我的硬纤维瘤（侵袭性纤维瘤）治疗历程杂记

部落者

时隔一年整，总觉得需要简单整理一下这一年中关于硬纤维瘤治疗跌宕起伏的经历。
去年的今天我当天飞机来回只身去了北京大学肿瘤医院看了李舒医生的门诊，李医生在上帝给我关上一扇门的位置打开了一扇窗，很感激。
曾经从知乎上获取到病友信息找到了组织，现在也分享到知乎，希望也能帮助到需要的人。
硬纤维瘤，侵袭性纤维瘤，韧带样纤维瘤，纤维瘤病等各种叫法。
罕见病，百万分之四到百万分之六左右。
核磁拍片显示边界不是很清楚，通常会被误诊为恶性。实际为不转移，易复发的良性肿瘤，也有医生认定为低度恶性。总之属于不幸中的万幸。
话说本人右大腿近臀部外侧有一个巨大的包块，已伴随我多年，心大的我几乎没怎么关注过它，不痛不痒，我们和平共处，井水不犯河水，各自相安无事。
20年曾拍了一个普通核磁，结果显示7.1＊14.5＊6.7厘米，结论是怀疑纤维源性肿瘤，建议进一步复查。外科医生说我马上给你预约手术切掉，我说还得安排一下工作，搪塞了一下走了，当时这个尺寸就已经很大了，但是还是被我无视了，话说这也算是一次幸运。
21年9月又一次心血来潮觉得需要去检查一下这个疙瘩，于是去医院看了外科，外科医生说还是去看骨科，骨科医生给约了核磁，拍出来后尺寸64*88*216，比前一次大了有大约7厘米，我居然没感觉到它在偷偷扩张。重点是医生看完片子说边界不清楚，大概率是恶性，怀疑是纤维肉瘤。我和妻一起去看的医生，当时的我虽然感觉不妙，但是健康知识匮乏的我那个时候竟然不知道恶性肿瘤就是癌症，然后医生简单给我们科普了一下关于癌症、转移等知识，当时整个人就懵了。然后医生说我再给你预约一个穿刺活检确认一下，于是就约了一个，此为第二次幸运。
话说看完医生坐地铁回家的路上忍不住还是哭了好几次，妻紧紧拉着我陪着我，我们就静静的一起回家，彼此一言不发，心里估计都乱成了麻。
之后在等待穿刺的几天时间里我还是正常的吃饭睡觉上下班，只是在骑车上下班的途中总是控制不住胡思乱想，满脑子都是转移，存活期等字眼，想着以后怎么怎么样，但是一想到以后两个字就会忍不住的哭。那段时间上班也是行尸走肉一般，努力控制自己看起来像个正常人，尽力干点工作，中午吃完饭趴在桌上假装睡觉，眼泪啪啪的往地上砸。后来聊天妻说她已经想过了把房子卖了给我治病，很感动。
过了几天去做了穿刺活检，打了麻药没感觉，一根又长又粗的针扎进去敲几下取出来几条组织，穿刺过程中我听到医生说白色的骨头一样，很硬。于是做完后上网查了一堆资料，根据白色的很硬的特征我和妻甚至锁定了纤维瘤的具体种类，然后我们商量着去哪里去哪里手术，开始各种查资料，了解浙二，复旦肿瘤等等。
又过了艰难的几天，穿刺病理结果出来了，倾向考虑侵袭性纤维瘤病，于是又开始一顿上网查资料。然后在好大夫上挂号问诊，话说当时刚好遇到国庆，有充足的时间查资料问医生，终于功夫不负有心人，让我看到了方志伟主任在北京电视台的那期科普节目。于是我退掉了国庆节后预约的复旦肿瘤某个医生的号，京医通上挂好了北肿的号，准备去北京看李舒医生。此为第三次幸运。因为后面的了解，有的病友做了十三次手术了还在复发，甚至有的做完后两三个月就复发的，很庆幸没有选择手术。
同时也开始各种找病友组织，百度贴吧，QQ群，微信，知乎到处搜，QQ群倒是找到了，群里的人都不怎么活跃，反倒是最后知乎上找到了病友Eyang @Eyang ，拉我进了AF微信2群，很感激。
由于好大夫提前问诊了李舒医生，于是借到了病理切片去了北肿，做了病理会诊，让李主任看了片子，和我说要么大化疗，要么安罗替尼入组，可能尺寸太大，没有提小化疗。于是又把提前准备好的一堆问题关于副作用，费用，是否影响生育等等都问了一个遍，心里踏实了很多。
返程的路上开始查大化疗和安罗替尼各自的优缺点，从微信2群里加到了热心的Ivy小姐姐，给我耐心详细的讲解了她吃安罗的一些情况，很感激。当时什么都不懂的情况下非常需要过来人的科普。
后来考虑缩瘤率高一点，我选择了大化，经历几次疫情影响后终于在过完年的正月初八去了北京找李主任开了药，40mg的多柔比星脂质体加达卡巴嗪，然后去了提前联系好的南郊肿瘤医院开始化疗。南郊化疗了两次，老妈陪我去的，反应还是有一点点。化疗前又做了增强核磁，显示又长大了（数据忘了，暂没找到）。
三疗前本来准备去南郊拍核磁做对比的，疫情原因没去成，本地医院做了核磁结果显示变化不大，于是建议李主任加量到60mg，加量后肠胃反应比较大，一周没胃口，基本吃不下饭。然后手脚有些掉皮，头发有点掉。6疗结束后核磁显示62*23*57，尺寸是变小了。李主任说效果不错，建议继续，于是我做到了8次停疗。明天准备去约核磁检查，距上一次六疗检查三个月了，希望好运，感觉是又小了。
罕见病，病因无常，回想起来，我这个疙瘩可能高中时期就开始有了，依稀记得我那时候睡的床板很硬而我总是喜欢侧着睡，就感觉腿有点咯，后来大学也是床板，侧着睡时我会把被子拉过来垫一下在腿下面，根本不知道这居然是个瘤子，还被我"镇压"了那么多年。
乱七八糟的写了这么多，也是希望能帮到刷到这篇文章的病友，总结一下就是不要手术，发现了这个病首选北肿李舒医生，准没错。
最后分享一下找病友组织的经验，先根据关键字搜QQ群，然后进去找微信群，现在的微信群都是比较活跃的，QQ群不活跃。另外就是知乎上找病友留言，但知乎毕竟不是社交软件，回复一般都不是很及时，但也是一种选择。另外如果有需要找组织的病友可以知乎联系我，AF交流群，安罗群，大化群等，帮得上的都会尽力帮忙，看到消息会第一时间处理。
最后希望刷到这篇文章的人越少越好，希望需要上述帮助的人越少越好，希望已经确诊的病友们一起努力，早日康复！
2022-10-8 晚

水城人

加微信，我小孩也是

曲晚风

已私信回复

赵亚东

能否加个微信，有同样困扰，谢谢了

好事多多马到成功

麻烦啦一下群 我老婆也刚得侵袭性纤维瘤 刚做完手术等大病历理 在上海中山医院的陆维琪那里看的

奔走的青春王鹏飞

好的，已私信

风之遇

已私信

不会武功的陆小凤

9号下午老公切除了一个大腿根内测的肉疙瘩，发现已经5 6年了，各种原因才割，本来以为割了就好了，结果病理检查①突隆性皮肤纤维肉瘤②孤立性纤维性皮肤瘤。我已经慌的不知道怎么办了……我们该怎么治疗，有没有建议[拜托][拜托][拜托]

火炏焱焱

麻烦拉一下群，我也是这种病，刚做完手术

盘古九哥

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