腺样囊性癌（ACC）抗癌记录

遗憾的足迹

• 发病
  

       国人都是谈“癌”色变的，但当癌症降临到自己身边后，在经历了短暂的慌乱和无助后，你只有勇敢地去面对，用乐观的精神和必胜的信念走下去，抗癌之路，一切皆有可能。
　　我在这里要说的癌种是“腺样囊性癌”，英文简称ACC，它是一种多发于头颈部位的癌症，以40-60岁女性患者居多，曾经这种癌症叫圆柱瘤，是罕见癌症的一种，但近年来患者日益增多，ACC全国患者QQ群内已接近三千人。
　　很不幸，我的妈妈就患有腺样囊性癌。写这个记录，一来抒写一下陪妈看病的一些心得体会，二来给同样患有此病的朋友们一些有益帮助，可能我的一点点信息，就可以让一个陌生的病友得到很大的启示，因为我家的抗癌之路就受益于互联网的信息发达，也从一些病友那里得到了宝贵的治疗经验。
　　妈最初发病在2008年，也就是北京奥运会那年，当时病灶在口腔上颚部位，肉眼可以看到，妈也是在洗口照镜子的时候发现的。我所在的城市是二线城市，当时妈发现肿块后，就到口腔医院就诊，医生当即建议手术，之后活检取样，确定为腺样囊性癌。得知妈情况不好的时候，我正在一家电视台实习，值得是夜班，当时面前的屏幕正在播放奥运开幕式的画面，但我却无心关注，脑海里都是妈的病情，感觉就像晴天霹雳，恐惧和无助接踵而至，我想，第一次得知亲人或是自己患癌后，人们的心理都大致如此吧。（不只是亲属感到恐惧，病人自身在得知患有癌症那一霎那，内心所承受的打击是极大的，我妈回忆当时得知患病时，人都站不稳了，全身顿时麻木）。
　　癌症从此在我家不再是陌生的词汇，而是每天都要面对的，我对癌症的认识，也从刚开始的恐惧，到渐渐接受它的到来。妈在术后，又做了三十多次放疗（还吃了两年中药，每天吃两次），手术和放疗是绝大多数癌症治疗的标准方案，放疗所造成的的后遗症比手术的伤害更大，从此妈便有了鼻窦炎，此外因为分泌口水的腺体在放疗中受损，口很容易干，外出的时候每隔一阵就要喝水。虽然有这些恼人的后遗症，但好在这次手术切的干净，放疗也到位，妈就这样正常生活了十二年。

