熊猫之星的乐观抗癌路：肝肺转移又如何？

对影成双

作者 | Lily    编辑 | 小韩


阿星是熊猫病友群三群和七群的管理员，2017年初确诊乙状结肠腺癌，术后发生了肝肺转移，但一直在积极治疗。
久病成良医，在病友群里，阿星经常为病友答疑解惑、分享资源。除了日常的管理和答疑之外，生性活泼的他是各个群里活跃气氛的关键人物，总是用幽默的话语为病友们带来欢乐。
在他管理的病友群里，很少看到有人抱怨治疗的痛苦，愉快的闲聊、斗图甚至约饭反而成为了群里的日常。在他的言谈里，各种手术、化疗似乎也并没有那么可怕。
事实上，阿星本人的抗癌历程十分曲折，自从确诊以来，他已经经历了1次腹腔镜根治手术、2次肝脏病灶切除术、1次介入治疗、7次消融术，以及35次不同方案的化疗。
经过近4年的抗癌斗争，阿星从一个不知结肠癌为何物、化疗有何作用的门外汉，成为了病友群中熟知各类治疗手段和化疗方案、掌握应对化疗副作用的方法技巧、了解各大医院知名医生的“大咖”。
多次化疗和手术积累下来的丰富经验、在熊猫群中获取到的各类信息，都成为了他掌握自己的病情、与医生沟通治疗方案以及帮助其他病友对抗肿瘤的武器。阿星的故事也给很多病友带来了信心，激励着他们在抗癌道路上坚持下去。
阿星的治疗概况
2017.2 -2020.11

