脱髓鞘疾病，记录漫长治疗过程，以及，让我闻风丧胆的激素

做个乐观正派好青年

有很多病友以及着急的病友家属问我在哪个医院治疗痊愈的，但是其实我进入的每个医院、进行的每个治疗阶段也许都有它的意义，所以我简单说一下治疗的几个医院，大家仅供参考。
一开始是在重庆医科大学附属第一医院住院，然后是北京协和医院住院
<hr/>以下为原文
人类的免疫系统真的是一个顶神奇的组织，从保护到伤害，仿佛是一瞬间的事情。天使和魔鬼原来真的是一线之隔。
终于，赶在19岁的尾巴确诊了神经系统的脱髓鞘病变。从怀疑颈椎病，到躺在病房，心情起起伏伏。
医生说脱髓鞘就相当于电线外面那层皮坏掉了，说的很简单，而听到的人确确实实心惊胆战。保守估计3个月恢复 。
■2021/06/08
我很清楚的记得是打完疫苗第二针（06/08）之后，晚上向后甩手，双手感到一阵麻木，因为第二针实在是太痛了，手臂上的任何不适都被放大了。第二天早上醒来，右手指尖开始麻木，从此无缓解。但是真的不知道会不会是对疫苗有反应，当时也确实，没想到这一层面，怀疑自己颈椎有问题，压迫了神经，当时真的是在网上对照症状，每一个都吻合。
    ■大致两周之后
左手出现指尖麻木。手指力量逐渐减退。6月21日，因手指力量减弱，且双手指麻木无法缓解，前往医院，骨科门诊，医生未给出治疗办法，建议观察。（我终生讨厌*建议观察*这句话！）
    ■2021/07/03
打车去中医院就诊，照了颈部CT，结果颈椎曲度变直，很清晰没有压迫神经。
    ■2021/7/5
前往医院，骨科以及康复科门诊，康复科建议转神经内科治疗。骨科开了甲钴胺和维B，每日三次，每次一粒。
    ■2021/07/06
在神经内科参加门诊，门诊建议住院治疗。
    ■2021/07/07
在医院正式入院治疗，检查了肌电图、神经b超、胸部CT、腰穿。（感觉大家都是这几样吧？）



肌电图最开始的结果

肌电图的主要问题在2021/07/21左右我才真的知道，因为当时听了其他的医生的建议，强烈要求做分段的检查，执着于找出究竟哪里有问题。但是后来医生说，我做不做她都知道我哪里有问题，当时是心疼我太小了，肌电图非常痛，就没让我进一步检查，同意我做只是为了以后随访有记录。
后面结果就是从神经根部信号就阻滞了。所以说我的神经末梢最先出大问题。



右手神经B超

B超，左右手的结果基本上是一样的。
■2021/07/11
脑脊液是正常的！非常正常！虽然我不知道这意味着什么。脑脊液抽完我出现了低颅压，也在躺够了6个小时的，可能因为我不爱喝水，还是出现了头疼呕吐的情况。躺了3天，一直到14号才敢起床。
因为一直躺在床上用留置针补液，左右手都没有活动，力量控制下降非常严重。出现右手拿筷子削微费劲的情况。
■2021/07/14
照了增强CT，扎一针掉在胳膊弯，没有大问题，但是有鼻窦炎和下鼻甲肥大。
■2021/07/17
医生给出了用丙球or激素的建议，家里商量之后决定用丙球。每天8瓶，不在医保内，将近￥600每瓶，准备连续输五天。
■2021/07/20
发烧，医生查血之后说跟丙球有关系，停止使用丙球。一时间心情非常低落，怀疑自己的病是否是没办法治好了。
■2021/7/23
昨天是7月23号，农历20岁的第一天嘻嘻，开始用激素的第一天，医生开的地塞米松和奥美拉挫。手指力量已经非常差啦，拿筷子都非常地费劲。真的真的真的非常害怕变胖呀，记录一下目前尚还美好的面孔以及尚未走形的身材。


