90后的我，遇到了iga肾病

回忆最美好

时光荏苒，光阴似流水。转眼间、我已确诊生病一年了，前一句形容时间的词，以前都是我写工作总结用到的。此时，我静坐窗前，在知乎上，对我这一年的遭遇做个总结。



一年来的肌酐/尿蛋白变化

      这一年来，作为90后的我，本该毕业后，努力奋斗回报父母，可在最美好的年纪遇到了这iga肾病。无论从心态还是生活、情感上都是备受打击、难以接受的。从对这个病的恐惧，到现在的带病生活；从对生活失去信心，到现在重新拾起希望；从对去医院复查吃药的抗拒，到现在每月的习惯复诊......我开始逐渐的回归生活。刚开始生病的我自闭过，因为我的骄傲不允许我把这崩溃的日子告诉别人，只有我知道，仅一夜之间，我的心判若两人。这一年来吃的药，都是一箱箱吃。下面我简单叙述我生病一年的经历。



这是三个月的药量



出院的穿刺报告

         我是2020年8月20日跟我前女友去体检发现的，发现的时候血压180/120，当时血压太高就吓到我了，因为我一直以来我没有任何不适，我自己都不敢相信自己有高血压；随后的体检报告，写着血肌酐148umol/L、潜血/尿蛋白3+。我想着估计是体检不准，随之就去三甲医院（同济）复查，还做了24小时定量，但当我拿到检验结果的时候，我彻底的奔溃了，那份体检报告没问题，手上的24小时定量报告单显示3.5g，医生直接给我开了住院单。我独自一人蹲在厕所旁，眼泪不争气的往下流，拿着手机不知道跟谁打电话，最后拨通了我父亲的号码。开口就是“爸，我可能得了绝症，要住院了”。紧接着是我父亲连夜坐火车来武汉，他从广州硬座12多小时到了武昌站。我做梦都没想到父亲第一次千里赴武汉，并不是来旅游享受的，而是来陪生病的儿子的，愧疚呀！



出院那会的我

我俩做完核酸，就住院了，经过一系列检查后，过了2天就穿刺了，父亲通过医生了解到，我这个病已经是慢性肾脏病三期了，估计5-10年可能就到尿毒症了。父亲在我面前很坚强，没看他落泪。反而是知道我病情后的母亲，不知道哭了多少个日日夜夜。穿刺是一个小的微创手术，在第二天我就可以下床走动了，第三天，父亲见我能自理了，就返回广州了，这次我偷偷给他买了硬卧，估计那一夜对他也是很煎熬吧。后来听我母亲说，我父亲回到工厂后，一个月瘦了近20斤，戒烟戒酒，他说要跟我存钱看病，若真到了那步，他愿意把他的肾给我，说到这，我已泣不成声。至于我的前女友，很多病友问我有对象没，我都这样回答，拿到穿刺报告后，我就跟我前女友明说了，她父母觉的我是定时炸弹。于是，出院那天下着雨，我独自一人背着一书包的药，左手拎着尿桶，右手打着伞，走上了我的抗肾之路。



悲伤的我


       出院已是9月初，夏去秋来清风至，我带病生活的日子也开始了。我回到以前的公司，想着努力工作赚药钱，赚钱还房贷。而我的心并不在工作上，手机跟我推送的都是关于肾病/尿毒症的文章，每天坐在电脑前，看的都是百度贴吧、知乎、论坛、肾上线社区、不断的加各种群，每天如同行尸走肉一般的活着，每天都是煎熬，业绩也一落千丈，领导也不知道怎么安慰我。我的苦与心酸，只有患有同样病的病友才能感同身受。于是开始了我长达半年的失眠之夜，我疯狂的忌口，每天清汤挂面、馒头牛奶，仅一月之间就瘦了20余斤，晚上失眠、白天睡不着，精神恍惚，每天惶惶不可终日。



那会想自杀

     那段时间我也曾想过自杀，但转身想了下我的父母，我放弃了。那时想着“此生不婚不娶，不为人父，活到50岁也好，60岁也罢，等把我的人送走后，我也该收队了，人间不值得，下辈子不来了。”那会不期待明天、不憧憬未来，甚至只希望意外发生的那天早点到来，真的是丧到来极点，或许每一个刚面对这个病的人，特别是我们90后，都会有这样的过程吧，毕竟太年轻了。后面复查的时候，定量虽然在降，但肌酐还在涨，整个人都不好，工作上又一塌糊涂，后面在网上买了“肾爱宝”，想给自己一份安全感。


