前列腺癌骨转移抗癌路

沙子的声音

发这篇文章的时候是在医院的清晨！刚接受了父亲可能要面临瘫痪的这个结果！前一天晚上他开始小便失禁而且腿已经站不起来了！我隐约的觉得父亲生命可能快要到尾声了，所以决定写一篇文章一方面以后留作纪念吧，另一方面也希望帮助更多人，尤其是刚刚走上抗癌路的朋友！！！
我写作能力很弱，所以想到哪就写到哪吧希望对看到的人有帮助！
前列腺癌是一种懒癌，确实发展很慢，而且发现的早是可以根治的！问题是它的症状和男科的一些疾病很相似，比如前列腺炎。所以很多人到骨转移的时候开始疼痛了才检查发现是前癌晚期了！晚期就只能维持生命，不能治愈，但是存活时间还是比其它癌症长很多！先说下父亲的治疗过程吧，再分享一些我觉着重要的东西：
我父亲今年57岁，2021年11月份确诊前列腺癌4+5评分，多发骨转，确诊时psa162。当时他有前列腺炎，有些症状也没当回事！一直到小便排尿困难后去医院初步检查有膀胱结石。后来是到医院要做结石微创手术，术前检查时发现疑似前癌！后来又ct平扫以及核磁共振，几乎确定是前癌！当时我和我妈直接就懵了，不知道该咋和我爸说！但要最终确诊以及确定程度还是需要做穿刺活检。等了一星期结果出来果然特别严重！由此开始了抗癌之路！
当时县医院大夫、医大一院大夫、网上好大夫挂号专家，全都问诊了一遍，综合分析了他们的意见，这时候我又加入了前癌抗癌群，科普了好多前癌知识，这时开始对朱耀教授有更多了解，再加上之前问诊经历，心里已经渐渐有了治疗方向。后来因为在省肿瘤有同学，就挂了省肿瘤的专家号问一下。经过和省肿瘤曾主任长达40分钟的沟通（这里要说一下一定要提前学习，医生才愿意和你聊，说的你能听懂，把你要问的问题列一个单子）最后能判断出曾主任给的方案和我倾向的，也是最前沿的治疗方案基本一致。到此，我就决定在这治疗了，经常跑北上广治疗确实时间、精力、经济都不允许。每个家庭情况不同，我觉着已经尽力了就好！抗癌到最后其实就是用钱维持生命，真心感谢祖国的医保制度帮助了这么多普通家庭，如果没有医保报销大多数家庭治疗可能就止步于前期了！
去省肿瘤开始治疗前曾主任建议我做个pet-ct看下全身骨转移进展。12月3日去丹东做了pet-ct（丹东市医院这个检查是个人和医院合作的，现在很多地方的医院都这样，只要机器没问题一般结果和公立医院没什么区别，但是价格便宜很多），结果出来显示全身多处骨转移，但重要器官还没扩散。12月15日开始第1次多西他赛化疗，由于当时达罗他安马上进医保降价，当月就没开始吃，等到1月份才开始吃达罗他安！后来又经过5次化疗+吃达罗他安+打戈舍瑞林或亮丙瑞林+打唑来膦酸治疗psa降为0。但化疗6次结束后继续吃达罗+戈舍瑞林+唑来膦酸一个月后psa0.48，之后每个月psa都在涨，到7月已经到22.4。（期间怀疑是膀胱结石引起感染造成psa增高所以做了膀胱结石微创手术）发现不对后7月12日继续第七次多西他赛化疗+阿比特龙+戈舍+唑来，目前看没什么效果。这期间还做了基因检测，也是没有突变，不能对症吃药。8月4日psa78.78，现在因为骨转移腰椎压迫下半身神经开始小便失禁、腿无力面临要瘫痪。现在只能等待看能否做腰椎手术或局部放疗继续维持。现在已经面临快无路可走了。一是治疗手段已经很少，二是手段费用也迅速增高，我觉着家里维持不了多久。
总的来说其实父亲整个治疗非常不顺利，比如基因检测切片一次没成功，又切一次耽误了一星期又多花了点钱，就连快递邮寄个药品都出现异常，差点没有药吃。
说几点我觉着重要的东西吧
1关于治疗方案。1⃣️穿刺也算一个小小的手术，也要麻醉，有些年纪太大的可能就不做了，但是我觉着如果身体允许还是要做，这样才能确定是什么程度，有助于后期治疗，而且医保才能报销。2⃣️多西他赛化疗其实配合阿比特龙就可以没必要先用达罗他安（多花了好多钱），后期耐药后再用达罗我觉着比较科学。当然，如果条件允许，口服药从开始到耐药一直用达罗肯定更好，但是不够经济。3⃣️针对晚期骨转移患者不要等到像我父亲这样神经压迫了再想做腰椎骨减瘤手术，一定要随时关注，有迹象就找医生评估是否需要做。医生不会一直关注你的，只有你自己想着和医生提，比如四肢有点痛
2关于医院的选择。县医院一定不行，至少也要去省一级以上的医院问诊。别的癌症我不知道，前癌治疗方案很多选择，一定要用最前沿的，级别太低的医院受知识面或者科内绩效牵制方案不一定好。当然，有条件的最好去北上广。