端午节染了喜欢的颜色，人生中第一次染头发，彼时还很大条，不知道患了病。还没在暑假释放魅力就住进了医院，我难过啊！！


全球统考，过一门挂一门，呜呜呜好难过！
难得的一张全身照，为了参加一个商赛答辩的定妆照，当时还没染头发，学校宿舍楼梯照的。


■2021/7/24



第二次激素

23号输完水之后胃口似乎也不太好，没有因为激素的原因变化，也没有特别想吃碳水，吃了一小块巧克力。
晚上睡觉，胳膊肘非常的痛，大致凌晨4点才睡着。
24号一家人决定一起在外面吃中午饭。最后是吃了晚饭，一家有点 的烤肉店。我用自己的私房钱（虽然也是爸爸妈妈给的）付了钱。感觉这个暑假花了爸爸妈妈好多钱，他们也付出了很多的精力，心里面真的非常难过。
■2021/7/25
晚上很好睡，大概10点30就完全入眠了。早上大致6点钟左右醒了，没错，竟然是有饿意的（昨晚烤肉非常饱）。辗转到6：30闹钟响了，起床，出门跑步。今天有一点小小小雨，在小区里跑的，跑完玩了一会儿秋千回家。
高中好朋友组团来看我啦。我害怕连续2天外面吃拉肚子，就没有一起吃中午饭，下午2点左右一起在伏见桃山的店里喝了点东西，聊天。某憨憨，终于反应过来我说：“奶茶只能喝中杯。”是因为大杯端不起来的原因，然后开始了无情地嘲笑。
喝完伏见桃山，就各自回家。回家到小区，实在是忍不住，虽然出门之前妈妈千叮咛万嘱咐，千万不要乱吃东西。忍不住啊，走进了星巴克。



蓝色的星冰乐

我觉得我有点叛逆，明明知道不能用做，忍不住要去作死的边缘试探。


每日一照
今天吃饭很惊喜，似乎拿筷子的力气有在慢慢恢复，其实昨天下午就有点点能控制手指的感觉，希望不是空穴来风。
■2021/7/26
今天从神经内科出院了。激素从地塞米松换成了醋酸泼尼松，每天6片，加了保胃的药和钙片，还有一些一直都在吃的营养神经的药物。医生又说保守估计要吃半年，好难过呀。
昨天找回来的一点点手指感觉又消失。
今天早上吃完早饭没多久就开始饿了，说实话这种饿意和平时的饿意不太一样，不太想吃，但是生理上有反应。并且，整个上午非常疲惫，没有精神。
自从开始用激素以来，最直观的感觉就是很疲惫，做事情提不起劲。今天下午从2点睡到了5点，身体仿佛都在无时无刻提醒我：你此刻是个病人。
■2021/7/28
使用激素之后出现了尿液颜色很深的情况，好像激素是会影响肝肾功能的，所以一定要忌口，不要饿了就吃，和平时饭量差不多时就可以停下来了。还有就是多喝水，我观察到多喝水之后尿液的颜色会淡下来。
我自己的话，一直饮食习惯都是少食多餐类型，一次性吃不下很多东西，所以自己感觉饭量没有陡增。
脸上会泛红。自从开始住院，就没有再使用过护肤品、化妆品，皮肤状态也还行 ，开使用激素之后脸上油光会变多，泛红，额头上有清晰的痘痘，痘痘似乎不是一直都在，晚上明显一些，白天会消下去。
昨天晚上洗头时掉头发了，倒也不是过度紧张，因为我一直都有很爱惜自己的头发，一直在用各种类型的防脱发洗发液和一些育发液。市面上比较火爆的丰添、馥绿德雅、紫吕什么的都有用，所以我脱发挺少的。昨晚的头发感觉像是从头上轻轻一搓就下来了，虽然也不多，明显感觉和以往洗头掉的不一样。
病情没有恶化也没有好转，要注意有意识锻炼手腕的活动，目前手腕力气非常差劲。可能因为桡神经伤的太严重了吧，抬腕受限，克服！克服！
■2021/7/29-2021/7/30
每天都会仔细观察自己，突然发现右脚趾有点木木的感觉，瞬间觉得不对劲，赶紧起来活动脚趾，发现大脚趾拇的关节不会弯了。把妈妈叫过来做了一下脚趾力气的实验，左右脚出现了明显的差别。终于还是发展到脚上了。
当即挂了第二天的号去医院。
到了医院，医生笑着说：家妹（我跟医生一个姓），刚出院两天又来了？
我描述了自己的症状，就让加了激素的量，醋酸泼尼松从6颗加到了8颗，钙片从醋酸钙变成了迪巧。
今早，我挂了北京的宣武医院的专家号，就要出发就诊了，各位和我症状相似的病友可以蹲一下我的后续问诊结果。我后续也会总结一个关于宣武医院挂号、住宿以及就诊的方法和流程，希望大家在看了我的小经验之后可以少走弯路。
■2021/8/12
我错了，我开始疯狂长痘痘了。脸似乎圆润了一点？目前看不太出来。
激素治好了我多年以来挑食的坏毛病，现在看见一颗甜椒都觉得格外清秀。


