如何有效应对支气管扩张 -- 6年支扩亲身经历的建议，希望对 ...

大爷永远是你大爷

支扩症状：
30岁~36岁，男，每天咳嗽，隔一段时间咳嗽一下，一般一天有2~4次不等，咳嗽有绿色浓痰，感觉肺部一直在生产痰，到了一段时间满了就得咳嗽出来；
得病原因：
小时候身体不算太好，容易感冒，比一般小孩身体差一些；感冒会咳嗽，有浓痰；高中身体发育后，身体就正常了；大学学会了抽烟，断断续续抽烟的时候偶偶有点痰，但不多；
2003年大学毕业到广东工作，抽五叶神的烟，发现居然没什么痰，工作氛围之下，抽烟也越来越多，一天10~15支左右；国内工作5年后出国到中东地区工作，中东地区总体比较干燥，跟国内南方湿润的环境差异很大，期间有2年多戒烟了。12年在伊朗工作期间压力很大，德黑兰空气污染比较严重，抽烟较多，一次发烧感冒之后，就开始每天咳嗽了。刚开始没太注意，觉得小事情不严重，等回国治疗，工作紧急先抗一段时间，期间一直咳痰，差不多2个月后回到国内，去医院检查发现得了支扩；
治疗过程：
第一次：去南山医院，医生开了CT、哮喘检查等，最后打了5天左右的吊瓶，打针期间逐步好转，医生告诉我是支扩，这个病容易复发，但没有介绍其他情况；
出院后以为痊愈了，刚打完针没怎么咳嗽，有痰也是白色的一点点，没想到过了一周左右，慢慢开始又有绿色浓痰了，然后持续每天咳浓痰。开始感觉到有点惊恐，开始上网查支扩是什么病；平时每天都咳嗽浓痰，但不发烧，其他正常；
第二次：到咳嗽有此频繁的时候，去蛇口医院门诊，拍CT，打吊针，治标不治本；
第三次：去蛇口医院住院，第一次住院一周，出院后，跟之前一样，身体没有明显感冒，但不知道为什么慢慢就会有痰，一会就跟之前一样每天咳浓痰；
第四次：去蛇口医院找一个医生，开了药吃，控制一下，没打吊针；停药后没用；
第五次：去港大医院、北大医院去找医生看有什么不同的治疗方案，因为支扩的地方在左下肺，北大医生建议我可以手术，还留了他的手机号码给我；自己网上查询发现有些手术切完肺部可能会带来新的问题，一直考虑，后面决定先不着急；想想后怕好在没有去手术，也因为医生留手机号码给我这个举动让我感觉到一丝不安，我那会才32岁，好在没有听信这位医生的；港大医生也没有太多建议，模糊地说也可以考虑手术，但比起北大来说没有主推；
后面一直熬着，2012~2017年5年期间，一直咳嗽，每次吃药打针当时有些用，但一停打针或停药，一般几天之后开始慢慢又有痰了。我算是忍耐力较好的那种，咳嗽完了就好了，平时打羽毛球运动能力较强，水平一直在提升算是业余高手，都有太多影响，，不咳嗽的时候完全看不出有支扩，喝酒也基本也喝着。但时不时要咳痰对生活有很大影响，坐车坐飞机得要拿个袋子装痰，在房间也要有袋子吐痰，痰干了很臭，到哪都要找地方吐痰给生活带来极大不便；期间还吃了中药，买了医生推荐的某止咳调理的胶囊，都无法调理好。
恶化
每天咳嗽确实比较痛苦，我还是1年有半年出差国外，有时候咳嗽多了非常烦躁。痰本身很臭，在哪都不方便，要找地方吐痰，在车上，飞机上，球馆里，家里，垃圾娄离不开了。我想支扩病友一定有同感。
