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一位准备拆板的漏斗胸患者自述

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发表于 2022-12-31 17:00:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
很久不玩知乎了,无意间在知乎看到很多关于漏斗胸相关的问题,索性写一篇自述,讲讲我这些年和漏斗胸的那些事,希望能帮助到还在受疾病困扰的人
先简单说下这个病,网上有很多关于这个病的解释,但说法不一,下面我用Q&A的当时来解答一下常见问题,当然我的说法算可能不上权威,但也应该能回答大部分疑问。
Q:漏斗胸是遗传的吗?
A:目前学术上没有定论,没有确切的证明指向该病遗传,但是有一个现象比较普遍,男性患者多于女性,既然不能确定是否为遗传病那就更不可能说这是伴性遗传了。
Q:漏斗胸的病因呢?
A:目前也没有确切的病因,但是常见于青少年生长发育阶段,也有出生不久就发现的,大多数患者身材偏瘦,目前只能猜测是生长发育阶段出现的问题。
Q:漏斗胸算是罕见疾病吗?
A:虽然见到的很少,其实并不罕见,根据之前国外的统计约30~40%的男性有该病(前面说过男性明显多余女性,所以女性未统计),但是依据胸口凹陷情况不同大致分为轻度,轻中度,中度,重度,轻中度及以上才会有比较明显的差异。并且该病在有病理反应前并无明显不适,很多中轻度人群这辈子都没什么病理反应,正常过完一生。
Q:漏斗胸该如何治疗?
A:对于轻度,轻中度大部分不用治疗,成年之前可能自己恢复正常,即便未恢复正常也并不影响身体健康,可能相较于其他人不太擅长重体力劳动。对于中度及以上,若有病理反应应及时治疗,常见的有“装板”的方式,撑起凹陷的肋骨,根据病情一到三根不等(三根极其罕见)。关于“吸盘”的相关治疗因为以前没有,所以本人不太清楚,但是可以明确的是这种方式适合低龄儿童,成年人若想治疗肯定要手术的。
Q:漏斗胸对人的影响
A:个人认为在有病理反应之前最大的影响不是身体上的,而是心理上的,多见于不自信,害怕别人知道自己的“与众不同”,因此让自己内心变得强大更为重要。

目前能想起来的问题就这么多,后面还有话再补。

本人今年25岁,漏斗胸伴扁平胸患者,应该算到中度患者里吧,目前刚住进医院,准备接受拆板手术。我是在小升初的时候确定是漏斗胸的,在这之前虽然也有,但都当成营养不良缺钙,以当时的医疗水平医生是不建议手术治疗的,并且告诉我说身体还处在生长发育阶段,是有可能通过后期长起来的,顺便一提,我表弟也是在小升初的年纪发现的,当时他比我凹陷的更严重,一个拳头那么深,另外我父辈,祖辈均未发现漏斗胸。接着说回我,看完病以后我也就没管,平时也是正常锻炼,还挺爱运动的,酷爱乒乓球,学校运动会也都参加,也能拿些名次,中高考体育也都满分,和其他同学并没有什么不一样的感觉(如果不脱了衣服看的话)就这样到了大学2年级有了病理反应,是在一次体测发现的,之后能感觉到有些压迫心肺了,最直观的感觉是体能不如以前了,跑完步喘的比以前厉害,心脏也有了些压迫的感觉,这时候我就知道可能要去医院看看了。
再插一下我表弟的情况,他比我小2岁,和我一样也爱运动,毕竟跟着我屁股后头长大的,但是他酷爱篮球,我不知道是不是跟饭量和平时的运动有关系,但是我和他明显的区别是他饭量从长个子开始就比同期的我更大,最后到了高中阶段他的漏斗胸就明显变好了,对没错,凹陷很轻微,可以忽略,顶多算轻度,要知道小时候他可是凹了一个大人拳头的大小,但是现在长到了182,80多公斤,很壮,我只有175。
这里我提到我表弟是因为我个人认为,漏斗胸这个病并不可怕,我表弟的真实情况也验证了当年医生说的,这个可以通过青少年期间的生长发育得到非常有效的改善。(要是我当年喜欢的是篮球这类运动说不定我也不用遭这手术的罪了)
回归正题,我在发现有病理反应之后开始在网上详细的查询能治疗漏斗胸的医院和专家,毕竟命是自己的,出了问题最好找最权威的看,一次性看好,与其找一些二半吊子,不能彻底治好还不如不受这个罪。当时我找的医院有两家,一个是北京军区总医院,一个是上海市儿童医院,当时2015年查询到的结果这两家最具权威性,其中上海的主要针对青少年儿童,年龄偏小。如果是成人的那就只有北京这家了,如果我没记错的话当时查到的结果是北京军区总医院是国内第一家引进微创治疗漏洞胸的医院,在这之前都是要开胸做的。所以大二暑假我就直接到北京来检查了,后来发现真的没来错,这里是国内做漏斗胸最权威的医院了,医院做过最大年纪的病人有60多岁,最后都康复了,但是相比于长个子的青少年,成人装板的时间要更长,需要5年,年纪最大时间越长。