• 复发
  

       要知道，在acc专家那里，术后五年不复发就算治愈（2020年去上海九院看ACC放化疗领域专家朱国培教授时，他也提出五年不复发即是治愈这个说法），妈能保持十二年已属不易，在今年新冠肆虐期间，她流了几次鼻血，发过两周低烧，当时因为疫情也没太在意，五月份，妈感觉右脸颊有麻木感，右眼视力下降严重，最初以为是青光眼，但在拍过ct后，得到的是最不想得到的事实：acc复发（正式确定复发是在2020年做完鼻内镜手术快检后），这次癌细胞绕过了之前的上颚部位，侵犯到蝶窦、海绵窦、颞部等部位，看上去来势汹汹。
　　首先，我们到拍CT的医院看肿瘤科，那个医院是一家市级三甲综合性医院，肿瘤科的一个副主任看了一眼CT结果就说：你这直接去上海重离子医院去报道吧，这个位置只有重离子有的治（后来得知一些病友首发没有手术，直接重离子放疗后四年后也复发了，还有半年内复发的）。如果是一个初次患病的人或亲属听到医生这么说，可能立马就去上海重离子接受一次三十多万的放疗了，好歹我们家都懂一点医学知识，加上在网上搜索相关信息，对ACC的治疗，我们认同一个原则，即手术和术后放疗是首选，重离子也是放疗一种，如果不手术切除，单靠放疗很难切干净病灶。
　　我们托熟人到本地一家大型肿瘤医院去看某专家，也许是熟人介绍，该专家没有向我们推荐一些费钱的试验项目，只说这位置无法手术，先做一个疗程化疗（TP方案，即白蛋白紫杉醇+顺铂），如果耐受不了就停止，服用艾坦（每天半片），后来，我妈确实受不了化疗，用她的原话就是化疗让人生不如死，放疗是局部痛苦，化疗则是全身的难受，药物没有精准导航系统，杀死癌细胞的同时还伤害了正常细胞。一个疗程的TP方案，医生说这是副作用较小的化疗了，可想而知其它的化疗方案让人更痛苦。
　　因为疫情的原因，往年可以在门诊做的放化疗，今年全部都要办住院做，肿瘤科室大多是四人间，还有六人间的病房，加上老病房，住院环境差，我妈常年靠安眠药睡觉，睡眠无法保证。肿瘤科的护士可能常年在这种环境下工作（死亡气息浓重，绝望的氛围里），态度比其它科室差，对病人比较冷漠，专家和医生们查房，也只是简单问几句，病人和家属想知道更多信息，都得追着他们问。
　　这次妈的病复发，我感受最深的便是国内医院MDT会诊制度和人文关怀的缺失。从一些病友反馈的看病经历结合我们自身的体验看，肿瘤科的医生在面诊一个病人时，更多的是从放疗或化疗（包含靶向药、免疫治疗等化学药物治疗）方面跟你想办法，他们对外科手术领域了解不多，这也很正常，但是因为国内医院普遍缺乏会诊制度，肿瘤科医生大几率不会找手术专家或其它科室专家就你的情况做个专门会诊，除非你找的这个专家在医院有一定话语权，或者医院支持他的医学研究，如在国内ACC治疗和研究方面走走在前列的北京同仁医院陈晓红教授，他对每一位ACC患者几户都会联合其它科室展开会诊，这一点和欧美发达国家肿瘤中心的诊疗方式是基本一致的，也是值得国内其它医院学习的。会诊制度对肿瘤患者极其重要，有助于尽早用最有效的办法控制病情发展，避免走弯路，耽误病情。
　　其次，是人文关怀的缺乏。可能，你会说我们现在是发展中国家，医护人员工作繁重，对医院的态度不能抱太大期望，但是当你自己成为病人，尤其是肿瘤住院病人后，你就会渴望一个人文关怀好的医疗环境。首先，相比其他病症，肿瘤大多无法治愈，是一项长期抗争，病人和家属都承受着沉重的病痛、经济和心理压力，不知道这次治疗后能控制多久，这时候就需要医护人员表现出更多的耐心和善意，帮助其找到最合适的治疗方案，树立起长期治疗的决心和信心，然而就像前面提到的，我们的病人是追着医护人员求救，找活命的办法，医护人员甚少有主动关心病人和亲属诉求的。

