病友分享：我父亲的肝硬化失代偿期治愈了

我家

这是我的亲身经历，作为病人家属，想用文字记录下整个求医过程，分享给有需要的朋友们。
距离2019年11月5日发帖《肝硬化失代偿期如何选择治疗方案？》已经过去近3年时间，期间，留言里见到了诸多和我有相同经历、相同处境的家庭，我们相互鼓励、互相慰藉，一起迈过了一道道坎；也有很多朋友私信问我们选择了哪种方式、怎么治疗、恢复的怎样。如今，我终于可以卸下紧绷的神经，因为我父亲的肝硬化失代偿期治愈了。
留言的朋友大多和我是一代人，所以能感同身受那种父母病重无助的处境，便有了完整地记录下整个治疗过程的想法，让更多的家庭少走弯路，早日恢复正常生活。
先说结论：
1、肝移植是治愈肝硬化失代偿期唯一且最有效的治疗方式，失代偿期不可逆，保肝治疗只能延长病人生命，病人身体情况并不会得到太大改善。
2、肝移植所需花费要根据病人的身体情况，也要看病人医保条件和各地医保情况。从住院起至手术后出院全部花费应在40-100万左右（所需准备的费用），出院医保报销+大病医疗后正常花费大概在30-60万左右（医保报销结束后实际花费）。
3、移植术后吃药每月开销并不大，以职工医保为例，每月开药医保报销后实际仅花费几百元，且大多数术后药物都在医保范畴、慢病范畴，所以了解清楚医保情况很重要。
下面是正文：
中国是肝病大国，很不幸，我的父亲也是其中一员，这种不幸自幼便影响着我的生活。
父亲的乙肝应该是他的母亲带给他的，我的奶奶30多岁便因肝癌去世。据家人回忆，父亲20多岁时便查出肝病，肝病的病人肤黄、消瘦，我的父亲在20多岁时体征明显，但90年代医疗水平并不发达，乙肝无法得到有效治疗，所以父亲消极对待，20多岁到50多岁从未参加任何体检项目，任由乙肝发展，好在他不喝酒，进程比较缓慢，直至2019年因肚子胀到行走困难，才去医院检查，确诊乙型肝炎肝硬化失代偿期，肝腹水、胃底静脉曲张、脾大。（这里要提醒所有看到此贴的朋友，一定要让你的家人定期体检，定期体检，定期体检！有肝病的病人千万戒酒，千万戒酒，千万戒酒！）
父亲确诊失代偿期后，我四处求医、寻找病友、查阅大量资料，寻求合理有效的治疗方案。期间我们去过省内的三家三甲医院，基本每去一家都会签一份病重通知单，告知病人随时有生命危险。失代偿期的病人最普遍的症状是肝腹水、胃底静脉曲张、脾大、肝性脑病，会随时出现上消化道出血、肝昏迷的情况，每家医院的建议也都一样，肝移植是唯一的治愈办法，但是肝源难等；而保肝治疗只能阶段性维持病人病情，发展到失代偿期便已经失去了病情逆转的机会。
（这里要回复一下私信留言朋友的问题，我们没有做套扎、tips分流、脾切除、脾栓塞手术，因为当时已经明确了要做移植手术，询问了医生，如果移植手术成功，脾脏是会恢复到正常状态，也就不存在问题，所以确定肝移植了就可以让病人少经受痛苦。）
那时候了解了太多案例，病情状况和治疗方案是一方面，经济也是很重要的一方面。这里特别要感谢新疆医科大学第一附属医院的谷昊大夫，感谢儿童病医院麻醉科的王波医生，是你们的建议给了我们十足的信心和信念，医者仁心，感恩遇见你们。
2019年10月-2020年12月一年期间，父亲执拗，坚持只吃药维持，这一年我们住院三次，每次都是抽腹水、补蛋白、利尿、保肝。吃的药物包括抗病毒国产恩替卡韦；利尿药螺内酯、呋塞米；降胆红素熊去氧胆酸。一年的时间，病情进展很快，已经到了离不开利尿药的阶段，甚至剂量稍有减少，就会全身浮肿，吃不下饭。（这里特别要说一下，别吃中药，别吃中药，别吃中药！口服中药对肝脏负担重，不适宜这种病，别走弯路！）