2017年2月	腹腔镜下乙状结肠癌根治术
术后	奥沙利铂+卡培他滨 6次
8月	多发肝转移基因检测：RAS、RAF野生型

_	伊立替康+雷替曲赛+西妥昔单抗 6次
11月	伊立替康+西妥昔单抗 化疗10次后肿瘤进展
2018年4月	开腹肝手术术后1月后复发 2个病灶

5月	肝部介入治疗，效果不佳
6月	一年多，肝上反复射频消融5次，微波消融2次病灶均未完全清除
2019年12月	多发肺转移，KRAS突变

12月	奥沙利铂+卡培他滨+贝伐珠单抗 5次
2020年5月	第二次开腹肝手术
5月	奥沙利铂+卡培他滨+贝伐珠单抗 2次卡培他滨+贝伐 维持治疗至今

确诊：我愣了下，没啥特别的想法
阿星是温州人，很早就开始走南闯北地做生意，做过制药设备，办过皮革厂（倒闭了）。多年打拼下来，事业经营得红红火火，生活十分幸福美满，有疼爱他的父母、美丽的妻子、听话的女儿、讲义气的朋友。工作之余，阿星喜欢和朋友一起喝酒、打牌、唱歌、天南海北地胡侃，日子过得充实而快乐。
那时候唯一的苦恼可能是太忙了，“早上6点起床，晚上半夜回家，正月初二忙到腊月二十八”。年轻的阿星一直以为生活会这样继续下去，生意做得稳定，女儿渐渐长大，他和爱人也有了生二孩的打算。
有一次在与朋友们一起吃饭喝酒时，一个做内镜医生的朋友说大家这么爱喝白酒，胃一定不太好，有空可以做个胃镜检查一下。于是阿星就和朋友们约着一起去做胃镜，顺便也把肠镜做了。没想到，阿星一直担心的胃没什么问题，肠镜却发了一个肿物，病理诊断为乙状结肠癌，当时阿星刚过33岁生日。
发现肿瘤后，这位朋友并不敢直接告诉阿星真实情况，转而告诉了他的爱人。阿星的爱人告诉他，医生发现他的肠子上烂了个洞，需要立即做手术，否则肠子会断掉。阿星“吓坏了”，以为自己的肠子会像胃溃疡一样“烂个洞，粑粑会掉肚子里”。他立即托关系联系了上海排名最靠前的某三甲医院的外科医生，肠镜后第三天就做了腹腔镜手术。
手术很顺利，阿星以为自己做完手术休养一阵子就好了。住院期间得知隔壁病床的病友是来化疗的，他还使劲儿安慰人家。真正知道自己得的是什么病，已经是出院回家后的事了。医生打电话来回访，不巧正好被阿星接到了。从医生口中得知了真实的病情，毫无心理准备的阿星一下子愣住了。不过当下他并没有过于恐慌或悲伤，得知自己还需要做化疗，也没有犹豫。用阿星自己的话说，觉得还能有治疗的办法就已经很高兴了。
治疗：我就是哪里出来搞哪里
为了方便，阿星带着主治医生给的方案回到老家开始化疗。一开始，化疗的副作用还可以耐受。相比之下，更令阿星忧心的是一路升高的CEA。6次化疗后，CEA已经从第一次的5.2上升到了18.3。尽管在此期间影像检查并未发现异常，但CEA的升高往往意味着肿瘤的复发。
为了明确判断，在医生的建议下，阿星做了昂贵的petct检查，检查结果显示肝脏已经出现了多发转移。随后，医生告知阿星需要做基因检测，并给他介绍了一个基因检测公司。这时候的阿星并不了解基因检测的具体行情，他在这个公司花费了16800元检测了十几个基因，确认自己是KRAS野生型，可以使用一种靶向药物——西妥昔单抗进行治疗。后来阿星才知道，基本的检测在医院病理科就可以完成而且价格不高，市面上报价超过1万的基因检测服务一般会检测数百个基因，而这个公司只测了十几个基因，后来阿星把这次基因检测戏称为“杀猪”。
在此期间，阿星和很多刚确诊的病友一样，对癌症治疗并不了解，甚至连化疗的目的都不清楚，只知道一切听医生的安排。可这次化疗并没有如阿星期待的那样起效，肝部转移灶的出现意味着他必须要继续接受化疗和靶向治疗。如果在一段时间后肿瘤出现退缩、找准时机对转移灶进行手术，那么仍旧有望实现治愈。但是，这种治疗就像是一场赌博，药物能产生多大的效果，连医生也没法估计，只能走一步看一步。
医生给阿星的方案是西妥昔单抗+伊立替康+雷替曲赛。2017年，西妥昔单抗还没有进入医保，阿星一个月需要花8万余元自费用药。一开始，西妥昔单抗带来了可喜的变化，肝脏上的病灶确实缩小了。但是一段时间后，部分病灶又开始逐渐增大，这实际上说明肿瘤已经对西妥昔单抗耐药了。但阿星并不知道还有耐药这种说法，医生也没有告知他这一点。
直到完成16次化疗后，阿星才在亲戚的推荐下找到了上海某肝胆专科医院的医生对肝脏上的病灶做了切除手术。本以为这次手术后就能实现无瘤的目标，可是，不知是由于错过了最佳手术时机还是医生的技术不佳，术后仅仅一个月，肿瘤就再次复发，肝脏上又冒出了2个新病灶。
为了清除这些病灶，阿星在随后的近9个月内在这家医院尝试了1次介入治疗、5次射频消融术和2次微波消融术。消融带来的疼痛成为了阿星在治疗过程中印象最为深刻的记忆之一。起初的每次消融后，他都会疼得浑身冒汗，连病服都被汗水湿透，躺在病床上的他一度怀疑医生打的是假麻药。医学上将疼痛等级分为1-10级，他把消融带来的疼痛评为8级，甚至超过了开腹手术带来的痛苦。现在回想起来，阿星觉得这和医生的技术有关。他后来在病友的建议下换了一所医院做手术，这种撕心裂肺的疼痛就再也没有出现过了。
