正确看待，耐心治疗，平静共处。

注：以上内容仅供参考
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内容｜君君
排版｜君君
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