2021年1月，做了大量肝移植的思想工作后（此处省略，老人不愿成为家里的负担是每一个家庭都会面对的，这需要家属耐心、科学地劝导，带给他生存的希望），我们踏上了去往成都的列车。那时候父亲脾大，不敢带他坐飞机。
我们将目标医院明确在成都华西、武汉同济、郑州大学第一附属医院，选择这三家医院主要是考虑手术数量较多、费用在能承受范围，最后也充分证实了我们的选择是正确的。（相较于北京、天津、上海，以上三个城市肝源费用、手术费用均稍低一些）
我们先选择了前往成都华西医院，据病友说，华西医院从住进医院到手术后，基本45万元能解决问题，经济是一方面考虑，成都有亲戚在也是一方面考虑。华西医院人是真的多，挂号困难、检查困难，当时我偷偷地做了亲体移植的检查，父亲肝移植排队的检查加我亲体移植检查一共花费了小一万块，检查每周排一个项目，前后一共1个多月时间。那时候父亲常常出现肝性脑病，却住不进医院，只能每天靠服用门冬氨酸鸟氨酸抑制，不敢吃肉、不敢吃坚硬的食物，怕跌倒、不能累，总之很不好。
华西医院的肝源排队机制，是根据病人的检查指标动态调整，就是说你身体状态好，你就排得远；你身体条件差，你就排得近。这样能保障肝源救到最着急的病人，但对我们这样状况不是最差但也已经不是很好的病人来说，等待却是遥遥无期。
等待期间，我的亲体移植检查结果出来了，我的肝脏血管位置不好，医生说做手术可能有一些危险，但也不是绝对，这给我心里一些压力。我希望我能作为备选，如果父亲在等待的过程中出现什么紧急情况，我可以随时顶上用我的肝脏；也考虑经济问题，亲体移植可以省去肝源的费用，这对当时的我们来说是不小的一笔费用，至少做完手术可以不用欠账了。但医生的话也让我很担心，如果我硬上出什么意外，我的父亲又该怎么办。
重病面前，没有太多选择，但凡有一线希望，家人都愿意去尝试。我递交了我的亲体移植资料至国家卫健委审批，这一等，又是几个月。成都的气候、水土确实养人，在成都期间，父亲身体状况有所恢复，待得太久病人待不住了，看那时候身体保持的还好，2021年5月，我们回家等消息了。
时间来到9月，我的亲体移植被批准了。当告知父亲我们可以去做亲体手术时，他抵触情绪严重，坚决反对。等了9个月，华西的肝源始终没等上，父亲又不接受亲体移植，无奈，萌生了去郑州的想法，因为病友说郑州的肝源多。
2021年10月，父亲突然高烧，本以为是感冒引起的发烧而已，到医院却被直接下了病危通知书，病因是脓毒血症（菌血症），大致情况是肝腹水中的病菌通过破裂的内脏进入到血管中，病毒时刻攻击着全身各个器官，如不得到有效治疗，病人的生命也就在2-3天左右时间。入院当晚，父亲便被送进了ICU病房，这一住就是17天。期间父亲抵触情绪特别强烈，硬是要求出院一次，回家1天后又开始高烧，遂再次入院，再入ICU。
2021年10月4日到11月18日，我们辗转两家医院，抗生素治疗、抽腹水、补蛋白，我们向医生明确表达了准备肝移植手术的决心，可能是被我们积极的态度所触动，当时的主治大夫自治区人民医院宋仟贾大夫也为我们做了大量的准备工作。期间被告知因为门静脉有血栓，恐怕移植手术都没法进行，这让本来积极的我心情down到谷底。这里要特别感谢宋仟贾大夫的鼓励，让我们毅然决然踏上了前往郑州的飞机。（选择飞机出行是承担风险的，因为已经没法再在火车上颠簸，并且医生研判坐飞机是可以的。）
11月19日，我们一家来到郑州大学第一附属医院肝移植科。接收我们的是肝移植科王云大夫。2021年11月-2022年1月，我们在医院接受治疗，检查、排队，等待肝源。在郑州期间，同样为抗生素、补蛋白，保肝，两个月的等待时间，父亲从翻身困难、只能依靠轮椅出行，逐步恢复到能独立行走，这和较好的用药、治疗方案有很大关系。这里也要特别感谢王云大夫一直以来的悉心照料。