之所以能忍受剧痛坚持做7次消融，阿星说是因为自己“打小时候就比较刚，不怕疼”。遗憾的是，这些治疗并没有带来预期的效果，病灶还是没有被彻底清理干净。一波未平一波又起，去年12月，他又在例行的复查中发现右肺出现了多发结节，这意味着肠癌发生了肺转移。一次又一次的手术、化疗，阿星只想求得一个完全缓解（CR）的结果，但偏偏天不遂人愿。拿到诊断结果，阿星觉得自己“心都凉了”。
时隔两年，阿星再次做了基因检测，与上一次结果不同的是，这次他被测出了KRAS突变，这意味着西妥昔单抗已不再适用。在病友的推荐下，阿星换到了杭州的医院化疗，此时的方案换成了贝伐珠单抗+奥沙利铂+卡培他滨，在5次化疗后，肿瘤似乎被控制住了，肝脏没有新发病灶，肺部病灶稳定。
在这样的情况下，今年5月，已经对治病很有研究的阿星换到了肝胆外科最强的上海中山医院，再次接受了肝脏病灶切除手术。这一次，肝脏上的病灶终于被彻底清理干净，阿星与肿瘤的抗争终于取得了局部意义上的胜利。
回忆：“打完药一路吐到家，怀疑人生”
对阿星而言，治疗过程中最为痛苦的经历并非是几次大手术，而是注射奥沙利铂带来的副作用。第二次肝部手术前的化疗，奥沙利铂的副作用一次比一次大。阿星在每次化疗后都会出现严重的呕吐反应，刚打完药就一路吐到家，什么事也做不了，只能躺在床上怀疑人生。
最为严重时，连口服化疗药都吐了出来，他只好再捡起来继续吞下去。为了维持体力，阿星尽量努力进食，温州特产鱼生、麻油红方腐乳和稀饭，成为了化疗后三天他能吃下去的唯一搭配。现在回忆起当时的情形，阿星还心有余悸。他会用“吐得天昏地暗”来形容自己当时的状态，一口气使用好几个哭泣的表情包来表达自己的心情。最后的几次能够坚持下来，完全是靠自己的毅力。
阿星一共使用奥沙利铂化疗了12次，后来由于实在不耐受，加上肿瘤得到了控制，才停了下来。停止使用奥沙利铂后，身体慢慢恢复了正常状态。由于肺部的病灶较多，阿星目前仍在使用贝伐珠单抗和卡培他滨维持治疗，并坚持每2个月做一次上下腹部核磁和胸部CT监测肿瘤变化。阿星说，未来如果有合适的机会，他会选择继续去做手术，争取实现CR。
近4年的时间里，阿星已经渐渐习惯了与肿瘤的日常抗争，也适应了目前带瘤生存的生活。除了定时服药和复查外，他的生活与常人无异，在家陪伴妻女，在微信群里与病友们插科打诨，有空时和病友相约面基，偶尔也回老家与朋友们组织聚会，生活平静而稳定。偶尔给自己照个自拍，阿星对自己的状态十分满意。各种治疗在他身上似乎没有留下太过明显的痕迹，照片里的他依旧神采奕奕，一点儿也看不出生病的样子。有时朋友会疑惑地问他：你是不是真的得了癌症啊？
日常：“病友群就得快快乐乐的”
发生肺转移之后，阿星慌了神，在各个病友群当中打听肠癌肺转移的治疗。但是他的困惑并不能得到完全的解答，直到一个病友把他“捡”到了熊猫群当中，阿星这才算“找对了组织”。
在阿星看来，熊猫群的风格更加偏向于“群策群力”，群主并不时常在线，一群爱钻研的病友们经常为了一个问题一起查找资料互相印证，在这个过程中加深了对病情的认识。
群里一位叫做“晨”的病友，总是会在读完文章后总结出知识点分享给阿星，帮助他迅速掌握文章的核心内容。总是帮阿星读文章的“晨”，和阿星生活在同一个城市，两人从线上一直聊到线下，已经成了病友群里公认的好基友。
经过一段时间的学习，阿星对自己的病情和治疗方案有了更深入的了解，治疗思路也理清楚了，心里逐渐踏实了下来，治疗也走向了正轨。开朗乐观的性格也让他与病友们日渐熟络，入群不久，阿星就成为了三群的管理员，负责拉新人入群、分享文献、为病友答疑解惑、清理人员等工作。
天性乐观、坚强的阿星不喜欢病友群中悲戚、压抑的气氛，他觉得，在群里过于直白地分享治疗过程中痛苦甚至是血腥的经历，以及由于家人逝世而过于悲伤的告别，都会强化疾病的破坏力，影响病友们的心情。进入病友群后，他多次强调不要使用某些悲伤的表情，不要过度传播负面情绪。
在他的建议下，群友们统一了意见，如果有家人逝世的群友就默默退群。如果有人在群里一味怨天尤人，大家也会集体“开怼”。久而久之，整个病友群的气氛越来越积极乐观，阿星把这形容为“近朱者赤”，认为是乐观的人聚集在了一起。事实上，这种现象也可以被理解为一种“良性循环“，群体组织的氛围也会影响到组织中的个人，在阿星等一群乐观派病友的影响下，新加入的病友也会以更加冷静和正面的情绪来对待自己或家人的疾病。
熊猫病友群也给了阿星很大的力量。病友群不仅给患病后的他带来了肠癌知识的提升，还成为了他结交朋友的重要平台。和病友们聊天、为新病友解决问题贯穿了他的生活，“每天一睁眼就看看病友群里说了些什么”，成为了阿星生活里的常态。通过熊猫群，他也结识了不少新朋友，有机会时就会相约面基和聚餐。
