我的银屑病日记（2022.9.17）

潮人酒庄

我是一个银屑病女生（寻常新银屑病），9岁发病，今年29岁，至今病史20年。为了给其他病友鼓励，也为了有更多病友能给我鼓励，我决定开始写日记，以后有机会还会更新视频。
我知道，对于一个银屑病患者来说，尤其是女孩子，疾病带来的心理压力比疾病本身更加需要治愈。
我9岁～27岁之间使用了很多种治疗方法：口服中成药（消银丸、消银片），口服中药，外用药膏/药水（冰黄肤乐、青鹏软膏、卡泊三醇、卡泊三醇搽剂、地奈徳……），光疗（黑光），中药药浴等等。
2021年的时候，我在北医三院参加了生物制剂的临床试验，试验期间不能用其他治疗银屑病的药物，只能用润肤霜。
就在昨天（2022.9.16），我结束了为期60周的白介素17A生物制剂临床试验。


当初进组时要求皮损面积不少于70%，所以我当时病情已经是非常严重了。虽然是双盲试验，但我能感觉到我不是安慰剂组，因为密集针的时候，两周打一次，药效还是很明显的。到第24周的时候，皮损面积大概减少到了20%不到，我已经很满意了。


但是24周之后进入维持针阶段，4周打一次，皮损开始一点点加重，但是比较缓慢。48周之后停药，反复就很严重了。现在试验结束，我的皮损是这样的。








主要集中在小腿和胳膊肘，除了大块的，还有一些新起的小红点点，大家仔细看应该也能发现。
北医三院自制的维生素E乳还不错，不是那种水水的，保湿效果还可以，什么香味都没有，在北京的病友可以试试。但这个是自费的，将近15元一支，一支50克。






最近有病友推荐我用丝塔芙大白罐，我已经买了，还没到货，如果效果好，我再推荐哈！
昨天在北医三院遇到了一个人（应该是医药代表），她说干细胞的临床试验即将启动，我现在还在考虑要不要参加。毕竟，我现在也没有钱自己治病。
之后我尽量每天都发图片记录皮损的变化，如果治疗上有什么进展，我也尽量发文更新。
欢迎大家关注我！也希望我能给更多病友带来力量！
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2022.9.19更新
今天是2022.9.19，日常更新皮损状态，记录病情发展。
这是刚洗完澡的样子，




这是洗完澡抹完油的样子，




好像照片中看不出明显的差别诶，就先这样记录一下吧！

石必成

你的腿明显是激素药用的太多的肥胖，你要注意，以后尽量别用激素。其次你有医保的话就想办法打针。可善挺，拓资，喜达诺这三个都已经进医保了，报销后一年1万不到一点。干细胞肯定很贵的。你如果等这个进医保起码5年以后，明年大概率特诺雅也会进医保。一种生物制剂不好用医生会推荐换一种的，每个人病因不一致，所以找到适合的最好。

钻和石

我比你的严重，去年7月开始 今年2 3月巅峰，直接可善挺了，密集期皮损就基本没了，后面偶尔头皮或者耳朵后面会复发一点点，擦红色包装那个药膏两天基本就恢复 如果再复发再擦. 现在印记也轻很多了 .

风树

姐妹，你是本来就这么胖的，还是副作用肿起来的，没什么别的意思，因为我吃药什么的也是激增了20斤。现在你属于临床试验阶段，个人感觉啊干细胞不要轻易尝试，因为现在医保什么的也可以涵盖报销可善挺这些的。身体也需要恢复的，我当时喝药喝的肝脏都出问题了。[捂脸][捂脸][捂脸][捂脸]后来停了一段时间，发现皮损好像轻了一点。你这种情况啊，你多注意身体吧，好好调整一下。

柏拉图的爱情

我从小就胖，9岁来月经，就开始发胖了

史密斯老彭

我现在是没钱治病，医保还没到起付线，不想自己花钱买生物制剂，能接着有临床试验还挺好的

周老爷子

生物制剂能不要打就不要打 打多了你免疫力连风都扛不住 可以寻找有名的中医 我家这边村里一个中医给我割耳放血 为期三个月 上一次放血治好了到现在快四年没有复发了 不过期间我一直没有忌口 这刚一换季 咽炎犯了 就又起来了 不过起的也没有第一次多 我这次再割耳放血好了就准备好好忌口等着干细胞上市了[大哭]

冯雪

我也是可善挺几个月效果很明显，公众号也可以报一些的

乐陶美造

可以选择本维莫德

从前那故事

真的有用吗