艾滋病人的圈子是怎样？一个感染者的亲身体会和自我看法。

南二

我是一个艾滋病感染者。得病有三年了，一开始就在吃药了。本人不接受咨询，不提供加群方式，因为也要忙自己的事。但我还是想建议一下，咨询一定要和正规的机构和医生沟通，不要随便相信网上的公众号科普(被剪辑，掐头去尾，吸引流量的可能很大。)我的文章就代表了我所有想说的话。
关于我自己

关于怎么得的，其实也许还年轻，在谈了一场三年的恋爱后，久久走不出来，又不承认自己忘不了。于是开始疯狂的约，试图证明自己已经忘记曾经的女友的了。直到被检查出来病后，才如醍醐灌顶，回头望去自己已经在黑暗中陷得太深了。也许，会被骂，一个大男生怎么连点感情打击都承受不了，还去搞堕落，想法那么奇葩。我，也不知道该也怎么说，这件事本身就充满讽刺了。（这里我并不认为自己无辜，也没有为自己得病开托，也不会逃避自己做了不好的事的事实。只是说一下我个人对自己的看法，）
后来，专心研究了好久这个病的理论知识，和药物等一系列问题。加了好多病友群，他们大多都很戾气，治愈，歧视，拒诊，自杀等词每天都会在病友群里循环播放。整天骂来骂去，吵来吵去，丧来丧去。
但我也认识到一些能积极起来，努力生活下去的病友，很荣幸能与他们相识。我们仅仅从事自己该做的工作，正常学习，像没有感染病毒一样谈笑风生，也会聊些吃药，养生和锻炼身体，互相鼓励打气。同时，也与性生活绝缘，至少不给自己别人和国家找麻烦。不过我们确实只是这个群体的一小部分，俗称感染后还能想通，想开，努力生活的人，算是一种悬崖勒马吧。
关于这个圈子的情况和我的见闻

从大势上看，其实这个圈子不团结，互相诋毁，某些病友有或多或少反社会倾向，自以为是，宁愿抱怨社会，和别人吵架争论，却不愿意去学习任何科学知识，如药的种类，病毒的机制，类型等等很多知识其实都需要学习，但是没人会去了解，就算病在自己身上也不去学习。甚至，我曾经见过把自己住监狱当成荣耀自夸的人（这里说的是并不是全部，也有蛮好的人，只不过这个圈子里烂人的几率确实比较大。）
甚至，还有根本不听医生的话，不好好吃药，不定期体检，最后出了问题，抱怨自己命不好的，抱怨社会欠他的。
自己连几百元的医保费用都不愿意交，却想要享受免费的特别好的治疗环境，其实并不合理。生了病花钱治病，怎么说也算合情合理吧。但很多病友每个月，并不是没有钱，而是全花在吃喝玩乐方面。其实，因为政策也在变好，在我们国家每个月愿意拿一千元左右，就可以吃的到比较好的药物。但是很多病友宁愿用多余的钱来吃喝玩乐，也不愿意拿出那份资金改善自己的医疗条件。还总爱抱怨国家不好，甚至各种反动言论，来彰显自己的个性，说自己是众人皆醉我独醒，自己并没有任何问题。
还有人信贴吧卖中药（这里并不是说中药不好，中药在很多方面都很好，只不过在这个病方面，还是需要接受联合抗病毒药物的治疗手段。)，或者信某种邪教，相信网络路人，百度和贴吧上的各种谣言的（这里并不是说百度和贴吧全是谣言，而是谣言的概率很大）。为什么会特别信，因为不愿意去学习，不愿意也没有科学知识去看待自己的病。（外人不愿意学习都可以理解，因为病不在自己身上，尚且说的过去。）所以就听不懂医生的话，所以很愿意相信网络路人的谣言，因为很好理解。（但其实，现实生活中一个路人的话，没人会信。只是到了网络，就被某些病友当成了真理，其实很多都不是真的。很多谣言，掐头去尾，不说原因，不说结果，还不提及问题全貌，尤其是在这个圈子里，这样的风气里，各种各样谣言特别适合传播。
还有，建议正常人或者刚确诊的患者不要去信百度贴吧，百度贴吧大部分人不是正常患者，而是刚确诊的小白，歧视者，恐艾人士，吃瓜群众的聚集地。里面的信息往往很片面，极端。比如，很多关于十年的讨论。（有的病友，感染前就有尿毒症，吃药十年肝肾损伤，贴吧的信息只会提肝肾损伤而不会提尿毒症。比如，有些病友，感染后正常治疗，十年后出车祸了，贴吧的信息只会提正常治疗死亡，而不会提车祸。加之，圈内很多刚确诊的小白特别喜欢相信所谓的小道消息，想了解真实情况是好事，但是贴吧里的风气和管理只能说，那确实不是真实情况。）比如，贴吧卖中药的，有患者曾经买了中药，一个月花4000多，买到以后，卖药者就让他各种忌口，和忌行为，特别的多，喝了中药没变化就是忌口忌行为不够。在这里，我并不是说中药不好，中药在很多方面很优秀，而是在这个病方面，鸡尾酒疗法是主流，鸡尾酒疗法就是联合抗逆转录病毒药物疗法，是相比下，是很稳定的疗法。
这就是为什么很多吃药久的病友，都不会去贴吧的原因，真实的情况是复杂多变的，很多患者的问题是根本做不到，好好吃药，好好检查，谨准医嘱，多去学习，这些东西听上去很简单，但是做起来是很难的，和这个群体的受众人群，风气等等有很大关系。而不是恐怖流言一两句话就可以讲清楚的。贴吧曾经也很好，是因为有很多志愿者扶持，但是现在因为自媒体的崛起，为志愿者宣传信息提供了更有效的途径，贴吧才沦陷。
有很大一部分病友从来不去了解吃药，不去理解病毒，专业知识为0，甚至不知道自己吃的什么药，也许就是无知孕育出的现象吧。
个人对歧视的原因的看法（内外因）与个人感受。仅代表个人观点，不喜勿喷。