3关于大夫的选择。我个人觉着要多问几个，当然你不要都是随便问问的态度，每次问诊要像就要在他这治疗了，如果方案有冲突那就要你用自学的东西去判断，如果太专业了或者和小地方大夫意见相左建议还是听北京、上海一类的专家的意见。而且就医前一定要先自学一些知识再去，一是不这样医生说的东西够不够新、水平行不行你自己没个判断，二是说什么你也听不懂就不会再和你探讨了，只告诉你下一步干什么了！直接谈话结束，下一个患者！我建议问诊还是挂专家号，普通号他很忙，几句话就给你打发走了！我当时想的是省肿瘤专家专门从事这个科的肿瘤治疗：一方面他精力都在肿瘤上，不一定全国一流但以他在辽宁省的地位一定了解肿瘤方面的前沿治疗（当然很大原因也是和他40分钟的沟通了解到理念和方案确实与上肿说的差别不大，增加了我的信任感）；另一方面专科医院没综合医院那么忙，他有时间和你沟通，甚至后来时间长了都知道你和患者具体是谁，有问题都可以电话沟通，随时都去他办公室请教！同样的综合医院泌尿科专家患者超多，你和专家一句话都说不上，有问题就得挂号问，因为他们要面对的是泌尿科形形色色的疾病，不只治肿瘤，实在太忙了！还有不太重要的一点就是环境，肿瘤专科医院相对设施更好点，病人单一，管床大夫和护士也有时间管你，认识的病友也都是肿瘤患者，相互鼓励，沟通病情！综合医院去化疗可能都要排床。“但是”，我说的以上都建立在你本省的肿瘤医院和医生确实也很专业，不是最好的也得是至少省里面也比较权威的。
4关于自主学习。抗癌路是个漫长的路，病情不能单独交给大夫！大夫也是人，精力有限，不可能照顾或者盯着他所有患者，患者或者家属一定要不断学习癌症知识，自己了解病情进展或者自学处理基本的问题。大夫只能在关键节点或者手术上帮到你，一切还是靠自己！建议认识多点病友，再加一加病友群，相互学习帮助。
5关于治疗态度。抗癌是一家人的事！只靠患者或者只靠一个家属很难坚持！比如坚持学习如果没有家人相互探讨一段时间就坚持不下去了，学习很容易厌烦。比如饮食没有互相督促坚持很难做到有效！开始时营养搭配，过段时间又都一切如初了！因为患者前期治疗就和正常人一样，时间久了都可能忘了自己是癌症患者了，一不注意就严重了！
6关于医保报销。各地医保情况不太一样，我就说下我遇到的情况吧！没医保的已经发病的病友看能不能找找人给你后入进居民医保，只要进了就还能报销一部分。有医保的如果要去其它城市长期就医，比如化疗，最好办个异地就医，报销比例比转院高！前癌有点像慢病，可以审批一部分用药门诊报销，具体要问当地！另外，有些药物渠道不一样，报销比例也不一样。我家这边就是有两种通道，一种是审批门诊放化疗，戈舍瑞林的针剂就在这里。另一种是审批前癌内分泌治疗，亮丙瑞林针剂在这里。而其实这两种打哪个都行，可是放化疗渠道报销比例就高，花钱少！多数人可能会在前癌内分泌治疗中去开药，其实不知另一种更划算。你就把你需要的同种类的不同的药全问一遍，多少钱怎么报。说实话，医保政策很多医保局的都不懂，所以还是那句话靠自己！我还遇到了，异地就医或者转院后，自动结算时起付线没有扣除，可能是系统没对接。我是自己拿着明细对发现的，后来又回当地报销，每次化疗又多报销回来900多！
7关于病友群。网上有很多病友群可以加一加，但是要以科普知识和询问简单问题为主，不要以病友的建议为依据左右医生治疗。（你要感觉医生不靠谱就好大夫上挂专家问诊对比一下，不行就换地方）我加的群真是很幸运，里面大神患者很多，我感觉有的都可以给别人看病了。刚进群感觉像朱教授的医托群，开始很不屑！后来慢慢发现，朱教授确实厉害，也经常在群里给大家科普，病友也确实是真心的感谢吧（虽然我有时觉着捧的有点过），这样感觉治疗路上有了归属感！你不能什么事儿都问大夫，但是却可以问问病友！因为疾病是你自己家的事儿，生活中大家不会一直关心你家的事儿，时间久了自己就会在治疗或学习上懈怠，但是有着一群志同道合的人经常谈论病情就会让你继续，这可能就是大家所说的学习氛围吧！
8关于坚持治疗。现在科学日新月异，治疗药物也不断在更新。就在你使用现阶段药的时候，可能未来有很大作用的药就正在临床试验。所以，前癌抗癌贵在要坚持别放弃，活的越久就越有希望等到未来新药出来，活得越久才可能活得越久，可能几十年以后都可以治愈了！
但愿父亲能继续坚持住，但愿我能再多赚点钱帮他坚持！也祝大家好运！

