90后高级别浸润性膀胱癌治疗心路历程（3）

谭新

更新
2021年5月18日，早8.30出发，至中科院肿瘤医院深圳医院行第十五次灌注卡介苗。
每次路上都堵车，到医院都10.40了。停车又耽误点时间，上四楼找陈医生开卡介苗。
今天人有点多，排队灌注，第一次遇到这种情况，哈哈可能是凑巧了。
日常夸一下陈医生，润滑膏挤入尿道后，他会给你的尿道按摩一下，让药膏充分浸入尿道，整个灌注过程毫无不适感，轻松。有的医生嫌麻烦的像流水线一样作业，不会给你按摩尿道的，灌注就会有不适感，甚至会有疼痛。
现在灌注完7个小时，没什么大感觉，有些轻微尿频尿急（30-68分钟左右一趟厕所吧），其他一切正常。
关于此次灌注延迟12天的解释：
去做了全飞秒近视手术，现在视力已经恢复到5.1，不戴眼镜看清世界的感觉真好。医疗技术每时每分都在突飞猛进，相信科学。所有病症不说能短时间全部治愈，但从时间的维度上来说会逐渐得到控制，最终会达到治愈。
准备在2021年6月10左右进行术后第一年的复查，这也是个大关，等我更新。
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开更，于2021年6月21日住院复查，术后一年了，据说70%的复发都是在术后一年内的这个阶段。
这次仍然是膀胱软镜，全程无痛无不适感，盯着屏幕欣赏自己的膀胱。医生也边做边给我讲解，看到了膀胱什么位置，这个位置怎么样等等。一切正常，非常漂亮健康的膀胱。
还开了一个增强CT，看肝胆脾胰腺肾输尿管膀胱前列腺精索，结果也是正常的。
于24号上午出院，我感觉我不会复发了。
这个月底再进行第十六次卡介苗灌注。
待更新。
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开更 2121年7月9日，进行第16次卡介苗灌注，拖了20天（有意为之，更换方案后面着重说）
这次是用的赠药，早上9点出发，领完药到医院就11点15了，医生还在等着我。
和医生的聊天内容，挺不好意思的。
奥布卡因凝胶是好东西，30多块钱。增加尿道润滑，减少疼痛和灌注副作用，不会影响灌注疗效。
这次在膀胱内保留了两个小时零二十分钟，11.55左右灌注，14.15排出。有些轻微尿频尿急，两小时后基本缓解了大半。
重点来了，为什么这次会间隔50天才灌注（拖延了20天），是为了契合最新指南卡介苗灌注方案，目前国内顶尖肿瘤医院都已经执行了这个方案：T1G2 T1G3或低级别多发和复发的患者第二年第三年 连续周灌三次，然后停半年再周灌三次，共三年。
所以我下次灌注就是连续三次周灌，然后停6个月再连续三次周灌。
下图为最新指南（国内最顶尖的专家共同编辑，如复旦大学肿瘤医院泌尿外科主任叶定伟、中山大学肿瘤医院泌尿外科主任周芳坚、北大一医泌尿外科主任何志嵩山、北大肿瘤医院院长郭军等），目录及部分灌注方案截图。







下次准备两月后，也就是9月份开始连续三次周灌。
等待更新。
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开更，第17次卡介苗灌注。
2021年8月27日，距离上次灌注间隔了50天，故意延长，为了连续周灌做准备。早上8点出发，先去领了卡介苗赠药，再奔赴到医院，就已经10点30分了。灌注后立马开车返回，到家刚好药液在膀胱保留2小时，排出后有有轻微尿频尿急，有一点头晕，第二天早上醒来后副作用完全缓解。
这次灌注开始连续周灌，即17 18 19三次连续周灌注，然后停半年再连续周灌，第三年亦是如此。
最近群里又新来一些新病友，90%年龄在20-50岁，其中还有一位三甲医院的外科医生，也是刚确诊膀胱癌，大家进行治疗方案的讨论，都获得了极大的帮助。在这感谢每一位积极交流的病友。
下周五，进行第18次，等待更新。
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开更，2021年9月3日，进行第18次卡介苗灌注，连续周灌第二次，现已排出药液两小时，没有什么特别不适。
我发现很多明明没必要全切的患者，在走了弯路，或者主治医生不专业、经验不足、没有及时学习最新国际治疗方案等原因，选择了全切，真的很可惜。
今天遇到一个高级别患者，膀胱内长满了，30个肿瘤以上，到哪都让全切，后来没有全切，选择在中科院肿瘤医院做了光动力+卡介苗灌注，现在很稳，一直进行灌注，没有复发。专科医院永远比综合医院专业，这是这么久以来见过很多走了弯路的患者后，总结的经验。
国际统一意识：膀胱肿瘤无论低级别还是高级别，最好的灌注药物是卡介苗，很多灌注柔比星、吉西他滨后 复发的患者，换卡介苗灌注后，就不再复发。那就相当于之前走了弯路，多受罪。
还有卡介苗的副作用并没有那么骇人听闻，不耐受普通化疗药物灌注的，不一定就不耐受卡介苗。群里有个小伙，之前灌柔比星，完全憋不住，10分钟都不行，反应巨大。后来换了卡介苗，反而能憋两个小时了。现在周灌注6次了，也没有什么大的反应，很耐受。
如果我复发了，我会选择的治疗方案是 卡介苗+光动力。
下周五进行连续周灌的第三次，然后就可以休息半年了，准备9月中后旬做一次膀胱软镜复查，等待更新。
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开更，2021年9月10号，今天完成了第19次灌注（连续三次周灌），现在距离排药已经过了7个小时，前两三个小时副作用仅局限于轻微的尿频尿急（20分钟一次），没有尿痛，现在感觉缓解了，大概一小时排尿一次。下次的连续周灌就是半年后了，想想就开心，可以休息半年不用灌注。
距离确诊手术已经过了15个月了，没有复发，我可能真的痊愈了，哈哈哈。准备中秋节后进行第五次复查，等我好消息。

觉境

继续关注，我老爸也在你的病友群里，也马上一年了，一直灌注吉西他滨 国庆后大复查

神不在的世界

一定已经完全康复了好好锻炼身体不会复发

囍囍囍囍

[拜托][拜托][拜托]一直关注

这个男人不帅

恭喜恭喜！祝健康！

你好犀利

想问一下卡介苗灌注后膀胱发炎有什么好办法吗[衰]

凤无奇

能加入你的病友群吗？

郭思平

请问一下“指南”全名是什么？

反反复复

多数人都可以在三天内缓解，即为正常，如果没有缓解前，不能强行灌注。药物干预效果不大的。

半缘君

唉我爸爸卡介苗灌注半年后复发了，明天给他办入院手续55555能不能加入你们的群啊？太想找个组织探讨了[捂脸][捂脸][捂脸]