血友病求学常见问题经验分享

亲爱鱼宝

前言
很痛心听说小病友早早辍学，长期待在家里，十多岁了心智还如幼儿园的小朋友一样幼稚。
更难受是听到病友问我，“我能做什么？”原来病友父母年迈体衰撑不起家了，而病友虽然二三十岁，却因为没有文化也没学过技能不知道如何自立谋生。因此，知识改变命运，对我们血友格外重要。
在此我分享一些血友病求学相关常见问题的经验出来，希望帮助到需要的病友。

1、血友病人应该上学吗？
必须上！
我们身体相对吃亏了，就必须用知识武装我们的头脑。

正面例子：
读书出来的病友可以考公务员、医生、老师、程序员等，工作稳定，收入不低，创业也相对容易。
反面例子：
早些年一些病友因为条件不好没能坚持读书，二三十岁后就业选择面非常窄，除了家里富裕或做生意外，往往只能依靠国家低保渡日。因为文化低，就连淘宝客服这种工作都很难胜任。

另外，即使放弃正常求学了，也应该努力自考拿个文凭。最好学点儿技能才方便谋生自立。比如学英语，或学编程，或学手工技能，或跟人学做生意等。

我们血友的就业面其实挺广，除了特别吃身体的工作，在药物的保证下我们大多数工作都可以胜任。因此可以根据家庭条件、生活环境、自身特长等来决定具体学习目标。

2、血友应该上幼儿园吗？
上幼儿园不仅是为了学习知识，更是为了学会与人相处，6岁以前在人生教育中是不可或缺的一环。
因此，除非家里有人照顾且懂得教育，否则请尽量让孩子上幼儿园。

3、幼儿园（小学中学等）是否应该坦白情况？
说了有可能被拒绝，甚至被写进档案影响孩子未来上大学甚至考公；不说又担心老师不重视，孩子出危险不能得到及时有效的救治。

所以这是一个两难的问题，需要根据情况随机应变。

已知成功的经验有：
①直接坦白，学校和老师通情达理，顺利入学。
②不坦白，在合适的时机（上学前或者和老师接触几天相对熟悉后）告知老师孩子身体不太好或凝血功能差等相对委婉的理由，请老师帮忙多关心一下孩子。
主要强调一件事，如果孩子有受伤，第一时间通知家长来把孩子接回家处理即可。（要表现出孩子基本上和正常孩子一样，不会给老师添加太多麻烦。）

4、孩子在幼儿园、学校里受伤怎么办？
①有条件最好给孩子预防治疗，定期输因子。甲型病友每周三次，乙型病友每周两次。条件更好的可使用艾美赛珠单抗。则孩子基本上不会出血。

②家里应备几支因子救急，最好学会自我注射。孩子若意外受伤，第一时间按标准用量给孩子先输上因子。
③若出血较重，叫120送医院。注意如果医院没有因子，可以选择输血浆，甲型还可输冷沉淀。
我们的危险主要就是出血，只要保证第一时间输上因子，基本就没有危险了。再教育好孩子，注意安全就行了。

5、孩子受到霸凌怎么办？
孩子有病体弱有一定概率遇上校园霸凌，我们应该早作预案，帮助孩子克服。对孩子有帮助的经验如下：

①从幼儿园起积极辅导孩子学习，做好启蒙教育，帮助孩子培养爱学习的好习惯。成绩好品德好的孩子大多数老师都喜欢，同学们也比较尊重。
②注意一些细节，比如孩子的穿着打扮要体面。衣服不在于贵，在于好看帅气，干净整洁。
③家长要积极与老师沟通，表现出应有的尊重，按老师的要求做好配合，尽量让孩子在教学中成为榜样，这样老师更关心。
④家长要帮助孩子选择朋友，爱学习品德优的同学最好。可以主动让孩子分享玩具，零食，培养共同的爱好，有条件的可邀请同学及家长，以家庭聚会的形式一起渡假、吃饭、看电影等。平时要教育孩子以诚待人，和同学们友好相处，朋友多了路好走！
⑤最重要的一点，家长要做好孩子的后盾。孩子如果受了委屈敢于告诉家长，家长要努力帮助孩子去面对，去解决。有必要的话，家长需要介入。

6、孩子常生病有什么要注意的吗？
除了正确及时地治疗，还要关心孩子的心理。生病时间较长，或者反复因病缺课，孩子容易对学校和同学产生隔离感，容易孤僻，可以适当地引导孩子克服。比如告诉孩子这种感觉是正常的不必过分担忧。鼓励孩子和同学们交流分享最近的事情，在老师和同学的帮助下尽快追上课程。