熊猫三群经常从早上六、七点开始一直到凌晨都非常热闹，有的病友做了好吃的饭菜，拍个照片发到群里引来大家围观；有的病友去看知名的专家，也会在群里文字直播自己看病的情况；有的病友因为治疗和家人产生了一点小矛盾，来群里吐槽，大家也总是尽可能地劝慰着。
言谈当中，阿星的话语常常让人忍俊不禁，在阿星宣布自己的真实年龄之前，病友们都以为他是个二十来岁的年轻小伙子，有病友评价他“一个人扛起了498个人的欢乐气氛”。
疾病治疗是长期的、不确定的，治疗的中很多问题都需要病人独自面对，对这一切最为感同身受的莫过于有着同样经历的病友们。身处在这个庞大的线上社群中，就好像是和一群战友一同走在抗击肿瘤的道路上，治疗的坎坷经历，疾病带来的疼痛、压力，在看似不正经、实则饱含理解的玩笑和调侃中都变得似乎没那么沉重。三群里，有病友看了阿星和其他几位病友的对话，说“你们到哪哪就不像病友群”，阿星马上回复：“病友群就得快快乐乐的，整体怨天怨地的多难受啊”。
心得：“要积极治疗、正确治疗”
阿星觉得自己在晚期病人当中，是少见的将病情控制的比较好的人。即使目前肺部仍有病灶，但他一直觉得自己体感很好。这种对疾病的控制一方面得益于阿星始终坚持积极治疗，即使发生了肝肺转移也从不轻言放弃，另一方面也得益于他总是努力了解各种适合自己的治疗方案，在权衡比较的基础上再做出选择。当被问到有什么经验可以总结出来和大家分享时，阿星很快地打出了16个字：“积极治疗、正确治疗、接受现实、顺应自然”。
在阿星看来，首先应当积极治疗。有一些病友因为种种原因，一旦发现多处转移就放弃了治疗。但事实上，只有坚持积极治疗，才有可能创造出手术的机会实现CR，即使一时无法手术，也有很大的机会能够很好地控制病情。
其次应当正确治疗。目前的肿瘤治疗手段日益多样化，针对同一种病情，有化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗、腹腔镜、开腹、消融、介入等多种手段可以选择，不同的医院和医生在治疗方案和治疗技术上也有很大的差别，自己应当积极主动地学习，和病友、医生多加沟通，了解自己的转移位置，再深入研究各类方案，以及各家医院、医生的情况，在比较的基础上做出适合自己的选择。
此外，目前手术仍旧是治疗结直肠癌的最为重要的手段，即使在发生转移之后，如果通过转化治疗可以手术，仍旧有望实现治愈。对于病人而言，选择手术的时机非常重要，需要结合肿标变化、影像报告综合判断，不要等到耐药了再手术，会导致极大的复发风险。
在没有手术指征、只能保守治疗的情况下，阿星觉得需要“接受现实，顺其自然”。接受现实并不是完全被动的、消极的，而是在了解了真相之后仍旧热爱生活、珍惜生命。疾病是残酷的，医学是有边界的。对于在病友群中已混迹多时的阿星而言，他见到了许多由于无药可用、疾病进展而失去生命的病友，也知道对于晚期病人而言，人生进程的长短已经并不完全受到自己的控制。
但是，对于未知的未来，抱怨、恐惧并不能改变什么，直面现实的残酷，尽最大的努力，过好当下每一天的生活，是我们都可以做出的选择。聊到这里，阿星和我描述了一些病人在生命的末端会面临的疼痛和折磨，平静的叙述却让人心惊肉跳。我问他：“你怕不怕啊？”对话框那头的他沉默了一会儿，回复我：“说不怕是骗人的。”旋即又说，“专注当下，先舒服了再说呗。”
尾声：“我的生活很美好”
和阿星聊天总是非常愉快。化疗的副作用、手术的疼痛，他总是轻描淡写一笔带过。生活因疾病而发生的巨大转变，始终求而不得的“完全缓解”，他好像也接受得非常坦然。
得病后的第一年，阿星一边要按时赶到医院治疗，一边还要维持生意运转，日渐感到力不从心。为了集中精力治病，阿星下定决心停掉了手上的生意，搬到了省城生活。生意场上运筹帷幄、酒桌上谈笑风生都成了昨日记忆，取而代之的是在各大医院辗转求医，是不知前路何在的平淡生活。
疾病是对“生命进程的破坏”，在失去健康后许多原本辛苦追求的东西似乎一下子都没有了意义，许多曾经的快乐也再难实现。但是面对突如其来的苦难，阿星的心态一直都非常乐观，行动上也顺势而变、积极调整，在一度失控的病情中极力保持着对自身和生活的正常化与控制感。
就像一泓流水，在遇到疾病这一块突然横亘在面前的巨石时，固然是被挡住了既有的前行之路，但它并没有就此停下脚步，而是拐了个弯，向着另一个方向继续前进了。
肿瘤病人的终极目标是治愈后回归社会，但并不是所有人都有这种好运气，在漫漫抗癌路上的阿星，不但掌控了自己的生活，而且发光发热，照亮其他病友。世界以痛吻我，而我报之以歌，当我问阿星为什么可以这么长时间忍受痛苦坚持治疗，他告诉我，“因为我的生活很美好，我要活着”。

本文首发于微信公众号：熊猫和朋友们

古即

我韩主任千秋万载，一统江湖，我星爷万寿无疆，寿与天齐。（新学的[大笑]）

小杜牧羊

您好，请问怎么加群？父亲即将结肠手术，想多了解一些术后辅助治疗的知识，谢谢

静默的麦子

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