癌症≠死亡！她的30年抗癌故事，教会我们“自救”与“被救 ...

风云吉吉天下

在中国，平均1分钟，就有7.5人被确诊为癌症。

确诊后的患者，就像被命运判了“死刑”，生命之火即将熄灭，疼痛、孤独、焦虑、恐惧成为他们每日遭受的磨难。死亡，成为最直逼人心的拷问。

我还能活多久？我还能怎么活？

活着，健康的活着，精彩的活着，有意义的活着，是每个人的希望，也是《诊途》搭建名医健康科普工作室的初心和祝福。

跟随《诊途·人生》，走进他们的世界，传递健康的希望火种，一起记录人生的精彩，一起创造生命的美好。

01
20%的希望，100%的努力
抗癌30年，只因心中有爱

有这么一位老人：

在她55岁时被诊断为结肠癌，61岁时出现管状腺瘤，癌症复发；63岁时再次复发，73岁时脚上长满血痘，癌细胞肺转移，咳嗽加剧；75岁时癌细胞骨转移，脊柱严重变形，并出现粉碎性坏死，通过往脊柱填充特殊物质，借助腹腰才能勉强走路......

22年与癌症相伴，她依然坚强的活着……


她是怎么活的？这位“命途多舛”的老人，在患癌的近30年时间里，走遍了成都所有三甲医院的肿瘤科、组织开展上万次抗癌志愿服务、影响近数10万名癌症患者重拾对生的希望。她就是成都市抗癌协会爱心乐园园长「孔洁」。



初见孔园长，怎么也想不到这位精神抖擞，有着慈祥笑容的老奶奶竟是一位历经如此磨难，今年已80高龄的癌症患者。交流过程中，她的乐观与洒脱，给在场的所有人留下了深刻的印象，说起自己的抗癌经历，孔园长非常感慨。

（下一段视频提要：癌症病人要做自己主人！）

“80岁，是我向往已久，同时也是很意外的年纪，因为我对生命的认识有很大的起和落。”孔园长感叹到。

突发疾病：“1998年劳动节期间，我突然持续发烧，肚子痛，因为正值过节，我就拖了几天，假期结束后才去医院看病，住院治疗退烧以后，肿瘤专家却坚决让我做一些检查，结果出来后，我就被确诊了结肠癌。”

20多年前，人们对癌症缺少认识，几乎是谈“癌”色变，必死无疑。“我觉得人生突然就来了一张黄牌，并且红牌就在医生口袋里，随时可能出局”。

当时孔园长只有50多岁，国家正处于改革开放的持续发展期，正想好好干一场，没想到癌症来的如此突然、严峻。由于家人不懂，医生太忙，沟通时间太少，只留下孔园长一个人胡思乱想，无声的泪持续三天三夜。

叹息命运：“我怎么这么冤？我这么努力学习、工作，年年被评为先进工作者，为什么噩运偏偏要选中我？我不服，也不满！”，后来在住院期间，以前治疗过孔园长的医生、护士、包括其他科室的清洁工都来看望，就像遗体告别一样。“我的眼泪止不住的流......”

不愿放弃：突然有一天眼泪流干，孔园长幡然醒悟：“我还没有死！有3天就3天，有3个月就3个月，我要把有限的时间用够！当年流行坐沙发，我都还没坐过呢！于是我主动跟医生商量治疗方案，积极配合治疗。当年结肠癌的生存率是20%，我想明白了，我一定要尽100%的努力，去争取那20%的生存率！"

02
癌症不等于死亡！
要把它当宠物一样“养”起来

“做完化疗以后，我的病情逐渐稳定，出院后便开始自学医学知识，到新华书店学习解剖学、肿瘤学、中药学等等，凡是有利于认识、管理和改善疾病的知识，我都大量吸收，因为我相信，癌症不等于死亡！”

过去全身心扑在工作和家庭，忽略了自己的孔园长，这次下定决心，为自己认真活一次。

抗癌之路是艰辛的，癌症的痛，一般人难以理解。“2018年那次骨转移，我待了20多天重症监护室，手脚痛得无法动弹，特别是脊柱，5处骨折，稍微一动就疼痛难忍，加量服用止痛片也难以缓解，还面临着损害大脑神经和加剧肝脏负担的风险，同时，由于化疗次数过多，我的肝囊肿也变得十分严重......”