经过2个多月的等待，1月30日，父亲经历了肝移植手术。因为前期病情拖得太严重，父亲在手术时身体基本处于亏空状态。（这里特别要告诫已经查出此病并且决心要去做移植手术的朋友，如果决定了，尽快去做，身体只会越拖越差，预后效果也会越差。我们当时就是想着只要不发病就可以等，实际经验说明，越早做的病人术后恢复越好）
手术不算特别顺利，也许是因为受术前肝性脑病影响、也许是因为手术期间无肝期脑供血不足的问题、也许是因为手术麻药的影响，也许是因为免疫制剂的作用、也许是因为肝脏排毒进入了脑部的问题，也许是因为在ICU待的时间长神经受到刺激（全身被绑防止抓拽），手术后父亲要比一般病人困难的多。出现了谵妄、意识混乱、胡言乱语、行动困难等症状，神经科医生会诊确定是代谢性脑病，同时脑神经海马体、桥脑部分受损，具体症状是胡言乱语、丢失部分记忆，手术后1个星期大小便失禁，无法自理、无法下地，甚至连药片都无法吞咽（因为桥脑管控着吞咽和行动等神经功能），手术后一个月才能慢慢扶着行走，能少食稀饭……此处的痛苦省略
我们是1月30日手术，3月5日出院，4月6日我们从郑州返回了新疆，因为医生说回到一个熟悉的环境对病人身体和脑部康复都有好处，医生也说，以前出现过类似的病人，大概1年左右能恢复到正常状态。在那种绝望、无望、失望、后悔、无助的情况下，我只能选择相信。那时我想，只要他在，我就还是个有爸的孩子。
然而事实是，你应该相信你的医生。
现在是2022年10月23日，距离手术9个月后，我的父亲基本已经恢复正常生活状态。丢失的记忆有一小部分已经能想起来了，很差的记忆力已经从完全记不起几小时前的事变成能记起近一两天的事，以前起身都要靠搀扶现在已经可以独自下楼遛弯，还能够独立完成一顿新疆拉条子的制作。
我不愿让他觉得自己是个病人，那样他会失落，所以我不再问他还记不记的以前的事，我会时常不经意向他透露起我们以前生活的点滴；我会带他去我们以前生活的地方，给他讲述以前发生的事；我会陪他做他喜欢的事，我会带他练习开车，陪他一起看球赛。也许生命真的是一场轮回，如今的父亲就像我的孩子，从前他教我咿呀学语，现在我带他找回记忆。也有那么不经意间，我觉得我的父亲快要回来了。
这里要特别感谢郑州大学第一附属医院肝移植科的医护人员，感谢郭文治主任、温培豪大夫、王云大夫、王智慧大夫、张嘉凯大夫、韦昊志大夫，还有所有照顾我们的护士们，特别是父亲一直念念不忘的燕子、帅帅。
这3年里，我们从未放弃任何一点微小的希望，辗转不同医院，寻求可能。记录里写不下太多细节的东西，但希望你们相信，努力了就有希望，努力了就不后悔。
这些所有的努力，都离不开家人、朋友们的帮助和鼓励，走在这条路上，有人支持，才能给足够的勇气。
最后列一下大家比较关心的我们在围手术期花费问题：
手术前，因为我们病情比较严重，使用了较贵的抗生素治疗，加上每日补充的白蛋白，术前两个多月治疗花费约25万左右；手术中肝源费用完全自费，一次性支付28万；手术期间需一次性充值就诊卡10万元；手术后因特殊情况在icu治疗11天，平均一天2万元，共花费22万；术后医院住院治疗大致花费13万，从住进医院至手术出院一共花费98万元。这98万元要完全先个人支付，钱都充值进就诊卡中，待出院时统一报销结算。最终住院医保报销（抛去自费药物、肝源费用外）+职工大病医疗报销共计43万，我们一共花费55万元。