• 寻路
  

       在做完一次化疗后，妈便出院在家里调养，也开始每天服用半粒艾坦。艾坦，是针对胃癌的靶向药，胃癌患者可以医保报销，ACC则全自费。好在这几年，艾坦降价幅度较大，不然这国产的靶向药都没有多少人承担得起。
　　艾坦属于抗血管增长的靶向药，通俗点讲就是它能抑制体内血管生长，肿瘤扩大同时，血管也要增大，艾坦就像一个水龙头，拧住了肿瘤的不断增大。但是，就像很多药物一样，抗血管生成的靶向药服用一段时间后（医生说大概半年到一年），病人体内会出现耐药，这时艾坦就无效了，如果没有能换的有效靶向药物，肿瘤会进一步发展。
　　所以，从服用艾坦的那刻期，我们就觉得这靶向药不是长久之策，要想在未来有一个较长的无进展期，得另想办法。一次网络搜索ACC资讯时，偶然发现下面这个帖子，是一个ACC患者儿子写的，总结了他父亲的抗癌之路，也是通过这个帖子，我加了全国最大的ACC病友家属群，通过QQ群里的交流，我初步拟定了看病的思路：这病要去上海九院看看，因为群里谈论最多的医院就是九院。
　　腺样囊性癌图标当时在群里认识一个病友亲属，她母亲和我妈的病灶位置极为相似，都是蝶窦、海绵窦、眼眶肿块占位，并侵犯颅底。她妈一直在九院放疗科朱国培那里治疗，在找到朱国培之前，在武汉的大医院看过，当时这边绝大多数医院对ACC治疗都没有头绪，艾坦等抗血管靶向药也还没使用（当时只有协和在做艾坦的临床试验），他妈在武汉手术后，便找到了九院朱国培做放疗，据他说，起初朱教授不愿意给他妈做放疗，因为风险太大，但在他的坚持下，朱教授最后同意跟他妈做了放疗，之后辅佐艾坦，此次治疗后，他妈保持了几年无进展期，直到今年，原发部位再次疼痛（复发）。
　　很多肿瘤患者和家属可能都有这样的感受，就是当自己或家属得了癌症后，才会发觉癌症病人很多，当你进入任何一家大型医院的肿瘤科门诊和病房，都是接踵而至的病人，肿瘤病人的病房，大多是六人间，三人间、两人间几乎没有，单人间更是加钱都住不进去。如果是睡眠不好的人，在六人间、四人间病房的每个夜晚都是难熬的，而你要是还有点洁癖的话，住院期间如厕洗澡，都会让你觉得无比麻烦。住到医院里，你才会发现，虽然我们住的比以前好了，生活水平高了，但病了后，你的生活就回到了住集体宿舍的时代，而且还没有了出入的自由，你得等到能出院了才能回到自己安适的家。
　　所以，避免自己和家人不生病，是每个人保持生活质量的前提。回想起我妈第一次发病，除了自身基因的原因，诱发原因有情绪波动（当时家庭变故）和装修污染（发病那年搬的新家），也许还有更多诱因（环境污染、食物和水的污染、生活习惯等等），我认为，每个人得病，都会有诱因，因为人类身体里都有癌细胞，当你身体受外界影响，抵抗力变差了，就会有更多细胞突变成癌细胞，它疯狂的在体内无限繁殖，形成肿块的时候，人才会发觉自己病了。
　　上海九院之行，我们收获并不大。周日晚上我们先到九院自主门诊那里缴费，周一一大早，我们就来到朱国培的诊室，到的时候，已经是人满为患，我们的号正好被叫到，进诊室后，还有几位患者和亲属围着朱教授，都是ACC病友。我们简略的介绍了病情，把片子给教授看，朱看了片子，先说可以手术，后来可能看到病灶侵犯颅底了，就又摇头了（ACC浸润性很强，就像水浸湿纸巾，通过显像技术看到的只是纸被浸湿的表面，其实纸的里面也有水，之前我在线上咨询九院手术专家，其很肯定颅内也有，只是检查不到），他建议我们去做个基因检测，看有没有适合的化学治疗方案（化疗药物、靶向药、免疫治疗方案）。
　　关于基因检测，很多病友不建议，因为ACC适用的药几乎没有，基因检测动辄万元的收费不值得，一些做了基因检测的病友，大多数没配上药，还是得吃抗血管生成的广谱型靶向药，也许有少数幸运儿配上了适用于其它癌种的药，更幸运的人还收获了不错的疗效，但这样的幸运儿只占ACC病人群体的极微小部分。在武汉看的那家大医院的肿瘤内科专家也说ACC做基因检测，就像大海捞针，意义不大。后来，我又在网上认识了一个病友亲属，巧合的是他妈病灶也在蝶窦，侵犯颅底，只是不幸的是，我认识他的时候他妈已经离世，他告诉我自己这些年的治病经验，首先是能手术尽量要手术，术后放疗，这样的治疗对ACC效果最好，其次，他也提到了基因检测，他妈先后做了三次基因检测，花了四五万，但都没配上药，用他的话说，基因检测就是钱打了水漂，什么用都没有。
　　除了看朱国培，我们还去九院看了手术专家，这位专家在看了片子后也说无法手术，就算手术也切不干净（其实我妈第一次上颚手术就只是部分切除，如果全切会严重影响生活质量），他还道出了一个我们从没听过的观点，就是手术现在已经不是治疗ACC的第一选择（因为ACC浸润性强，手术大多不干净，容易复发），然而，我妈蝶窦附近的肿块已经影响到面部神经，有明显的拉扯感和麻木感，尽管我们知道手术意义不大，切不干净，但这个肿块必须切除，它就像卡在喉咙里的鱼翅，不得不拿掉。

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