17年底~18年上半年，咳嗽多了会咳一口血出来，不完会是血，有时候是一点，有时候又有较多血，吐出来的痰是红色的；那会心里有点怕，还这么年轻，这个病就是这么折磨着人；状态好的时候，一天咳2次就咳完了痰，一身轻松；身体状态不好的时候，可能咳嗽较多，有好几次，痰咳不完；支扩如影随行，又不是剧痛，但又很烦，越来越老之后越麻烦，心里感觉这个病没法治了，有点绝望，有房有车又如何啊。
转机
17年8月，又一次咳血，实在抗不住了去了西丽医院，挂的郭丽华医生的号，说了过往病史，原计划打个针或者开点药压制一下，本来没有抱太多想法。郭医生看我咳血了，建议我住院，做一个气管镜（纤支镜），看一下肺部实际情况怎么样，可以清理一下肺部。这个气管镜我之前没做过，觉得有道理。CT怎么都是看片子，气管镜能直接去肺部看实际情况，直接一些；
开始住院一周，打吊针，做了一次气管镜，李森龙医生帮我做的，技术非常好，做完说支扩部位气管里面痰很多，气管烂得一踏糊涂，一次没洗完，还要再做一次气管镜。但把里面的痰提取出来去化验看是什么类型的细菌，以便后面针对性用药；
继续住院打针13天，之后再做了一次气管镜，把肺部清洗得差不多了。期间每天住院都在想要问医生什么问题，为什么会咳血，为什么会复发，后面怎么预防，这时经历了5年支扩。对这个病有较深入的了解了。
住院期间王玉梅主任来查房，交流了多次，王主任人很nice。气管镜提取的痰标本去广州化验没有什么特别的细菌。
气管镜对支气管扩张非常有用，可以把肺里做全面清洁，把以前肺部深处无法咳出来的痰清洁干净，还能分析痰的细菌类型等，跟后面我全面恢复应该有很大关系，等于全面打扫了肺部，这样后面维持干净就容易一些；否则平时只靠吃药只能治疗到一般水平，无法处理肺部很深的地方；而且气管镜是物理的，有痰有炎症直接看到清洗到，比起药物直接太多了；
出院后如何维持
前面住院治疗除了增加气管镜之外跟以前都没什么区别，到了另一个最关键的部分了。王主任交待了几个事项，有几个举措是我认为最重要的：
1、每天持续吃1颗罗红霉素，可以连续吃3~6个月；我自己的感觉这个和气管镜是两个最重要的举措；
目的是让肺部保持较高的免疫力，不容易被再次感染咳痰。以我自己的经历来看，这一步至关重要；每天吃一颗罗红霉素，增加肺部抵抗力，我维持了几周时间的无痰无咳状态；为什么是罗红霉素，这个就是药本身的特性了，主任说行业内发现的有效果。普通的剂量一天要吃3粒还是几粒，而我维持状态只需吃一粒，本身这个药就不是很猛的抗生素，加上只吃一粒，对身体副作用很小，王主任说可以长期吃个1~3个月或半年；这是建立自信的第一步，知道从药物上怎么维持，并且能体会到1、2个月都不咳嗽的那种快感；期间身体也会慢慢习惯不咳嗽，肺部慢慢建立抵抗力；这个阶段要自己有决心，不要想着喝酒什么的，我期间遇到一个国庆节，硬是没有忍住跟朋友喝了几天啤酒什么的，又贪玩玩得比较晚，期间不小心着了一次凉，当时已经有近2个月没有咳痰了，心里其实很开心，但着凉后有咳嗽出一小点黄痰的情况，心里吓了一跳，难过极了；好在吃了罗红霉素后慢慢好转，幸好没有一直恶化下去；
2、每天晚上或早上拍背
买一个拍背器，网上就25块钱，比手掌好用；从支气管扩张的地方一直拍出来，一次酌情拍个5分钟，把痰要及时排出来，否则痰在肺里一直不出来会不断加重感染，会腐蚀毛细血管；


