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讲漏斗胸手术的亲身经历

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发表于 2022-12-21 21:06:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
前言:数年来我义务回复数百病友的私信,从未收过任何一个人一分钱,我与大家没有利益关系,没必要骗人。做这事费时费力费心,每次点开知乎发现新的求救私信都会将我带到自己当初不堪回首的痛苦情景中去,然而人都是矛盾的,似乎我已自愿在这条拧巴的路上坚持了好几年。
那么,是什么支撑着我一直回复大家呢?因为我觉得我作为一个真正和大家感同身受的病友,不希望大家再经历一遍我所经历的痛苦,给想做手术的病友们多展示点真实情况。
互联网上某三字wang姓网红医生铺天盖地的“微创无痛效果好恢复快”、“术后与常人无异”的顶格宣传背后是无数病患及家属的血与泪,很多病人压根没有知情权,对手术可能的结果压根没有心理准备,直到术前一天才在大夫的催促下在风险告知书中草草签字,来不及细看就被匆匆推上手术台。部分网红医生手术水平远远不及其在微信公众号知乎等平台的宣传造势能力,钱都花在打广告和营销上了,手术经验严重不足,拿病人练手,出于经济效益的考虑哪怕那些明明不该做的、术后效果必然不佳的也建议做,有选择性的展示自己一生中仅有的一台两台成功的案例,在患者心中造成我也可以如此的假象,而不顾可能产生的危害,各种手段五花八门层出不穷不堪入目。不了解的家长不忍心看孩子心理负担这么大就同意手术,殊不知这一举动造成了更大的痛苦并为之自责抱憾终生。那些无良医生可能觉得他们与病人在术后就没有了交集,但他们不知道这些瘦瘦高高的男孩子与女孩子的人生还要继续,这些孩子留下或多或少的后遗症,带着难言的苦楚继续前行,可能是哪怕开着窗户大口大口也吸不进来的空气,可能是出了问题的心脏与使劲吹气也吹不起来的气球,当然了这些无良医生最不忘的就是苦练甩锅秘技,国内也并无机构能开具这些并发症是医生手术导致的证据,一个月、两个月,事情也就过去了,一些严重的病友早已经成了半个废人被拉回家躺着了,家属也没有精力与医生扯皮。
打心底我更希望的是大家来问我要不要做,而不是做了之后私信说现在的他或她多么无助多么痛苦,为时已晚了。我想说,医生未告知的我来告知,医生想隐瞒的我来说,还病人以尊严,给大家最起码的知情权利。下面我会附上不同病友的私信截图,想知道三字网红医生是哪位的朋友可以私信我。



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不要拿自己的生命豪赌
https://www.zhihu.com/video/1510720584132988928
正文:我从发现漏斗胸到痛下决心做手术已经四五年了,医学诊断是后天性漏斗胸。最开始只是右侧下面肋骨有一小块塌陷,随着生长发育(那阵子个子蹿的很快)情况快速恶劣,整个右侧锁骨以下肋骨全部凹下去了,术前医生通过ct片子计算数值是3.8,右边看起来像船一样,最右侧有尖锐棱角。现在看来,我患有这个病和骨骼生长速度过快以及偏食不爱吃饭消化不好有很大关系,发现跟我一同做手术的病友基本都瘦高苗条型的。
           我是右侧不对称性漏斗胸,跟我同天手术的病友是对称性的,在正中间有个碗一样的坑,因为坑在中间钢板受力好支,所以对称性术后效果普遍比不对称性效果好很多。之前一直东北各大医院的跑,有名的医院有名的大夫都看遍了,什么胡永校啊等等等...抱歉哈名字都记不住了,拍完ct片子都说没太压迫心肺不用做,只有两个医生建议做,第一个因为态度不好感觉像把我当小猫小狗了所以pass掉了,第二个医生温儒尔雅眼睛亮亮的感觉有医者仁心所以果断直接办理了入院手续,这么果断也是因为我是学生,寒假时间长接近俩月,而且我被漏斗胸快折磨出心理疾病了,在寝室很热不敢光膀子,回家了晚上经常放声痛哭,把一家子都折磨个够呛现在想想也真是so sorry.
