剑作勇气，归来仍是少年｜恶性淋巴瘤病友CR半年分享

快乐骑行客

咚咚来信，原文如下：


引言
“淋巴瘤”，这个让人看到就会心里一紧的字眼，因为具有足够的杀伤力，听者甚至下意识地就想回避谈论它。
至于“双打击型弥漫大B细胞淋巴瘤”，则更鲜有听闻了。“双打击”这一前缀，意味着更高的肿瘤细胞恶性与更差的预后，让这类亚型成为淋巴瘤里的“战斗机”。
今天，我们就请到了一位CR（完全缓解）半年的“前”双打击型弥漫大B细胞淋巴瘤患者，和我们聊一聊抗癌这段日子里，他最真实的感受......
只有经历过风雨的人，才能坦然地笑着回忆

在本次与大熊（化名）的采访交流中，能够明显感受到他的开朗与乐观。整个交谈过程都充斥着他爽朗的笑声，说话的声音也中气十足。而且当中还有一个小插曲，我们意外地发现，原来这次交流还是在他办公途中进行的，交流完，他又立马切换回工作模式，投身于忙碌的工作。
但你能想象到吗？就是这样一位健谈阳光的大男孩，半年前还是一个身患恶性淋巴瘤，为治疗求医四处奔波的患者。就连亲身经历着这一切的大熊本人都觉得不可思议，感叹自己真的见证了一个“奇迹”的诞生。

虽然命运开了个玩笑，但始终相信“我命由我不由天”

2021年的4月，大熊在体检中发现腹部淋巴结肿大，随后被医生诊断为双打击型弥漫大B细胞淋巴瘤。对于三十出头的大熊来说，这一现实无疑击碎了他对未来的美好憧憬，原来摧毁一个人真的只需一句话。“很遗憾……”他感觉脑子一下子空了。
弥漫大B细胞淋巴瘤是一种恶性血液肿瘤，虽然有将近60%的治愈率，但是大熊所患的双打击型，由于基因的重排，肿瘤细胞恶性程度高，缓解难、复发快，无论是否积极治疗，中位生存期仅0.2~1.5年[1]……
突如其来的噩耗令大熊不知所措，但既然已经跌入谷底，那就绝不向命运低头。在沉寂了一周后，大熊在亲朋好友的鼓励下找回信心，很快积极投入治疗。
然而三次化疗疗程结束后，疗效并不是非常理想，甚至出现了感染，情况不容乐观。考虑到继续化疗可能导致更多器官损伤，不得已，大熊只能暂时选择中止。
山重水复疑无路，柳暗花明又一村

即便现实给了大熊巨大的打击，但是他依然没有放弃。他在网上不断搜索疾病的相关资料，一些关于创新治疗的方案吸引了他的视线，而其中最令人瞩目的当属“以CAR-T为代表的免疫治疗“。

CAR-T的原理是通过基因工程技术，将人体免疫战士“T细胞”激活，并在上面安装定位导航装置CAR（嵌合抗原受体），从而使T细胞这个普通“战士”摇身一变成为“超级战士”，也就是“CAR-T细胞”，它们能通过免疫作用大量释放多种效应因子，高效地杀灭肿瘤细胞，从而达到治疗恶性肿瘤的目的。
刚搜索到这些信息时，CAR-T疗法还未在国内上市，因此大熊只能将希望寄托于化疗方案上。
幸运的是，在华中科技大学同济医学院附属同济医院血液科治疗期间，大熊得知了CAR-T细胞免疫治疗产品瑞基奥仑赛即将在国内上市的消息。他立即有针对性地查阅相关研究和报道，发现CAR-T虽然是一种全新的疗法，但国内的临床试验结果显示，CAR-T对于复发难治弥漫大B细胞淋巴瘤患者来说无疑是新的希望。

大熊相信“当深渊凝视你，请一定别畏惧，只有勇敢与它对视的勇士，才能迎面向前成功走出去！”于是，在华中科技大学同济医学院附属同济医院周剑峰教授、黄亮教授等专家团队的推荐和鼓励下，大熊最终决定使用瑞基奥仑赛进行治疗。下定决心后，专家团队立即为大熊安排了治疗方案。