这样看来，虽然我也不喜欢歧视的眼光，但是这应该就是就是这个圈子里被歧视的内因了。个人看来，并不是说，性传播，就是被歧视的内在根本原因。而是，确诊后的，病人之间的不团结，缺乏科学理论知识指导且不学习不了解不认同，不能正确看待问题，不愿意面对自己的不足，转而抱怨国家社会等问题，导致这个圈子内部大势几乎是无法扶起了。我也只能独善其身，把问题的解决之道，寄托于正确的科学知识宣传，更少的谣言，与科技的发展。（但其实，科技永远都在发展，问题还是在于人。）
外部原因其实，更多的人可以说害怕，不愿意与这种病毒有任何关系，也正因为和自己没关系，也可以不去深入了解，其实也是正常。毕竟，得了病会很麻烦。加之，社会目前大势也并不能正确接受这个病。
我见到大部分感染者，都是绝望的，呻吟的，堕落的，神经质的。我也不歧视同，但是这个感染者圈子很多同不是很正常。也许大学生的群还好一点，社会群风气就非常的差了。（这里没有阶级歧视的意思）。
现在这个病是可以治疗的，每天吃药来控制病毒。但有些患者已经疯掉了，即使在病毒已经药物控制很好，医院各项检查都正常的情况，他们的神经是敏感的，哪怕自己身上被蚊子咬了一个包，他们会拍下来在群里不停的问，问自己是不是发病了。还没有去医院检查，就会问医生会不会歧视自己，会不会拒诊，会不会不给自己药吃，自己的信息会不会泄露。这些问题每天都会在群里无限的循环播放。很多人已经自我歧视了。
或许，正常人的眼光去看，性传播的话，这就是活该。我不敢去深入讨论这些了，无论从任何角度去评判，都会吵架，骂架。
那这个圈子里什么叫绝望的风气呢。每个月都会有新的关于hiv的科研新闻报道，治愈的治疗的都会有。但这些如果分享到患者群里的话，绝对会被骂，很多人会说不可能治愈的，其实，他们已经失去耐心和希望了。更多人没有的是知识，无论是否治愈，这都是将来的事情。有些患者生了病，他不知道病毒的机制，什么cd4，什么是cd8，病载，病毒库等等，根本不懂，病在自己身上，自己宁愿去抱怨，也不愿意去学习，那怕一点点专业知识。他们怀疑医生，怀疑疾控，但他们却非常相信一个未曾谋面，不知身份，不知目的的网络路人的话，不管真假，不管是否谣言，不管是否科学。
每天一吃一次药，尚可控制病情。倒是有u等于u，病载持续检测不到，等于性传播没有风险。和母婴阻断术这些科学技术和理论相继问世。
但没有正常人会去了解这些，即使正常人知道了，也会认为这是在吹牛而已。因为病不在自己身上，也不需要花太多精力去了解。只要自己能够尽量远离就好了。害怕，没有任何错误。
关于歧视，我知道这个社会，大家，都恨不得把得病的人全部曝光，然后赶出地球。两年来。我已经被各种歧视言论搞懵逼了，从一开始的反抗，但后面的习惯，再到麻木。