  现在看来做这个手术的最大好处是不用再痛苦纠结做不做手术了,以前家长觉得我身子弱一直不舍得我做手术因为毕竟再微创也是开胸手术,而且赶上高考,术后不利于修养所以一拖再拖。但是这个病千分之一发病率并不算低,并不是疑难杂症,患这个病的人也别想不开,你不是一个人,有很多医院可以进行漏斗胸手术的。我在这里就把自己的经历感受分享给病友们以作借鉴吧,如果能帮到大家哪怕是一点点心理上的鼓舞安慰我也就阿弥陀佛了。
            先讲很多人关心的手术费用,因为我家境不错反倒没有担心过这个问题,办住院手续存5000押金,后来术前一天下单交50000押金,我因为有沈阳市户口,术后总计68000,市医保报销47000,实际花销21000,在这也要歌颂下伟大的祖国,祝祖国繁荣昌盛,国富民强!
  好了现在开始正文,术前五天验血验便,拍各种片子,肺功能啊,心电图,心彩超,好多好多,还是管床大夫让我们去各个医院拍的。术前一天床位空出来了,终于入住,心情还是蛮忐忑的,因为是胸外科,旁边住的是肺癌患者一直咳嗽好像很疼的样子,紧接着妈妈又去签了一个术后可能发生情况通知单、免责单,回来脸色就不对了,还一直劝我别作了就当全面检查了,我也是一听一过。然后去医疗室备皮,也就是刮刮胸毛嘎鸡窝毛腿毛防止感染利于医生手术。我一直以为还得灌肠呢,因为单子上有灌肠,问美女护士得知原来没画挑的不用做,当晚只能吃面食,我胃口一般吃了几个混沌,半夜十二点后禁止饮水,又给我渴够呛。
           手术当天五点钟美女小护士把我从美梦中叫醒,去隔壁监护室测血压,然后测完回来接着睡,因为医生说中午十二点做手术,我是今天第一台,那个对称的哥们在我后面第二台,结果主刀医生下午要开会所以手术提前了!十一点突然通知我的时候一脸懵逼,我赶紧脱掉自己的衣服,反着穿病号服(医生要求的,这样手术的时候好脱)然后来了个大爷推着一个病床让我上去,我上去了以后又给我戴上帽子盖了很厚的被子他在前面我老舅在后面推(手术需要两到三个男的做完手术把你抬到病床上)我眼镜被摘了仰头望着棚顶圆圆的白帜灯,心中那是思绪万万千啊,反复的在念观世音菩萨阿弥陀佛保佑。然后被推进了手术专用电梯来到了二楼,手术室亲属不让进,被推进手术室发现手术室原来很大,又被推了很久来到了一个屋子,自己坐起来又躺到了手术台上,自己个子太高脚竟然悬在外面,于是体贴的小医生拿了一个凳子上面垫了被子正好放脚,小医生给我在全身贴上检测心率的贴,看我脚脖子处腿毛重说这可咋整啊,我赶紧拍了拍自己的大腿,然后贴到了大腿上。小大夫又往我脚脖子上扎针挂了瓶生理盐水,我问干啥的说告诉我为了麻醉建立通路的。
    过了一会麻醉师来了,因为突然提前被叫来感觉有点不情愿,问我多高好调麻醉剂量,竟然还问我是不是取钢板的给我吓一跳,(因为我年纪比大多数手术患者大),赶紧说我是放钢板的,我是两块板还有固定器,然后听她们七嘴八舌像在菜市场买菜一样唠着家常,我的钢板和固定器还拉楼上了得去取,我是有点害怕的,过了一会麻醉师拿了呼吸罩给我带上,说一会就完事了,我闻了两下麻醉味的气体就一点意识没有的睡着了,手术从十一点做到下午三点多,主刀医生出去见过我父母两次,第一次说我这个情况比较复杂他会尽力,第二次做完手术说出血量很少,效果比较满意,然后我有意识了,麻醉师说醒了推走吧,然后我就被推出来了,我哥抬我脑袋,我爸抬我脚,我老舅主力抬我后背,把我抬到了病床上,据亲戚回忆当时我身上全是管啊,侧面胸腔积液引流管,尿管,左手还挂着点滴,直接推到了监护室,麻醉的劲上来了,我又睡着了,再醒来是看见刚做完手术的病友鬼哭狼嚎的被抬了进来,接下来我要重点讲述在监护室的两天!
