慢性肾炎：病友社群，温暖同行

舜之

见字如面，我是薛薛。

2020年8月，我建立了公众号【生活指北】，分享自己治疗膜性肾病的经历和心态变化。
随着结识的病友越来越多，
2021年3月，在大家的呼吁下，创建了【同行者】病友社群。
至今，不少病友已经成了老友，还有很多的新朋友刚刚加入我们。
这篇，把我们共同经营的社群，分享给大家。


一、病友群是什么样子的？

1、按病理拉群，一下子找到和自己一样的人！
为了能让病友和自己情况相近的朋友们交流，咱们按照病理类型进行拉群。
怎么能判断病理类型呢？
大部分病友都做过肾穿，诊断报告会写是：iga肾病、膜性肾炎、局灶节段性肾小球硬化、微小病变、过敏性紫癜、多囊肾、肾衰等等。
依据诊断报告上显示的肾病类型，我们也分别建立了对应社群。
还有一些病友，尿蛋白指标比较轻微，通常24小时尿定量低于1g，没有进行肾穿，这类病友属于发现的比较早，咱们会将此类病友建立统一群。

2、席位有限，人数不多，是病友，更是老朋友！
咱们是微信病友群，每个群在50人以内（少数在80人），人数不多，大家可以很快互相熟识。
满员后会根据情况再建新群。
慢性肾炎的治疗周期一般较长，大家可能要在一起互相鼓励1年、2年，甚至更久。相处自在，更像老友。

3、群里聊什么呢？
大家会聊饮食，聊在哪家医院治疗的，自己的治疗方案，效果......互相提醒复查，一起监督饮食作息。
复查有好的结果，会在群里报喜，不好的结果也会在群里求鼓励。
互相监督，也互相关爱。

4、快速融入指南
对于新来的朋友，怎么快速融入呢？
【宜】新人进群，可以介绍自己的就诊医院，目前在用的药，指标情况，没准一下子就能找到同医院病友！瞬间打开话题。
【宜】分享自己治疗中的困难和问题，寻求大家的经验和方法。
【宜】分享自己的饮食、作息、就医，互相探索，讨论对我们更好的生活方式。
【宜】鼓励别人，也互相学习。
【忌】悄摸摸偷师学艺，从来不吱声，大家很难认识你哦。
【忌】晚上10点半还聊不完，影响睡眠，对指标不好哦。

5、群管理员
随着咱们的病友群越来越多，很多消息我来不及看。
管理员帮了很大忙。Ta们都是自发举手的病友，​对大家投入的关心、帮助远远高于我​，感恩你们！
其实，Ta们也在治疗中，但愿意把自己感受到的温暖，分享给更多人。
热心、正能量，更像是大家心中的星星，自己熠熠生辉，也照亮很多人。
欢迎更多的小伙伴来举手当管理员，将温暖传递下去！


二、新增的群  
最近接触的病友又变多了，我发现还有很多类型的群是缺失的。根据大家的需要，近期在逐步新增：

• 肾炎备孕群：备孕或在孕中的肾炎朋友们。
  
• 痛风性肾病(高尿酸肾病)：尿酸升高、结石，小分子蛋白尿的朋友。
  
• 高血压肾病：伴微量白蛋白尿（一般为+至++），长期高血压（≥140）。
  
• 系膜增生性肾小球肾炎：多发于青少年时期，通过肾穿后可确认该病理。
  

这些都是最近大家给我的反馈，如果还有其他类型，大家可以再来跟我说哈！
补充一句，咱们的群都是免费的。
只是希望病友们能真心交流，帮助别人，也是治愈自己。


三、加群方法

大家可以通过添加我的微信（扫码下方二维码）来加群。
添加微信的时候，大家可以直接备注自己的病理，比如iga，膜性肾病，或者说明自己的情况，比如：未肾穿，备孕等。
一般情况下，我会在两天内帮大家拉群的哈！


肾炎的治疗之路很长，希望病友们的相遇，能让彼此绽放出更多的温暖枝丫。

愿你我皆健康，喜乐。
下周见。

裂冰

五岁男孩肾病综合征，没做肾穿！有没有进群的机会？

冰心依旧

统一说下哈，公钟号【生活指北】，首页有进群码，需要可以移步~

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