3、一周要有一定量的运动，跑步、跳绳、打球都可以；最好的每天保持跑步；
果拍背和跑步都是让肺里的痰松动，一次跑上25分钟，再弯腰吐痰；我8月~10月那段时间基本上每天早上会起来跑步，周末打羽毛球，剧烈对抗；
4、在网上买呼吸器，促进排痰，锻炼肺功能
网上有一些呼吸器，会发出声音，在这种频率振动下会把痰振松，便于咳嗽出来；这种呼吸训练器也用于一些笛子、管弦乐器对肺活量的训练，可以加强肺部功能；每天要吹一定时间，非常累，吹得出汗，又总感觉肺里面有种异样的感觉，练起来累但一定有效果，坚持再坚持；
我买的一款叫肺笛的产品，练习了几个月，还行；王主任推荐一款广东呼吸病研究所的一个呼吸器，我觉得都差不多就在网上买了以下这个：


现状：
自从18年后，我的支扩情况比较稳定了，以前每天拍背，会咳出一些白痰；慢慢每天拍变成2~3天一拍，每几天咳一点点痰出来，都是白色的；再到18年可能是下半年，基本就不拍了，也不特别做拍背等工作，基本跟正常人没区别了；现在到20年，我觉得是没什么问题了，支扩应该是完全好了，支扩本身是不可逆的，而现在也没有痰，一切也正常了，感谢老天；这3年间也有感冒发烧过，但都没有像以前一样引起咳嗽不断；
总结：
在住院期间也有支扩病友，他不咳嗽，没有什么太多表现，没太多痰，只不过肺功能不断被影响；我感觉支扩问题的解决或控制：1、要了解肺部状态，痰太多做气管镜（又叫纤支镜），深度清洁肺部，查询细菌类型，针对用药；2、持续用罗红霉素，这是我的经验，可以请教你的主治医生，提升肺的抵抗力，确保自己在3~4个月内不再回退到咳嗽咳痰状态，有小的着凉也能顶住；只要肺部不感染，吐点白痰是没问题的，而吐黄绿痰说明炎症一直在，肺一直被腐蚀的，不可能会好得了；解决浓痰是关键3、提升生活质量主要把痰咳嗽出来，拍背、跑步、用呼吸器锻炼，多种方法结合；4、实在难受时不时去做一次气管镜，等于来一次大扫除，避免不断用药产生抗药性；
大部分医生对支扩都认识不深入，比较浅，也没有详细地跟进医疗效果；感谢深圳市南山区西丽医院（南方科技大学）呼吸内科的医生们，门诊碰到郭丽华医生建议我做气管镜，建议没必要切掉一部分肺，我觉得有道理本来只想拿点药到决定住下院来去检查，谢谢王玉梅主任住院及出院后一直的解答和指导，让我坚持吃罗红霉素，包括拍背、呼吸器也是王主任指导下做的，刚出院的时候不时去复查，李森龙医生操作的气管镜非常棒，功力了得；以及住院部小哥哥小姐姐们的细心照顾，万语千言化成一句谢谢你们！
因此我一直想把我的经历写下来，希望能对支扩病友有所帮助；当然各人情况不同，也仅供参考，惭愧因工作比较忙拖到现在；愿各位病友能找到自己的有效方法，把支扩影响降到最低，提升生活质量，直到痊愈。积极面对，祝福大家！   
                                                                                                            2020-12-13

平如海棠

作者的分享很有道理！我也是确诊支扩，之前一直咳嗽不止，后来通过气管镜对肺部进行灌洗清理，加上后续吃药，现在已经基本不咳嗽了。就是后续还得注重自身免疫力的提高，忌辣，作息规律，多做有氧运动。

水香

气管镜这么有效么？想去试试

飝騰龘

那现在你那支扩多少年了呢

奔跑的小烧包

这个真的好用吗？

劉潤澤

确实有效

水城人

老父亲73，近几年支扩发作频繁，人因为冠心病，所以吃饭也不敢太饱。现在整个人很消瘦。今年犯病住院三次，中间发作，吃药好了。你能给点建议吗？

莆田人

气管镜真的十分有效，我妈支扩才做过，它把肺里的痰吸出来，然后做细菌培养，再根据结果来决定用什么药消炎

一生求何

你在哪里做的

非常六加一

你有绿色痰持续了多久，当时检查是什么菌