       我的天啊!手术后六个小时不让饮水,我前半夜一直渴着等水,后半夜五分钟一疼昏,昏过去五分钟又疼醒,根本没法呼吸!根本没法呼吸!当时听到两个护士交谈,一个说:“这个呼吸太快了不对劲啊。”另外一个老司机说做这个手术的都这样,正常。我没戴眼镜,一直瞪大了眼睛看墙上的钟表,真感觉在监护室的那两个夜晚无限漫长,睡一觉醒了以为过去了一周,其实有的时候就过去了三两分钟,护士看我一直盯着钟,说你别看了,时间能过的快一点,一直看时间过的更慢。这里也感谢美女护士一直的喂水,找她们喂水还能有点事干,要不时间过得更慢了。在监护室第二天下午我睡醒看天亮了,感觉睡了好久,我问现在是早上还是晚上啊,护士说晚上,当时我真绝望了。我说我感觉不到希望了,护士姐说我,小小年纪还绝望?你看旁边大娘癌症手术不比你疼啊,你都挺过来还绝望啥啊?balabala,真的,护士姐给我训完一通我感觉魂轻气爽啊,希望又回来了,乖乖的接着睡,还是五分钟一醒,对于我的时间概念来说那五分钟跟一年一样。左手腕埋的针不停的扎着黄色的乳白色的透明的滴流,止痛泵不停的摁加量,感觉好撑,好顶,时间好慢好慢。
     美丽的护士姐姐每天早上给鸡鸡处尿管消毒防止感染,最开始我还不好意思,后来都是光着屁股任她随便摆拢了,病人嘛,习惯就好,后来止痛泵不让用了,开处方止痛药,真的是一根头发掉在身上都能疼不行了,我一开始在心里默念阿弥陀佛,后来疼不行了就一直骂,艹艹艹!跟个受伤的野兽一样,问过有一个26岁的患者骂的更狠呢,这个岁数越大越疼,年纪大了骨头发育完全很硬,钢板硬顶很疼很疼,病友比我小两岁,感觉他就不是很痛,因为有引流管所以病床得摇到一定的高度,病床高度高了而且没枕头所以我跟我的病友都脑袋弯向一边耷拉着,这样很省力,我是他对床,我观察他偷师学来的,这样果然轻松的多。
         术后第三天拔尿管,拔之前吓得要死,结果一点不痛,都没感觉,然后一下午没尿出来尿不会尿尿了,如果尿不出来就得接着插进去尿管,给我吓得站了一下午,我妈扶我左边,我爸扶我右边,帘子围起我的床,我就一直挤尿,我妈就说我喝水喝的少没有尿,可是我知道我有很多尿,尿不出来很烦躁,然后因为都回家过年了,床位空出来了,转到了单人病房,这下尿出来了,在厕所尿了足足两分钟,好爽,站着尿尿的时候引流管攒了一大袋血,也是好事,基本都导干净了,术后第五天拔的引流管,女大夫让我深呼吸,我还是很怕的,尽可能的深呼吸,然后拔完我都没反应过来,一点不疼,管子有十来厘米在肺子里呢,也是大夫手法好。算上术前一天在医院呆了正好一周,最后一天呆不下去二姨接我回家了,没堵车运气很好。以前还听说北京上海做这个手术不错,甚至还托人往德国带过片子,想在国外做,幸好啊,自己城市做都这么麻烦要是去外省估计更费劲了。术后十五天费个大劲终于自己坐起来了,之前都得家长使劲往上抬,整个手术期间唯一一次哭是我爸妈刚开始抬我坐起来,不怎么会,抬得我肩膀,疼的我一个字都说不出来只能任由着他们抬,那时候一根头发掉我身上都疼不行了,那种整个移动肩膀当量级的疼痛可想而知。
      现在来看术后效果给50分吧,效果不理想,主要是解心疑了,做完手术就不用愁了,跟我同类型的漏斗胸如果心理健康,不太当回事的话不建议做手术,我是有些后悔了的,哈哈。我多少也算个过来人了,大家有不懂的担心的问题可以在评论区留言问我,别自己瞎合计,我会尽我所能知无不言,谢谢大家了,本文三年取钢板后还会更新。就是这样,也算是对我惨痛的经历进行回顾,还是要往前走的。
———————————————————————————


已取板,完结撒花~
我手非常大,目前没遇见身边人比我手还大的。
通过和病友们的交流,总结出两字真言
“别做!!”  
