癫痫病友自助组织总结 （将持续更新）

人生百事莫逆于心

最近接受邀请，为国内老师们的一本关于癫痫基因诊断及治疗的书审稿。书里也加入了患者组织章节，我觉得非常棒。受这个启发，我决定把我收集到的病友组织信息归类在这里。在我平时的工作中，我会为每一个确诊的患者寻找德国是否有患者自助组织，如果有的话，我一定会告诉他们。我觉得，病友自助组织的作用非常大。
这个List我将持续更新，希望能为更多医生朋友，病友们提供需要的信息。排名不分先后！
科普类公众号

北大癫痫儿童活动中心， 由北京大学第一医院儿科主办的科普类公众号，不定期推出家长问题回答等癫痫病科普
针对某一类疾病的，有针对性的病友组织

卓蔚宝贝支持中心（前身为“卓蔚倡导”）是Dravet综合征患者家属于2018年自发成立、2020年在景德镇市民政局注册成立的民办非企业单位，旨在传递疾病相关的诊疗和日常护理知识，推动研究进展，增加社会支持。
网站：http://www.dravetsyndrome.org.cn/
微信：DravetChina（公众号）
邮箱：dravetchina@outlook.com
微博：@卓蔚宝贝支持中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。
微信公众帐号：tscchina2013
官方网站：http://www.tscchina.net
机构邮箱:info@tscchina.org
新浪微博：@蝴蝶结罕见病关爱中心
Rett家庭关爱中心 是针对Rett综合征（雷特综合征）家庭的关爱机构
微博：@Rett家庭关爱中心
病友交流群

【联系方式】：公众号『兰花花和澄宝』
【组织组成】：
育儿互助分享苗苗群：属于针对0-3岁婴幼儿癫痫病友群
育儿互助分享小树群：属于针对3-18岁儿童癫痫到青少年癫痫病友群
鲸奇宝宝要加油群：属于针对各种类型的发育障碍的康复群
【进入组织方式】：从qq群经过简单考核即可进入微信群；
【成立时间】：2017年5月
【提供服务】：看病指导和建议，沟通交流；患儿日常护理指导；儿童康复指导、沟通交流；患儿家长心理疏导；

用祖国统一才是唯一

我切除海马体后发现有一些无法解释的临床症状。有QQ群可以交流一下么？

小李不胖

怎么进群？

肥仔林

如果是诊断为SCN8A基因突变造成的儿童癫痫脑病家长，可以添加管理员微信入群，微信号是 myxinxinbaby520

余永亮

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