继续分享下治疗进展。
8月6日父亲大小便失禁后由于当时赶上周末肿瘤医院休息，我直接好大夫上挂的上肿朱教授号询问，建议立即找骨科会诊并后期吃奥拉帕利联合阿比特龙试一试。后来等肿瘤这边曾主任上班后我也咨询了治疗方案，与朱教授方案基本一致！他马上联系了骨科和放疗科会诊。由于腰椎肿瘤细胞侵蚀严重无法做手术，最后只能选择放疗看能否挽回神经压迫造成的结果。从8月9日开始经过一个疗程10次针对腰椎的放疗，目前大便开始能控制了，小便下尿管还无法确定。双腿可以短时间站立，但是还不能走。总的来说身体功能恢复还是有效果的，但是癌症治疗依旧面临没什么选择。这次来化疗发烧一个多星期，再加上同时要放疗所以没能化疗，治疗停了，现在psa180多，目前只能回家开始吃阿比+奥拉死马当活马医，等待下一次放疗。这住院的20多天真心感谢肿瘤医院上上下下的医护人员。举几个例子吧：周末休息给科室主任打电话依旧会接；放疗科会诊觉得时间短很有可能恢复，所以加班加点安排放疗，第二天就开始了非常快（在综合医院可能得排一个星期）；放疗科的大夫关于病情询问的超仔细，不只是态度好，每一步要干啥去哪办说的清清楚楚还都给你写在纸上，真的是超好评；护士也是，教你怎么处理大便失禁，还让我妈加微信以后有问题随时再问她！我不知道是这医院都这样还是这个科室很不错，但是个人感觉除了医护人员素质高以外还是他们工作强度和压力没有那些一线综合医院大才有这精力！无论什么原因，在抗癌闹心的路上还是得到了一些慰藉！

防德国民兵伪证下毒

加油，您也是在朱耀教授的QQ群里吧？ 现在我老爸也是在治疗前列腺癌 祝都好[拜托]

笛墨

嗯嗯 一起加油！

新启行起航

麻烦请教，这个qq群的群号

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我父亲也是，怎么进群，谢谢

光明普照

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群友你好，哈哈哈

夵尖

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骑着毛驴去上班

和你一样的情况，父亲放疗做了十次才出院，疼痛难忍