后来就是检查安排住院准备手术办理休学了,如果没记错的话两根板4w,手术费加住院费检查各项费用2w,这个倒没啥可以细说的,因为医生直接就告诉你准备多少就够了。手术准备2天,期间医生会诊研究方案,再叫分别叫我和我妈去听方案的实施,两个人都同意后才签字,在第三天上午,我的病友拆完板之后给我做的手术(病友和我一样大,但是他是15岁装的板,保险起见他也装5年,可以明显看出当年的技术和现在的技术有差距,倒不是说做的不好,是因为他的刀口像蜈蚣一样的两长遛,我的因为免拆线,术后是两道印子,不得感叹科技进步真好。),换衣服,确认姓名,躺在手术台上,打麻药前和医生闲聊,但是打完麻药后就什么都不记得了,再醒来就已经躺在病房了,之前有看其他人的帖子,说手术前插导尿管,至少我这进手术室前除了手上带着身份条码没装任何东西。
等我睁开眼看到是母亲含泪的面庞,脑袋里是不清醒的意识,听着妈妈说醒醒别再睡了,等到再醒来,才意识到带着氧气罩,呼吸困难,说话也困难,手上扎着针,身上贴着手指上夹着各种检测的仪器,胸口微疼,右侧胸口下有些不舒服,下半身没啥知觉,所以也感觉不到导尿管。然后就又睡过去了,之后几天就是从早到晚的输液,(真的是从早到晚,7点开始,凌晨1点才输完)和氧气罩做斗争,因为真的呼吸困难,带着氧气罩会很闷,不戴又能感觉到缺氧,还干了件蠢事就是第三天上午就把镇痛棒给取了,就因为这我30多个小时没睡觉,疼的说不着,躺不下去,一直坐着,到晚上了又困又疼,做梦和现实分不清,开始说胡话,直到第二天中午才硬是躺下去睡了半小时,之后就是强迫自己忍着难受1个小时,两个小时,三个小时慢慢往上加,直到出院前也没能睡过超7个小时,看到其他病友能安心睡一整晚真的很羡慕,所以奉劝大家谨遵医嘱,别作死。
由于我那两天的折腾,我发了低烧,本来术后5天能出院的,一直延续到了第7天,可不要以为这几天躺床上就完事了,等到第3天以后得下床活动,胸腔下面插着引流管,引流管用于排出胸腔内的血水,排干净了才能出院,每一步都能感觉到引流管在肉里动,躺床上也是一样,整个手术最疼的就是这个引流管了,可能由于发烧,愣是第6天才排干净,这才把引流管取出来缝合。因为家远,家在新疆,所以又在医院观察了一天,没有发烧也没出现其他症状这才出院。
———————————————————————————
9月14日挂上号,开检查单,检查胸部ct,心脏彩超,肝胆脾肾超声,排队排到了周三9月16号,但是办上住院了,就直接进住院部了,住院部是新盖的,硬件条件比以前好太多了,基本两人一间病房,运气比较好隔壁床也是个拆板的老哥比我大5岁,还是个北京当地的(每次一来北京就不自觉的被带出北京口音,跟去东北一样),老哥下午入院运气不太好,检查排到周5了,得下周一才能手术,我被安排到了周四。因为疫情原因,每个住院的病人只能有一位陪护人员,并且都需要在本院做核酸和胸部ct,病人和陪护人员ct内容不一样,我记得我爸妈ct190多,我的300多。
办完住院就被护士拉进病房了,哎 进来了就不能出去,好不容易来北京一趟我还哪都没逛呢。没办法,下午就在病房玩手机顺便办个订餐卡,当天上午订第二天的三顿饭,饭菜分量味道都还行,但是米饭粥这些得自己准备饭盒装,菜都是有饭盒一份一份装好的,奥对,还得自己准备筷子(感谢送饭的小姐姐偷偷送我的几双筷子 )。
晚上病友老哥也回来了,随便聊了聊,他是毕业以后才觉得不舒服的,最后会诊装了一个板,听说他当时装板的病友过两天也要来拆板,好像还是个小姐姐,奇妙的缘分啊。
这样子我们哥俩无聊的在病房呆了两天,周三晚上有了触发了新主线,麻醉医生来找我和我妈询问过敏事项并告知了手术风险,然后主治医生找我们解释手术方案,也告知了手术风险,其实也没啥好担心的,就是板子是用卡子和金属丝固定的,拆板就是吧金属丝解开,再一个一个从原来的刀口取出来,但是金属丝毕竟太细了,又经过这么多年有可能被肋骨蛋白质化了不容易取出来,如果遇到不好取出来就不取了,虽然这种概率很低但是遇到了也没办法,我还问了如果不取出来会有影响,能感觉到到吗,医生说完全不会,因为你能感觉到的就一定能取出来,这下也没啥了担心的了。最后就是我整个手术最怕的环节了,刮腋毛和灌肠 ,不懂的别问,懂得都懂,护士说预计明天下午一点手术,晚上12点以后就禁水禁食了,哦……明天要饿一上午了。
周四早上,抽血化验,量血压,做最后检查,嗯?这看着有半公斤的输液是怎么回事?……原来是怕我饿着,输一袋营养液(全名是电解质啥啥啥的,咱也不懂),好家伙这一袋营养液输了3小时还没输完,最后都1点多了被叫走做手术才停下来的。被一位医生领到5楼手术室门,嗯?以前不都是被推走的吗,怎么这次要我自己走过去了(后才才知道我这是在他们几个大手术中间穿插的小手术,不这么安排就得排到下周了),路过了14个手术室,每个手术室里都有医生进进出出忙前忙后,但是每个人脸上都很从容,看来是没遇到什么棘手的手术,我在13号手术室门口停下,让我在门口等着,说实话一个人手术门口坐着,时而能看见躺在手术室上的病人和忙碌的医生心里还是有点紧张的。
