1岁多宝宝确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，现在停药1年半了 ...

不老神猪

来源：噬血细胞综合征之家 病友论坛

女儿一岁八个月确诊EB病毒引发噬血细胞综合征，到现在已经时隔两年，停药一年半了，女儿也三岁十个月了。那就来简单说一下我家的情况吧，大家一定要引以为戒。
记着是2020年8月2号下午，宝宝发烧38度，去诊所打针。3号早上醒来又开始发烧38.5，吃了退烧药，药劲过去了又开始发烧。我们感觉不对劲，赶紧带着去县医院看病，开了布洛芬，检查了血常规和C反，结果显示白细胞低，医生让我们住院输液，住了两天院，但是住院期间输液吃药，还是高烧，吃了退烧药退烧，不吃又高烧。半夜的时候医生说再抽一次血，检查一下，结果就是血小板100多 。
2020年8月6号早上，医生和我们说要不你们转周口吧，我们这治不了，一边打电话让孩子爸爸回来，一边急急忙忙办转院手续，转院到周口那时都下午一点多了， 两点医生上班，抽血检查、输液 （头孢哌酮舒巴坦，还原型谷胱甘肽，重组人类细胞刺激因子），下午五点多抽血检查结果出来，白细胞0.71 10*9，血红蛋白85，中性粒31.8%，血小49，谷草480，谷丙232。
医生说孩子这是血液病，有一半的死亡率，建议我们转院，说省儿童医院能治疗，就帮我们联系了省儿童医院的救护车 。

2020年8月7号凌晨一点多，我们到达了省儿童医院血液肿瘤科，看到肿瘤二字心里咯噔一下子，住进了医院就开始抽血，输液输了一整晚，第二天的结果出来了确诊了EB病毒引起的噬血细胞综合征。当时EB病毒血浆2.39 *10的6次方，全血3.54*10的6次方，铁蛋白 >15000，经过了2次化疗，2次评估情况好转，8月25号医生说我们可以出院了。
然后就开始化疗、吃药之路，从一个星期化疗一次，到一个月化疗一次，第四次化疗之后，EB病毒血浆正常，后面全血一直没有转阴，主任就建议我们继续化疗，一直到2021年1月份吧，孩子爸通过百度上看到了 噬血细胞综合征之家 的病友论坛，就加了进去，说实话，当时也没太在意，想着就一个吹牛的噬血细胞综合征的病友群吧。
2021年2月份我们带着孩子又去省级儿童医院化疗和评估。当时看大家天天在群里讨论病情，我把检查结果发群里，让老病友帮忙看看。然后全群开始讨论我们，说什么EB病毒全血在治疗期是很难完全转阴的，我家宝宝的全血次方数也不是很高，长期化疗会导致肿瘤或白血病之类的，后果很严重。就此，我们心里一惊 ，才知道宝宝可能化疗过度了（被亮哥骂了一顿，哈哈哈），当时应该是持续化疗了24周。

2021年3月份我们就听群里的大佬们的多方建议，选择启程去了北京找权威专家评估。评估结果就如群里大佬病友所说，专家建议我们停疗，吃药吃一星期进行过渡，然后药也可以停了。就这样2021年3月17号我们正式停疗停药了，停药后，女儿后期也没啥反应，很顺利的成长。在此，非常感谢群里的各位大佬。
2021年3月17号到现在2022年9月17号，我们宝贝女儿已经停药一年半了，也长大了，三岁多了。我们没有华丽的语言，就简单记录一下宝贝的康复之路吧 ！
最后祝全天下的宝宝都能健康成长！我们是最棒的，一定战胜所有的困难！

珊珊坨

感谢这位宝妈的正能量分享，噬血细胞综合征一定不能过度化疗的！

白立杰

感谢分享，eb出院一个月了，今天来复查，数值还是高

心极致

怎么进病友群

八宝菜

我侄子今年九月中旬被惊吓到了然后高烧寒战，去了医院也是开了美林，吃了药就退烧药效过了就继续发烧，两天后还是高烧不退就在妇幼住院了，然后验血结果是血小板低，住院两天安排转到珠江医院，转院的时候还是活蹦乱跳的，一到珠江医院就安排进了ICU也不让见，检查结果出来是eb病毒感染导致噬血细胞综合征，然后也一直在ICU，骨穿基因检测各种各样的检查都做了，并发症也来了，高烧不退，皮下出血，消化道出血，不能进食，然后小肠穿孔又做了手术，手术后在ICU又住了一段时间，然后转出了普通病房依旧还是反反复复发烧，接着开始化疗，身体太虚弱了一线化疗不耐受开始二线化疗，然后医院说要做造血干细胞移植，配型成功转东莞台心医院做准备，结果到台心医院第二天就开始口鼻出血又住进了picu，血小板太低只能用血浆维持现状，身体条件不允许做造血干细胞移植，专家建议做淋巴细胞移植抵抗病毒，检查结果没出来人就颅内出血不行了，两岁八个月，治疗历时两个半月，看到大家的康复经历，我至今没想明白我们到底是哪里出了问题[大哭][大哭][大哭]好好的人说没就没了

等风人

网络上去搜索：噬血细胞综合征之家，首页有进病友群的链接号码