除了那种先天中心对称深坑形状的严格漏斗胸以外,只要无恶化能维持住都别做!我拆钢板前测肺功能检测出中度限制性通气障碍,放钢板术前检测肺功能是正常的。 (婴儿先天漏斗胸我无法给出建议,我所说的都是后天的,青春期十几岁突然开始的那种)
理想和现实是有差距的,你以为做完能成为完美的胸型吗?不会的,还会一眼看出有问题,甚至可能因为凹凸不平变得更丑,还有可能影响到左右胳膊神经或导致气胸!我左胳膊术后一个多月还无法抬起。 学会认命,多运动,找自己喜欢的事情,别钻牛角尖!好好活着,真处对象她不会在乎你是漏斗胸的,别想不开!
<hr/>四年来义务回复数百人的私信,只是想尽可能的帮助更多的病友了解即将完整的发生在你身上的事情。安慰那些真心觉得自己不做手术会活不下去的人,劝解那些摇摆不定追求完美的人免遭苦难。因为真的不想收到诉苦说自己多了四个刀口,结果就顶起来一根肋骨,胸部更加凹凸不平还添了各种后遗症如胳膊神经受损、气胸,通气障碍悔不该当初的私信。
我们都是不完美的小孩,如果可能的话,请接受不完美的自己。
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发表于 2022-12-21 21:06:16 | 显示全部楼层
我是2015年在北医三院做的鸡胸手术,术后体会差不多,不过我第二天早晨拔了尿管就下床了,伴随着坐立不安的痛真的让我没法安心躺在床上,半夜睡觉不能躺着,因为害怕半夜疼醒影响爸妈睡觉,当时是刚高考完,年轻气盛觉得什么痛苦都能挺过去,确实,我挺过来了,但是爷爷在我术后不到我一个月去世了,当时还没有完全恢复,爷爷去世的时候我连哭都强忍住不能使劲,现在想想不知道做的对还是错,我鸡胸不是很严重,就是我自己跟自己较劲,怎么说呢,效果还不错吧算是,今年暑假拆钢板,还有两个多月左右
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发表于 2022-12-21 21:06:29 | 显示全部楼层
千万别做,疼到爆,持续一星期,
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发表于 2022-12-21 21:06:43 | 显示全部楼层
不建议没症状的人做   术前是完美对称的  可能手术有问题   把胸腔撑歪了  导致脊柱侧弯  感觉一生都被毁了
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发表于 2022-12-21 21:07:32 | 显示全部楼层
你们好歹都是男的。女生得这病的记几率那么小还被我赶上了。凹的不严重。09年19岁上海做的,疼到爆炸,晚上疼的站在楼上都有跳下去的冲动。带了3年12年取了出来。效果只能说还行,不怎么凹了。然后今年30,mmd,还有没有比我更惨的。然后这两年说凹又凹下去了,关键现在半年一直胸闷。一拍片说心脏又离的很近了。我能说啥,今年都30了,我再去二次手术么???这玩笑开的真的够够的啊。。
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发表于 2022-12-21 21:08:19 | 显示全部楼层
很内疚没有给孩子健康的骨骼。孩子13岁。10个月前医生说胸腔下陷,上海新华医院胸外科的医生,让这一年增加锻炼。一年后没好,需要手术。上了30节瑜伽一对一功能私教。效果怎么样要看复查。孩子还是容易累。肺活量低,比同龄人低1000吧。
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发表于 2022-12-21 21:09:19 | 显示全部楼层
在沈阳哪个医院做的呢,我胸部右侧也有点下陷
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发表于 2022-12-21 21:09:24 | 显示全部楼层
术后还能看出胸部凹陷吗
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发表于 2022-12-21 21:10:09 | 显示全部楼层
弟弟跟你的情况一样 想问问 为什么做了手术会后悔?
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发表于 2022-12-21 21:10:25 | 显示全部楼层
看了不太敢做了
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