中国DID病友群体状况业余调研报告

牧源膳品

一、样本划分及群体诉求

本次小调研采用非结构性访谈的方式进行，样本可以划分为三类：
a、在接受心理治疗并了解到自己是DID/OSDD或复杂性解离症的的群体（N=7）
b、未接受治疗但表现出DID/OSDD或复杂性解离症的群体（N=4）
c、未接受治疗，但根据网络资料，相信自己是DID/OSDD或复杂性解离症，且在讯问过程中发现对解离缺乏具体感受，或身份认同是“多意识体或tulpa”的青少年群体（N=5）
对于群体a与b，主要了解个人处境、需求、症状管理手段等相关方面问题，对于群体c，主要了解的是身份认同相关方面问题。
我们将了解到的诉求整理如下：
1、国内精神卫生系统对DID/OSDD群体存在忽视，从《中国精神疾病分类方案与诊断标准》（CCMD-3）到具体的精神卫生系统工作人员（培训），对DID/OSDD都没有展示出足够的了解和兴趣。（主诉群体ab）
2、国内的精神科医生诊断DID/OSDD病人存在很大的问题，医生往往不相信病人说的情况，然后把病人诊断为双向、抑郁、精神分裂等无关的病。（主诉群体abc）
3、国内缺乏优质的能够治疗DID/OSDD病人的咨询师，以至于即使拿到诊断或者知道了自己这个障碍，仍然得不到高效治疗。（主诉群体a）
4、可以做DID/OSDD治疗的咨询师价格昂贵，且治疗时间很长，经济上无力负担。（主诉群体ab）
5、不知道从哪里找咨询师，不知道找什么样的咨询师好。（主诉群体bc）
6、缺乏足够多的关于治疗的中文资料，或没有办法获取关于这些信息的渠道。（主诉群体ab）
7、缺乏足够多的关于多重人格的中文资料、个人经验。（主诉群体abc）
8、缺乏安全保证的、专业的交流渠道。（主诉群体ab）
9、缺乏安全和隐私保证的、专业的家属互助渠道。（主诉群体ab）
10、缺乏社会认同，一方面其他人士不认同存在多重人格这种现象，另一方需要时刻伪装，不能随意向别人展示自己的多重人格。（主诉群体c）
11、缺乏科学研究，以至于专业领域不认同非创伤性多重人格这种现象。（主诉群体c）
12、缺乏身份认同，以至于多重人格不能团结起来，聚在一起聊天。（主诉群体c）
按照：科研、倡导、救助、公众教育四个领域将诉求以及诉求背后潜在对应的项目归类，我们将这些诉求归类为：
1、科研 11
2、倡导 1、2、3、10
3、服务 3、4、5、8、9
4、公众教育 6、7、10、12
显然，科研不是调研中获得诉求最多的选项。另一点是，群体c的诉求具有明显的独立性，并且在调研的过程中，我们确认群体c的群体认同还在发展过程中，因此，从实践的角度而言，中国潜在的未来病友组织应当是以倡导和服务主题为主，兼顾公众教育，因此，我们可以这样划分成大体上两个板块：
专业领域倡导1-3及病友服务和教育3-9。
二、西方的病友群体是如何展开工作的

我们依然按照：科研、倡导、救助、公众教育四个领域将之前介绍过的西方DID/OSDD组织（以一些关于DID/OSDD治疗和管理有用的英文资源中介绍的为例)
1、科研 以ISSTD（The International Society for the Study of Trauma and Dissociation）为主的科研和倡导机构。
2、倡导 例如ISSTD与AIM在精神卫生专业领域的倡导，加上整合入儿童保护和法律援助领域的机构。在Plurality社区中，有PPWC会议，Plurality Resource
3、服务 这个层级的机构非常多，例如BAB提供治疗及住院费用的救助，FPP提供信息资源以及对建立同辈支持小组提供资源。在Plurality社区中，有TPA提供危机热线以及赋权等。
4、公众教育 这个层级的机构更加多，例如System Speak和DIS-SOS就属于这一层级。
可以看到，西方有诸多组织，共同构成了一个完整的四个板块环环相扣的链条，使得新出现的诉求（例如2020年随着BLM运动诞生的Plurality社区），可以并且可能在已经完整的四个板块上添加新的建设。
三、对国内DID/OSDD病友群体现状的简单分析