     于是在2020年12月低我辞职了，湖北仙桃市的小姑妈收留了我，她来照顾我的饮食。于是，2020年元旦我一个人拖着行李，带着疲惫的身体来到了一个陌生三线城市，但我的心态开始慢慢的好起来了。


      谁不是一边丧，一边努力过的阳光。回到仙桃后，我饮食得到改善，心态也逐步恢复。我常在知乎上看“年轻人得癌症是一种什么样的体验”这个话题中的答主的经历来安慰自己，与之对比，我是幸运的，至少我这不是绝症，最坏还可以换肾，最不济透析嘛，而且不疼不痒的。后面我自己也在知乎、贴吧、肾上线社区写下自己的感受，并与病友们一起加油，与此同时也认识了很多病友，加了很多病友群。后面在2020年4月我把几个90后病友拉了一个群，群名叫“90后S战队”，后面随着群里的人越来越多，改成了“90后S战团”，群里都是90后，群里有资产上亿的老板，也有和我一天每月还在为下月药费担心的人，也有博士生在读的，也有初中未毕业就外出打工的。我们相聚一起，讨论病情、饮食等注意事项，一起交流经验，对抗肾病，共勉之。每个人都有自己的故事与遭遇，我听了很多病友故事，都不容易呀。



生病后加很多群



这就是90后病友群

      一袖云，这是她微信昵称，她是97年的，18年体检发现iga肾病，发现的时候肌酐就200左右，已经是CKD三期，后面也积极治疗，但同病不同命，每个人体质不一样，她受20年疫情期间影响，没办法定期复查，肌酐飙升。我认识她的时候，她准备开始做篓，我们是在肾上线群认识的，她一直安慰我，曾多次鼓励我。后面不言而喻的开始透析了，但她男朋友并没有离开她，而是在她透析的医院附近创业开了一家菜鸟驿站，2人一起经营着，他男朋友说要存钱跟她换肾，她很感动，她每天白天在店里，关店了就去医院透析，常常凌晨才回到家，但她从来没有抱怨命运的不公，依旧过好当下的每一天。若有机会去广州了，我会去看望她，学习她的坚强和勇敢，加油，小姑凉。
      勤劳的小汤米，这是他知乎的ID, 他真的很勤劳，只要邀请他回答关于“肾”方面的问题，他都会在知乎上回答，并鼓励对方，把自己这5年来的经验写下来，我也是这样认识他的。他也是90后，出生于在河南一个山村，省吃俭用的读完了大学，好不容易毕业了，可以努力奋斗回报养父母了，他的毕业不仅仅是失业，还有上天跟他开了一个天大的玩笑，检查出来尿毒症，肌酐1000多，只能透析了。有时候命运就是这么的不公，你越是想过的好点，生活就会给你致命一击。他也曾想放弃自己，但为了继续照顾他养父母，开始一周雷打不动的三次透析，开始学习自媒体，在网上做微商等形式开始赚点药费，补贴家用，顽强的生活着。他时常会问我“小白，上班是一种什么样的体验，这个社会是不是很美好”我不知道怎么回答他，我说上班很好，等你换肾获得重生，你也会有机会体验的。前不久，他跟我说“小白，我去医院登记了，准备换肾了”我真为他感到高兴，我说后面若有什么需要帮助的，我会略尽绵薄之力的，愿一切安好。
    发现这个病这么久以来，我因淋过雨，所以我也给很多病友撑过伞，只希望你能少走弯路，早点找到适合的治疗方案。我也听过很多病友的故事，也安慰过很多病友，让她（他）积极乐观的去面对现实和生活。每个人都不容易，我们都要一心向阳，天总会亮。
这一年来，计划赶不上变化，我的人生也发生了变化，哭过丧过后，我也开始了坚强的生活，今年6月在仙桃市找了一份轻松的工作，朝九晚五，同时也开始做点微商，卖点水果，因为我表哥有一片桃林，跟着弄下。以前总感觉朋友圈发广告很丢面子，而如今，我能放下面子赚点药费，我觉得不丢人，开始带病生活，每天吃药，每月定期复诊，目前定量稳定在0.2g左右，肌酐在130前后波动。无论如何，我的心态强大了，我一直觉得我们这个病，7分靠心态、2分靠药、1分靠自律。心态不好，整体郁郁寡欢，是致命的。我之前一个同济90后病友，就是心态不好，抵触医院复查，现开始一周三次的医院打卡，甚是可惜。