■2021/8/18
激素剂量调减了一颗，每天吃7颗，每隔一周减一颗。
复查的时候，医生对助手说：这是原来一床那个妹妹，吃药长胖了点，你可能认不出来了。（我心里觉得：没有那么明显吧！！）
手在慢慢好转，手指力量在回来了，手腕力量还是很差。

■2021/9/27
今天是9月27号，重庆的天气真的是非常的炎热。9月13从协和出院，回到重庆，还挺不习惯的。目前激素已经减到3颗了，痘痘依然是持续的长，啊好扎心。
在协和住院，多亏了小护士（陈某，武某，现在都是好朋友啦）的照顾，还有潘大夫，最帅最帅的一阳大夫的关照，嘻嘻，我康复的真的很快。为了不辜负他们的照顾，我也有每天早睡早起，按时吃药，锻炼身体。



附一张近照吧，真的好圆润

啊啊啊啊什么时候十月月蟋蟀什么时候才能入我床下啊！！我已经受不了9月的假流火了！！
■2021/9/30
对不起各位，昨天晚上突然情绪崩溃了。好像3个月的压力，一瞬间压在肩上一样。希望朝天门的风能带着我方言味的思念吹回小时候的卧房，悄悄告诉钢琴前的小女孩：弃捐勿复道，努力加餐饭。
原本就是宇宙中的粒子，如何冲击我都可以。我希望你可以如同8床的李嘉颖般坚强而乐观，善良而勇敢，就像灰姑娘妈妈临终前说的那样。当代独立女大学生没有什么是克服不了的，如果宇宙是问题，那么我就是答案。
我昨天忘记吃激素了，实在是罪过罪过。

■2021/10/13
今天看到一句诗，来自陈陶的水调词
长夜孤眠倦锦衾，秦楼霜月苦边心。
虽然这是一首边塞诗，但是他让我想起了我们高中语文老师桃花郡主在第一次开家长会时讲的：愿我们在这个薄情的世界深情地活着。爸爸因为这句话被她圈粉。我们现在人和人的关系越来越功利，很少能交到真正的朋友，你偶尔在列表里翻到一个人的名字，你会有冲动想跟他聊几句，你又会怀疑，我们俩的关系有那么好吗？她/他其实是不是不太想被我打扰？
但是我想说的是，如果有一天，你在列表里找到了我，如果你有想跟我聊两句的冲动。Don’t hesitate，你尽管负责打字，我此刻一定是很想念你的打扰。各位病友们也不要害怕私聊我问问题，我也很愿意为了咱们能够顺利康复尽绵薄之力。
然后就是现在激素一粒啦！还有就是一些营养药。附一张长胖的照片（额头还涨了好多痘痘，烦死了！）：


我最近磕了张库里的故事啊啊啊啊，好好磕啊！不说了，放图！







■2021/10/22
10月19日星期二我去医院复查了，医生开了神经超声和肌电图，我打算在下一周的星期一去做。医生说我恢复的很好，她说无论这次复查结果如何，都不用再进行下一次复查了，除非病情发生明显变化。



这是我生病时用的锻炼工具

我觉得这个刺球很好用，2kg，可以练习手指力量也可以刺激皮肤的感觉（因为生病期间手指力量很弱，只能把这个球捏到微小的形变，整个手的触觉也不太灵敏，不太有知觉）。
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以后慢慢完善，慢慢更，希望可以帮助到和我一样不小心陷入脱髓鞘囹圄或者正面临激素治疗的你～
想要一起克服的小伙伴可以找我聊天，我们都有光明未来！

我大意了啊没有闪

我跟你一样，刚刚从医院出来，也是脱髓鞘

那一抹蓝

你已经好了吗？

心诚佛光

刚查出来的，现在每天打抗病毒的针跟吃药，三个月后再去核磁共振复查，莫名其妙就得了这个病，心里真难过

云谷

我的手指也发麻的厉害，后背有时候还有刺痛的感觉，我也做了腰椎穿刺，阴性，现在还不知道是哪种类型的脱髓鞘，我看你上面说的肌电图是分段做的，我当时也做了，可能没你做的仔细

爲伱鈊煩

你现在确诊是哪种类型的脱髓鞘了吗？

侑墨

免疫系统介导的周围神经病变

波澜

[赞同]

百科

也是双手发麻，胸部有紧束感，临床孤立综合征，也是脱髓鞘病变，恢复好慢

阿的一丁

你是在哪个医院确诊的？可以加个微信吗？