这里再次进行了一些非结构性的简短访谈，参与访谈者为：国内正在从事心理咨询服务的人员（N=2），西方相关组织负责人（N=3），国内从事公益服务事业的社工、志愿者、机构工作人员（N=3）。
基于访谈结果，我们整理出如下结论：
1、国内心理咨询师的培训体系存在问题，培训费用与收入比过大，咨询师对于需要额外负担过高的培训及督导费用的病种，不会倾注心力。这就导致了绝大多数咨询师不了解DID/OSDD这种在目前国内咨询中罕见的情况。
2、由于1，国内DID/OSDD患者在治疗时面临的状况类似于罕见病群体：由于受众太小，市场购买力不足，导致了药企研发投入不足，孤儿药价格高昂并且难以购买到；医生因为所见病例太少，难以给出相关诊断；即使拿到诊断后，因为相关中文资料很少，患者及家属也很难获取相关信息。罕见病患者组织对改善这些困境有明显的意义。
3、近年来，由于国内罕见病患者的自发组织，以及 病痛挑战基金会 等国内优质的公益基金会的整合，罕见病患者群体的状况已经发生了不少改变，患者的自发组织为罕见病友及家属提供了可观的服务，并且由于整合的出现，罕见病友的社会倡导发声能力显著提高，推动了中国在罕见病领域的政策制定（例如罕见病名录的制定、罕见病药物进医保）。
4、目前国内在心理障碍领域没有出现做整合的公益基金会。国内的罕见病基金会没有应对罕见心理障碍的经验。因此，DID/OSDD病友群体面临的是自食其力建立病友团体的现状。
5、DID/OSDD病友群体目前的现状也类似于二十年前的自闭症患者现状，参考近年来国内自闭症患者处境的改善，它有一个自上而下的过程：国家和社会层面的重视，医疗人员的关注，自闭症儿童救助基金会的建立，这些事情共同推动了自闭症患者治疗资源的增加；另一方面，它也有一个自下而上的过程：越来越多的自闭症患者被确诊，使得资金更多的流向自闭症治疗领域，商业上推动了更多的咨询师出现；患者自发形成公众教育组织（青衫Aspie、阿星球的阿星人等）也让环境氛围变得更好。从这个角度来说，目前DID/OSDD病友群体现状的改变，主要需要从社会倡导方面下手，让更多的人拿到诊断，推动治疗的商业发展。
6、如果说治疗罕见病的是孤儿药，治疗DID/OSDD的就是“孤儿药咨询师”。由于目前确诊患者少，所以患者群体能够做的最直接的推动是，尽量在治疗上进行消费，通过这种消费培养更多的“孤儿药咨询师”，并且最好先患者合力培养出数名“孤儿药咨询师”（都去做同样的几个人的来访），然后再让这些治疗师去推动DID/OSDD转介的完善，使得全国的DID/OSDD患者在求助时，能以最快的速度被转介到“孤儿药咨询师”的手上，并且最后能拿到准确的评估，然后可能参与到患者团体中来。
7、从6的角度来说，目前群体最需要的是构建起一个患者和咨询师之间的桥梁，使得相关从业人士和需要服务的人士能够聚在一起，通过商业的和非商业的方式，合作推进患者群体共同处境的改善。
四、关于病友组织的一些构想

从一和三点上看，这里有一个矛盾：病友急迫需要的直接诉求（中文资料和交流渠道），和长远来看能够构成处境真正改变的诉求（精神卫生系统的重视和提高）之间应该怎么调和。关于这一点，目前来说，最好的办法是，能够以网络会议的形式，让专业人士和患者见面，并且在会面中交流患者所需要的信息。
因此，目前一个理想的患者组织应该从事三方面工作：a、翻译和整理优质的资料用于参与到咨询师群体中去，b、构建安全和专业的交流平台，c、筹集资金举办会议让患者和专业人士见面。（其中b已在实验。）
目前现实而且需要解决的问题有两个：
1、还需要进一步调研有多少人愿意投入到病友组织中来（获得转化率预期），以及能够投入的时间精力金钱是多少。
2、根据相关法律法规，需要成立法人来接受社会捐赠。（已有一名潜在的捐赠人，如果proposal通过可以获得足够天使轮的活动经费）
我们长期招募愿意参与到这项工作中来的人，如有兴趣请联系邮箱：didpeer@outlook.com。

最后，感谢所有参与调研的朋友！

老史

我要是没娃照顾估计就加入了。可是一个精力旺盛永动机一般的孩子真的有太大消耗。

小槽槽

理解理解，你娃也在最可怕的年龄

天山红

加油

鲤伴

我自己也是生病但想帮忙好像也什么都做不了

兜的盖世英雄

感谢回复。所以这大概就是病友组织的意义吧：让做不了什么的病友能够参与进来，轻松做点什么，然后发现自己原来还是有很多事情能做的，这也是赋能的过程。

低云

敢问您的样本来源是哪里[思考]

小奕士郎

前段时间我们不是挨个给你们发了私信聊天吗。。

雾灵山猴

哦，那好奇我们系统算哪一类[思考]

天骄子凝

你们没算进去。