关于新冠疫苗这块，很多病友问我打没，我也肾功能不全，前几天刚打完第二针，目前没有任何不适，后面复查后，再告诉大家指标情况。



二针已打

    人生总会有很多灰暗的时刻，但总会有坚强的理由。求医之路，也许前路漫漫而道远，我会一直坚持下去的。我听过北大一医院的吕继成、南京军总的唐政、苏州魏长空的讲座，后面也想去看看。随着社会的进步，医学水平的发展，很多有关iga肾炎的新药都在临床试验中，我坚信不久的将来，我们iga肾病这个难题终将被攻克，活着就有希望，一起加油！


    起风的日子学会依风起舞，落雨的时候学会为自己撑一把伞；这条路或长或短，我愿与诸君一起坚持走下去，纵有疾风起，人生不言弃。
     一帆风顺多没意思，我祝你乘风破浪，须知少年凌云志，曾许人间第一流。（很多人问我为啥叫白向阳，其实就是“刘小白一心向阳”） 一年了，后面还有很多个一年，加油，小白！！！


………………..................更新.....................................
   人吃五谷，谁能不生病呢？ 君子有终身之忧,无一朝之患也。路漫漫系其修远兮，吾将上下而求索。我把自己一年以来的指标汇总了一些，效果还好。但革命尚未成功还需努力，让我们一起抱团取暖。最近也有很多知友加我，我也会时不时的更新，希望能给诸君带了一些正能量，这一条路一起走下去。


……更新.............
       今天是2021年12月8日，我来更新下 我最近的指标，一晃都年底了，时间真快。这次肌酐降到了历史最低109，定量稳定在0.2g附近，9月初停的激素。10月我去了苏州，面诊了魏长空博士，11月开始吃魏博士开的中药，正式开始中西结合。我最初也很担心中药，因为我肾功能已经不全了，害怕肌酐在涨，所以一直拖到肌酐稳定，停了激素，才开始尝试。没想到肌酐真的可以在中药作用下在降点。但是吃中药一定要去三甲中医院，不能找偏方，相信江湖郎中，切记。




     我昨天又问诊了魏博士，魏博士跟我调整了中药，让我停了来氟米特（免疫制剂），我下次的目标就是定量稳定在0.2g以下，肌酐降到100以下。若降到100以下，我将会在下次更新中告告知大家。


    人生就像一道数学题，总有不同的解法，选择适合自己的活法才是最好的。同理，我们生病了，找到最适合自己的治疗方案，才是最好的。希望你乘风破浪，拥抱太阳，你就是光， 加油！

旺旺碎冰冰

加油[拜托]

弘揚

我的微信好友里有一个18岁的女孩子，比较不幸的是，IGA已经确诊尿毒症。加油，早期治疗的意义还是很大的，那女孩子发病太快了。肾小球硬化的也比较多。

天宇咸畅

我刚确诊狼疮+肾炎、这两天等穿刺，不知道什么结果 反正各种指标挺差的……

慕雨点滴

你好，能肾爱保是怎么样的，能说下？

阳光下的宅女

为什么有艾司唑仑？

焕燃一辛

您好，我想加入你的群

九人

我也是iga二级，不过目前已经转阴。肌酐70稳定。得这病最大的原因是基因，然后就是熬夜，在就是伙食方面。降低了自己的免疫力

归去来兮勿念

我和你都是在光谷同济穿的，你文字里面的心里变化我都有过，你病理比我轻，积极治疗吧。还有我也想加入90后的群，一样，我爸因此抑郁，房子也都买好了，本来高高兴兴的，现在总觉得他是受害者。你那年纪轻轻癌症我也看了不少，世间实哭，加油吧，积极治疗。拉我入群吧[大笑]

嬲嫐

好呀，欢迎你进群，成为我们大家庭一员。同时天涯沦落人，理应一起抱团取暖。或许你就是最跟我感同身受的人吧。黑夜降临了，我们一起一直走，天总会亮的，兄弟。加油哈