病友组织概述（二）：病友组织的分类，国内外病友组织的现状

余凯

一、病友组织的分类

病友组织从不同标准划分，分类各不相同。
最常见的是按病种分，如肺癌病友、肝癌病友组织、糖尿病病友组织、抑郁症病友组织等；从组织主体分，可分为病友本人或家属组织的病友组织、临床医生组织的病友组织、药械企业组织的病友组织、公益基金组织的病友组织等；从是否营利分，可分为营利性的病友组织和公益性的病友组织。

二、国内外病友组织的现状

目前，国内病友组织的特征概括起来表现为小、散、乱，具体体现在以下几点。

• 病友组织参与人数很少，且局限于某一个地域
  
• 一般都以单病种切入，有时一个病种好几个组织，又互相拆台
  
• 发起主体多，主要为病人或病人家属、也有某个专业疾病领域的专业人士，也有少量的医生及药械企业，无统一规范，各自摸索
  
• 模式处在由非营利组织向营利组织过渡阶段，发展方向不明朗，生存均处在艰难维持阶段，有很多想成立病友组织的也望而却步
  

这样的现状明显与病友所期望的可以长期提供更好帮助的病友组织有巨大差距，有媒体报道的国内几家病友组织主要是癌症病人为居多。
比如 「 51奇迹网 」专注于肺癌、「淋巴瘤之家 」专注于淋巴瘤、「 抗癌卫士 」专注于多种癌症等，这些病友组织的共同的特征都是专注于重病。重病的特点是来的快、伤害大，因此病人及其家属短期面临的是极大的心理恐惧与无助，这些病友组织的建立让新发患者找到了和自己相似的很多病友，让他们从过来人身上看到了希望和处理的方法、步骤、以及获得信息。
最主要的是基于相同疾病的心理认同，通过心理认同及相互借鉴、鼓励，为共同战胜疾病增添了巨大的信心。但对于这几家病友组织来说，生存面临巨大的困难，由于都属于半公益半盈利的状态，难以有大量资金来维持，因此对病友的帮助也非常有限。
国外的病友组织，最著名的当属美国的 PatientsLikeMe ，该组织类似于平台，上面病种较多，主要用于上传病例，由数据分析师分析整理，给出诊疗意见。
其他国家的病友组织也多小、散、乱，全部属于病友自发组织，游离于可死可活的艰难境地。
另一个值得关注的案例，社交网站 Facebook 宣布进入医疗健康领域，创建在线“支持社区”，让用户将各种疾病信息分享到社交圈子。不知道后续发展如何，我们会持续关注。