癌症患者为什么一定要加入病友互助群？答案是...

南刀鱼

大多数癌症患者，对病友群都不陌生，很多人甚至同时加入了很多群。

在这些群中，有的会按照病种划分，如肺癌群、乳腺癌群、胃癌群、肝癌群等；有的会按照具体癌症分型、基因突变类型划分，如肺腺癌群、肺鳞癌群、ALK突变群等；有的会按照某种疗法细分，如奥希替尼群、PD-1群等。

越来越多的病友群，说明了它们对癌症患者确实有价值。

那么加入病友群，癌症患者到底能得到什么呢？作为曾经管理过几十个病友群的群主，啊不今天就来和大家聊聊，为什么建议患者在确诊后，尽量应该第一时间加入病友群。（如果看完本文觉得有用，麻烦点赞。）

一、不再孤军奋斗
大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。

当人们得知可能患癌时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的状态；确诊后，人们往往又会很快陷入到对疾病的恐惧之中。

在经历一段时间的治疗后，由于对癌症开始产生有了一定的了解，陌生感逐渐消退，患者和家属往往会慢慢平复心情，进入到“平静期”。

但这个过程有时会很短，有时却会很漫长，这对于患者来说很不好。因为如果不能快速进入到平静期并及时开始规范治疗，形成良好的患者依从性，则很可能耽误治疗。

这种恐惧和焦虑，还可能随时跟着患者病情变化、治疗方案变化而再度出现（如耐药阶段、术后疑似复发阶段）。

因此，癌症患者如能在刚确诊阶段就加入到一个成熟的癌症病友群，则可以快速获得其他“老兵”的鼓励和安慰，让自己感觉不再孤军奋斗，从而更快进入到平静期，积极配合治疗，遭遇挫折也不易陷入绝望。



有时，一句“有我们呢”，就能给予无助之人力量

二、相似病情借鉴
在病友群中，会有很多病情与自己相似的病友。他们之前的经历，无论是失误还是成功经验，都非常宝贵。

值得借鉴的内容包括但不限于：知名专家的治疗思路、与自己不同的治疗选择、某类治疗的身体真实感受/副作用/疗效等。

特别需要注意的是，即便病情相似，依然绝对不可以“照抄作业”。

因为癌症是一种极度复杂、极度个性化的疾病，就算身患同类癌症，不同的身体状况、基础疾病、治疗史、医生团队水平、基因突变类型等等诸多因素，也会导致同样的方案很可能带来不同的治疗结果。

所以，只能借鉴，具体治疗还是要谨遵医嘱为妙。



照猫画虎很危险哦

三、日常技巧学习
抗癌是一个非常广泛的概念，并非只有放化疗、手术、靶向治疗这些临床治疗上的内容。

事实上，患者在衣食住行等方方面面，都有非常多要学的东西。很多不涉医的日常生活小技巧，有时却能带来很实用的帮助。

• 比如化疗期间没胃口吃饭怎么办？
  
• 比如制作流食的榨汁机该选择哪款？
  
• 乳腺癌清扫淋巴结后，该怎么应对淋巴水肿？
  
• 口腔溃疡有什么办法缓解？
  

......



肠癌群洗澡时如何护理造口的小建议

类似的问题成百上千，这些全指望医生给予细致解答，毕竟也不太现实。

四、提升就医技巧
对患者和家属来说，找专家找医院、挂号见医生、住院手续办理、各种检查预约等等，都很“熬人”。

而对于尚未熟悉流程和个中关键的一些患者家庭来说，这更令人烦躁。

但如果加入癌症病友群，“老兵”们丰富的战斗经验，会帮助新人减少很多就医过程可能遇到的麻烦。

不仅如此，一些特定的就医技巧更是非常实用，有时甚至可以减少很多费用支出。比如说报销、慈善赠药申请、临床试验入组等等。



有些建议，真能帮病友省下钱

五、少走弯路
由于缺乏专业医学知识，加之海量的谣言或误导信息充斥于坊间或各个网络平台，癌症患者非常容易被“轻松治愈癌症”、“毫无副作用”等虚假宣传吸引，甚至陷入到骗局之中，放弃规范治疗，受到不可逆转的巨大伤害（生存期和金钱）。

而在数百人规模的群中，不乏见多识广的病友，以及类似的受害者，他们会用自己或其他病友血淋淋的教训，帮新人不重蹈覆辙。

另外，即便是新出炉的谣言，在一个成熟的病友群中，一定会有人提出质疑或进行阻拦，让患者不会因为冲动轻易做出选择。事实上，大多数病友也非常愿意通过这种方式，保护好自己的“家人们”。



我很喜欢这种义愤填膺

凡事都有两面性，在一些管理不严格的病友群中，会潜伏有相当多专门忽悠患者的人，如假药贩子、保健品托、“神医”托、莆田系托等等。

偶尔也会有一些患者/家属本身，因为认知能力有限，反而成为了骗子们的小帮手，在群内散播具有严重误导性的医疗信息。

因此，选择病友群的一项重要判断依据，是病友群对此类问题的容忍度和专业度（专业度不足难以鉴别），以及病友们对此类信息的方案程度。此外，不要天真的认为进了病友群，里面就真的全是和自己同病相怜的好战友，其实有好多等吃肉的狼呢，遇到诱惑特别大的一些疗法、药物时，一定要多点耐心多花点时间去检索信息，或者问你信任的专业朋友（临床医生朋友最佳）。

六、副作用管理
癌症治疗长期以来都被认为是“杀敌一千，自损八百”。事实上，随着医学技术的发展，在精准医疗时代，患者已经可以用更小的代价，换来更好的治疗效果。

但即便如此，抗癌治疗的副作用依然客观存在。

脱发、恶心呕吐、腹泻便秘、贫血、皮疹、骨髓抑制、甲沟炎、口腔溃疡、末梢神经麻痹、失眠、疼痛…这些副作用会在不同的治疗阶段，给患者带来很多痛苦。

虽然医生会在面诊时给予患者相应的指导，但由于医生时间太少，而副作用的出现频次较高，且经常有变化，所以仅依靠医生，有时未必能及时解决问题。

如果已加入了癌症病友群，那么患者随时可以在群内发出求助，学习到某些副作用应对的小技巧。

如果病友的建议，涉及到用药或其他危险因素，患者应当谨慎一些，得到自己主治医生的首肯后再尝试；但如果是风险较小的建议，比方说某种安全的饮食方法，那么可以直接尝试。



很多实战小窍门还蛮实用的

身处黑暗，却仍愿意帮助他人，给予他人温暖，同时也让自己获得温暖。这便是病友群的魅力所在吧。

一无心

您好，如何去找靠谱的癌症群加入呢

说实话很难嘛

找病友推荐。

你爷

答主，有群吗，可以拉我吗

葉来叶好

可以拉我进病友群吗？ 谢谢

世上自有真情在

私聊

哈哈知道了

私聊

心满意足

怎么进群

带著灵魂漫步

可以拉我进群吗

冧穸

私聊发你