疫情起伏不定，感染新冠病毒后的系统性红斑狼疮病友怎么样 ...

道其隆

写在前面
今天上海也开始降温了，跟随降温步伐一起到来的应该还有对新冠感染率上升的焦虑吧。从11月中旬SLE解忧杂货铺“冠爱互助群”正式成立以来，已经有8位抗原阳性的系统性红斑狼疮病友加入其中，主要地区分布在河北、河南和广东省。在目前的大环境下，也收到很多的蝶友留言，最关切的问题是：系统性红斑狼疮患者感染新冠病毒后会怎么样？
今日话题


8位感染新冠的蝶友，目前状况如何了？
1、症状关键词：
发烧、咳嗽、呕吐、乏力、嗓子疼、流鼻涕
2、目前隔离情况：
基本为居家隔离，只有1位在方舱进行隔离
3、SLE疾病稳定程度
新感染的SLE病友基本处于狼疮稳定期，激素用量在1~3片/每天
4、是否引起狼疮活动
目前为止还没有出现
5、转阴时间
有一位蝶友21天为转阴，其他蝶友还都处在新冠病毒症状期
6、接种疫苗情况
只有一位蝶友是接种疫苗后确诊的SLE，其余病友均未接种新冠疫苗

1440份调研种可以看到的真实情况
1、SLE病友未接种新冠疫苗的原因：
2、由近一半的SLE患者在接种疫苗时未服用免疫抑制剂：


3、绝大多数的SLE病友反应，接种疫苗后没有局部和全身的不良反应：


4、1440位调研者中确诊过新冠病毒的比例较少（截止至11月中上旬，未包含本轮确诊人数）


此时此刻我们需要得到您的真实反馈
在上海浦济风湿类疾病关爱中心的支持下，由上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科指导，安徽医科大学附属第一医院风湿免疫科、河北医科大学第二医院风湿免疫科、昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科等多家国内知名医院风湿科联合指导参与的《2022年中国SLE患者关于新冠疫苗接种情况调研》项目，在SLE解忧杂货铺平台上进行发布和调研，并联合安徽蝴蝶飞飞等SLE患者服务社群一起宣传。
恳请全国蝶友们积极参与，并把真实感受告诉我们的研究者和患者组织，我们将在未来的两个月内为蝶友们进行相关线上答疑。请大家花上10分钟，认真填写调研表。谢谢！（已参与过的蝶友不必重复填写，感谢！）
已有1400多位蝶友参与
调研对象：
已确诊的SLE患者（接种或未接种疫苗者均可）
调研目的：
为解决SLE患者在疫情中遇到的困境，给予研究者真实数据的支持
调研截止日期：
2022年10月15日~2022年12月1日

调研反馈：
① 协助研究者给出可靠的、具有科学性的针对狼疮患者如何应对新冠疫情常态化的生存建议文件，为中国狼疮病患群体做贡献。
② 根据调研情况，11月、12月将开展数场线上有关疫苗接种的评估和答疑活动。
③ 我们会对参与调研的国内SLE患者感染情况、接种疫苗不良反应、复发情况等进行数据分析和整理，届时将在相关平台上发布，供病友们了解情况。


参与者获益：
①   确诊新冠后可优先进入“冠爱群”，得到专业医生远程指导。
②  调研优秀区域组织（排名前8的地域，省市不少于150份有效问卷）将获得1个“第三届中国SLE患者领袖培训计划”入围名额1~2个（交通费+活动费+住宿费全免，价值6000元/人）。
② 参与本项目相关征文和调研表的参与者（前10位），将获得SLE关怀大礼包一份（价值100元~500元不等）。
③ 凭借参与截图和分享截图，发送给工作人员后将有机会获得线上与专家面对面答疑交流的机会。



SLE患者被感染新冠病毒怎么办？
分阶段
根据个人实际情况
客观判断处理方式

*疫苗接种徘徊期：
可找专业医生针对个人做疫苗接种评估
上海仁济医院风湿科疫苗评估途径
免疫评估和疫苗接种线下咨询：
周二下午（上海仁济南院 特需）
周一下午（上海仁济南院 专家）
周四下午（上海仁济东院 特需）

被确诊感染新冠病毒后怎么办？
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