等了差不多40多分钟,13号手术室里的病人被推了出来,好像是一位老爷爷,后面听说是做了个心脏方面的大手术,但是我听他出来的时候说话还是挺有力气的。又等了一会,手术打扫干净后我被领了进去,然后让我脱光光盖个小被子在手术台上躺好,接着就是一位医生过来插针管,问我紧不紧张之类了,然后记忆我就不记得了……再有记忆就是迷迷糊糊有人问我你是叫XXX吗,你在哪个病房住,我迷迷糊糊的回答,然后有人让我挪下屁股?!我想这肯定做完手术了,可我这哪哪都没知觉啊,就说了局“我挪不动啊”,后来我妈说听到我这句话说的这么有力气甚至还有点发脾气的感觉就知道我这次手术比装板要轻松多了,事实上也的确如此
当天晚上还是比较难受的,但是比装板的时候好很多(装板的时候呼吸困难说话都是有气无力,是真的只能用气息说话),我爱出汗再加上做完手术身体别平时又虚弱了许多,所以晚上两三个小时背下面垫的大枕巾就湿透了,自己又动不了,只能麻烦妈妈帮我换块枕巾再擦擦汗,就这样一晚上折腾了三四次吧(看到妈妈都50岁了还要这样为我操劳心里还是挺过意不去的,我记得我装板第二年寒假回家,开门的那一瞬间突然发现妈妈白发和皱纹都多了很多,感觉整个人也一下子老了,当时眼镜就进砖头了,母亲真的是这个世界上最伟大的女性)
第二天早上又是和装板一样有一大堆液要输,但是好消息是拆板没有引流管而且医生就让下地活动了,可尴尬的是我尿管还没拔,一直等到午饭后才拔掉(拔尿管是手术第二大痛 )。
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发表于 2022-12-31 17:00:34 | 显示全部楼层
心电图能查出来吗,医院心电图医生说我没问题,但是我自己感觉运动起来会胸闷气短,需要再去做ct吗
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发表于 2022-12-31 17:01:11 | 显示全部楼层
这个主要看你的凹陷程度吧,挂骨科就可以
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发表于 2022-12-31 17:01:18 | 显示全部楼层
我想请你帮我看看我儿子的是不是也是漏斗胸?他目前才2个半月了,我发现他有点凹陷后,我每天都很焦虑。[大哭]
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发表于 2022-12-31 17:02:17 | 显示全部楼层
咋样了
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发表于 2022-12-31 17:03:07 | 显示全部楼层
太小的孩子我也不知道啊,我接触的都是10几岁的,成年的。小孩子我还真不知道怎么判断,但是您孩子还小,不用担心,有可能长长就长开了,不放心的建议去骨科厉害点三甲医院看看,这么小的孩子也不可能做手术的,应该有其他办法
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发表于 2022-12-31 17:03:19 | 显示全部楼层
好的,确实孩子太小了,我再观察观察,希望我是多虑了。
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发表于 2022-12-31 17:04:06 | 显示全部楼层
现在恢复到拆板前的状态了,最近忘了更新这茬了,我的
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发表于 2022-12-31 17:04:33 | 显示全部楼层
请问装了几年板???装板后能做体育运动吗?
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发表于 2022-12-31 17:05:25 | 显示全部楼层
得看年纪多大和凹陷程度,10几岁的少年3年就可以了,我见过10岁的小朋友凹的也不厉害,只装一个板,装一年,但是成年人就必须5年了,最终都要看自身的情况
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