要注意孩子因为反复生病会产生沮丧感。可引导他学老一辈的血友们，还有如霍金、张海迪等优秀的病残人士，激励孩子积极向上。
当然，如果能积极落实报销政策，保证用药，孩子生病少，这种问题也就少了。

7、孩子如何保证学习？
血友病在学习方面和普通孩子没有多少区别。
幼儿园阶段要注意培养孩子的一些基本能力，主要有：
①专注力——在孩子吃饭和玩耍时尽量不要干扰。
②守时——做事前看一下表，做完看一下表，了解时间。太小的孩子看不懂表，时间长教看时针，时间短教看分针即可。
③条理性——无论是玩还是学习，先做什么再做什么。
④阅读能力——不识字的时候多讲故事给孩子听，比如睡前。学会拼音后可才先看一些简单有趣的绘本。随着年纪大，开始看一些历史、成语、童话神话等故事，越多越好。
随着年龄增大，可才进一步地训练计算能力，理解能力，想象能力，创造能力等等

小学阶段仍然是培养习惯和兴趣为主，可适当给孩子报班，但不要太多，一两个为佳，每周至少要给孩子留个一天半天的自由玩耍时间。

中学和高中阶段主要在于学习方法正确，并且努力坚持。比如，语文功夫在课外，大量阅读和经常写作，语文不会差。英语在背，用正确的记忆方法可以相对高效地记忆单词、课文和题型，背得好就一定考得好。数学在练，在理解的基础上必须要通过一定数量的练习才能熟练解题方法。但要注意题海战术效果差，应该多练重点题型和错题。物理重在领悟，要用生活中的东西作类比感受，比如电流可用水流来理解。更重要的是要多做实验或看相关视频来加深感受。

学习是一个系统工程，短短几句话是讲不完的。

关键在于家长重视，经常与孩子沟通，并积极引导孩子处理问题。非常欢迎您能提一些具体的学习问题让我们一起讨论，血友中的老师和优秀的学生很多，他们对这个很有经验。

另外，入园、入学，小升初，中考，高考每个阶段都很重要。原则上来说最好进名校，进重点班，名师出高徒。

8、大学体检是否如实填报？
也是有两种担忧和做法。
①不瞒报，有可能被学校拒收。因此有一部分病友是不填血友病，反正体检是不会查这个的。进入大学后，再以关节炎或其它理由申请免去军训或体育课。现在也有相当一部分病友因为保证用药，身体很好，则如常参加军训和体育课。
②瞒报，有可能被学校查出后被退学。因此另一部分病友是如实填血友病，则考进大学后都坦白。
现实中两种选择成功的都有。总地来说，越是好学校越少歧视，所以我们努力学习吧。

9、大学中有什么注意事项？
①远离家人，必须学会照顾自己，自我注射是血友的必备技能。
②学生可享受本地报销，因此学校所在地报销好的话，开药是很方便实惠的。可早点儿联系本地血友组织获得支持。
③如果选择瞒报，那也要选择一两个特别好的朋友告知真实情况，以免发生意外时有人知道告诉医生先输因子止血。注意，大学已经是半个社会了，因此也有可能有人会恶意告发。我们要学会与这个世界相处。
④无论如何，请务必好好学习，尤其应主动掌握一些技能并考证，比如英语、日语、普通话证、教师证、律师证、驾驶证、计算机工程师等相关证件……充实自已的机会不要错过。

10、血友病人可以读研、读博甚至留学吗？
当然可以，已经有许多高学历的硕士、博士和留学生病友了。知识改变命运，你也能！

结语
十个问题太少了，血友求学路上的困难千千万万，但是我们当年无医无药，血泪中能够爬出一条生路，相信现在的病友们一定会有更美好的未来。
欢迎大家与我们老血友讨论相关问题，共同解决。

【才上经验仅供参考】

葡萄藤酒庄

非常有价值，诚恳的回答！必须点赞！

五岳君临天下者

感谢

牛俊峰

我的孩子才1岁2个月，昨天查出了血友病，他还那么小，我都不知道他能不能坚持到上学

胶带

肯定能！请联系我。

絲絲

那些大学不歧视啊我感觉今年考不上本科 不知道是复读还专升本

煮酒论医学

具体不知道，不过成绩好肯定占优。

黄辉泓诚信消防

看完了，以后希望他能好好学习