后来经过医生的治疗和自身的努力，又到鬼门关走一遭的孔园长，再一次站了起来。“癌症不等于死亡，这句话一直记在我的心里，刻在我的信念里。”

面对癌细胞的反复“纠缠”，孔园长说到：“癌症确实难以赶走，但是人是客观存在的，经过学习，我们只要努力改善自己身体状态，用正能量的精神力量来鼓励自己就会发现，癌细胞不转移反而不正常，关键是自己拥有平衡的状态，把癌细胞当宠物一样养起来，尽管它很调皮，不断干扰着我们的生活，但只要我们努力不放弃，照顾好自己的身体，照顾好它，就能达到和谐相处的平衡状态”。

03
三分治七分养，不放弃就有希望！

20多年来孔园长身边有很多病友都曾出现癌细胞的复发转移，因为选择错误或意志放弃，而遗憾离开人世。

“其实病情波动是正常的，关键是我们如何面对，我最早遇到一个乳腺癌病友，本来康复的很好，因为出现转移，自己放弃了治疗，结果两三个月后就离开了我们。”

抗癌，不仅是考验身体，更是考验意志。就像下面这位病友：“她们家4人患有乳腺癌，她自己在治疗过程中也出现了肺转移，不仅如此，当时她感觉肢体疼痛，以为是腰肌劳损，一直当风湿病在治，检查后才发现是骨转移、从而延误了治疗，在这种情况下，医生都认为没有治疗条件了，因为骨头都“黑”了，但我一直都在跟他讲，3分治，7分养，你还有7分机会没用够呢，还有希望！”孔园长说到。

后来，这位病友确实也没有放弃，甚至在她病情最严重时，她妈妈也因为乳腺癌去世，但她依旧咬紧牙关坚持了过来。最后，通过适当的放化疗结合、并加强营养、缓解心态，5年过去了，现在依然活的很好，并且成为了一个有名的“抗癌明星”。

04
为何一直坚持志愿工作？
“予人玫瑰手留余香”

“1998年第一次化疗以后，我进入了康复期，偶然参加了一次群体抗癌的活动，遇到很多比我手术早，康复比我好的病友，他们一直在关心我，给当时处于绝望中的我很多温暖，当时我就想，如果这回不死，我也要为大家服务。”

怀着这种感恩的思想，孔园长后来真的加入了群体抗癌的大家庭，用自己的抗癌经验，帮助鼓励更多有需要的病友。

（下一段视频关键词："阳光康复" "群体抗癌"）

或许连她自己也没想到，这一做就是20多年。在当志愿者的过程中，孔园长感受到了很多的收获，帮助不计其数的病友走出了癌症的心理阴影，走进了阳光康复的抗癌状态。

志愿者工作收获最多的就是一个“爱”字。“当自己的病情出现波动时，能够感受到病友们对我的关心和祝福，我给他们一份爱，他们回报我十分、百分的爱。”


△ 孔洁的生日聚会 右2为孔洁园长

“此刻，我觉得活在世界上，已经不是为了自己，因为我的生命牵挂到很多病友，我一定要为大家活下去，活个样子给大家看，让所有的病友都能在我身上感受到阳光的心态、阳光的形象、感受到生命的顽强力量。”

“这个事情要一直做下去，要做一辈子”。孔园长坚定地说到。

05
群体抗癌：生命奇迹
5年生存率升至75%

“参与群体抗癌之前，我的生活是灰暗的”。刚确诊癌症时，孔园长常常转牛角尖，在家感觉任何事情都不顺眼，曾经还去过清静的地方修养，但焦虑、恐惧和痛苦始终围绕着她。

“身上出现莫名疼痛时尤其紧张，肩膀一痛就思考，哎呀，是不是癌细胞转移到骨头去了，肚子一痛，不知道是肝还是脾，就想马上去医院检查，每天都在担心，最害怕听到的两个字就是‘转移’。”

孔园长表示，参加群体抗癌以后，一切都改变了，因为病友之间能够交流，如果担心肩膀痛是不是骨转移，直接询问骨转移病友就好，病友一说：“你这个痛和我不一样，你怕是晚上睡觉被子没盖好吧？”一句话，焦虑的情绪立马得到释然。






△ 爱心乐园病友活动

群体抗癌的目标就是抱团取暖，自救互助。

根据南京癌友康复协会的一份调查报告显示，个人抗癌的5年存活率为35%，而群体抗癌保守估计达到了75%左右。

个体抗癌，因为知识面窄，不仅容易胡思乱想，治疗方式也可能出现误差，而群体抗癌，病友在一起，同病相怜，互相体贴，可以减少很多焦虑。特别是现在群体抗癌中还加入了很多医生和专家。

20年来，爱心乐园团队几乎走遍成都各大医院，接触、认识了不计其数的癌症病友，传递了癌症不等于死亡的观念，与病友的交流中，耐心分享抗癌经验，让更多新病友少走冤枉路，避免胡思乱想，为他们加油，打气。






△ 孔洁园长组织志愿队员看望癌症病友

群体抗癌，切切实实能够帮助大家选择科学治疗、学会阳光康复、收获理解与温暖，携手走出癌症阴霾。

“我的目标就是帮助所有的癌症病友，让他们少一点烦恼，多一些幸福。”孔园长说到。

●本次专访特别鸣谢：成都市抗癌协会

文 / 编辑：谢宇纳  制图：junru yun

图片来源：成都市抗癌协会爱心乐园、123RF