2021年9月，大熊成为瑞基奥仑赛上市后第一位使用该产品的患者，并在2021年10月进行了CAR-T细胞的回输，这一次也成为了大熊人生路上一个巨大的转折点。
未知的前路上，勇敢让他愈见生生不息的希望


CAR-T细胞回输之后的大熊其实是既期待又焦虑的，毕竟自己算是产品上市后国内最早尝试这一创新疗法的患者，是第一批吃螃蟹的人，他甚至把自己的抖音账号ID改成了“吃螃蟹的大熊”。
好在回输后没几天，大熊的部分指标有了好转，紧张的心也慢慢定下来了。和传统化疗后的不适比起来，接受CAR-T疗法后，除了一次极其短暂的低烧经历外，大熊几乎没有感受到什么不良反应。随着时间的推移，大熊身体的各项机能开始慢慢恢复，指标也逐渐回归正常。这让他对CAR-T疗法充满了信心，内心满是激动与喜悦。

① 回输后一个月，CAR-T已经帮助大熊清除了体内极大部分的肿瘤细胞，在PET-CT评估中大熊已经达到CR；
② 回输后仅两个月左右，他的体力也慢慢恢复，逐步尝试回归正常生活，并且很快开始投入工作，参与电话会议；
③ 回输后的第四个月，临近过年，大熊长途自驾回了一趟老家，与家人一起度过了自己一生中最难忘的一个春节。
如今的大熊CR已经半年，他又回到了当初那个积极乐观大小伙的状态，不仅重回熟悉的职场继续逐梦前行，还能在闲暇之余自己动手做一桌拿手好菜，享受久违的美食带来的乐趣。
假期的时候，大熊也会犒劳自己，通过一场短途自驾游，弥补被疾病带走的那些美好时光。另外，自律的他每天还会进行一些健身运动。如今的大熊俨然不见曾经那个重疾患者的模样，不论是身体还是心理都恢复如初，积极地如阳光般绚烂地生活着。


在铺满荆棘的征途上，相互支持才能一起领略更美的风景


治疗过程中，大熊结识了同病房的病友，两人相互鼓励，共同交流，一起用温暖守护着抗击淋巴瘤的希望与信心。同时，大熊将自己的经历在网络平台上发布，也吸引了不少病友前来向他咨询。他毫不吝啬地向病友们分享自己的治疗体验与感受，希望能够帮助更多淋巴瘤患者重拾希望，回归生活，而这也正是大熊接受本次采访的原因。

据大熊透露，同病房的病友最终也接受了瑞基奥仑赛的治疗，目前已经出院，并且获得了CR。大熊说：两人相伴度过了人生最艰难的时光，如今可以一起并肩笑着看风景。
治愈后，也想成为给予他人希望的“摆渡人”


经历了病痛的折磨到重获新生，让大熊更懂得了“活在当下”的意义。如今，他保持着自律的生活与健康的饮食，不仅有亲友的陪伴，还结识了一群“过命之交”，简直没有比这更好的事情了。
大熊最后还向我们透露，正因为一路走来经历太多的不易，未来他希望能够力所能及地帮助更多仍困于黑暗中的患者，用自己的故事去照亮更多人的前路。也想通过自己的切身经历向更多人传递：要相信医学的进步和创新药物的可及，相信希望的力量，勇敢坚持，重启美好生活绝不是遥遥无期，而是未来皆可期。



大熊与妻子

<hr/>参考资料：
[1]. 刘娟(综述),徐钢,王晓卿(审校).双重打击弥漫性大B细胞淋巴瘤的临床病理研究进展[J].中国肿瘤临床.2016,(12).536-540.

看完大熊的故事，真的好感动，CR后回归了正常的生活，这是多么幸运和开心的事儿。替他开心，看过他抖音，以前也是各种折磨。希望患友们都CR