作为一个感染者我是想反抗歧视的，但感染者圈子里超级不好的风气，不团结很丧的风气。和正常人同仇敌忾的歧视。让我知道。我无法反抗，内忧外患，把自己的情绪感情收敛起来，独善其身就是我个人最好的选择。
我退了群，尽量不去看那些关于hiv的文章，有些文章本来就自带歧视，下面的评论更是吵吵骂骂。仅仅留下几个积极的，聊的来，认识久的病友组成一个小群互相精神扶持，和专业的科研公众号去了解。
这两年来，按照网友的理解，我应该已经死了十几回了。按照网友的给出的指点江山，我应该已经被枪毙，或者被隔离到大山深处了，或者已经脸上或者隐私部位已经被打上了标签，像牲口一样了。
我知道对于大多正常人来说，他们并不关心这个病，他们也不歧视。但是基本上每个人都会害怕。
当然我也见过，得了病依旧不吃药的人，他们害怕的不是病，而是自己的病被知道。无论我如何苦口婆心的劝说，他们依旧不吃药。
这个圈子很多人是需要远离的，自我歧视的人，动不动就要自杀，要报复社会的人，吸毒。或者精神状态非常丧，和不吃药的人，还有进过监狱。我都不敢与之交流。
独善其身，我只能谨小慎微。
我现在最大的爱好就是绘画了，从小就一直喜欢画画，也从事绘画专业，即使在最堕落的时光，我还是会坚持每天画画。
希望自己将来能多锻炼身体，多通过画画挣着钱，能吃到更好的药，接受更好的治疗。
对于是否能找到一个和我一样，合适且能够陪伴的女生，我想努力去遇见吧，这种事也只能看缘分。
我还希望自己能看到艾滋病治愈的那天，要是活着看到就好了，无论多少年都可以，因为这种考验人性的病毒，我已经恨之入骨了。身体的疾病尚且有药物控制，但人性的疾病从来无法控制。（这里我说的是希望。别骂我，谢谢，也别说死，谢谢。）
是否能够治愈对我个人来讲已经无关紧要了，治不治的好，我也会且只能继续走下去，而不是丧。人生嘛，像画画一样，画的再烂也把画画完。人生即使遇到什么困难，努努力，走完，也不负自己心中所想，坚强一点。保留好最后一点尊严。
申明

本人不接受恐艾心理咨询。抗体检测请到疾控。恐艾心理请咨询心理医生。（不是清高，而是恐艾是正常人劝不动的，需要接受心理治疗。）也不提供任何群信息，因为这个圈子的群体复杂，性取向问题，学生群，征婚群，治疗群等等，还是自己去找，选择合适自己实际情况群体吧。
后续补充

还有说，没有这个病就可以乱来的言论。我个人的看法是，也不是没有艾滋就可以乱来。这个世界上其他性传播疾病也很麻烦，除了治不治的好的问题以外，这个社会的大部分人对这类疾病其实是很排斥抵触和看不起的，这除了和这个群体的受众人群有关系，也与人性有关。虽然鼓励正确看待疾病，但是人都是趋利避害的。
所以，还是要做好保护措施，佩戴安全套等。
而且，疾病永远不可能制约人性，愚昧可以把人性的缺点放大无数倍。人性这东西，只能做出正确的引导才能有所成效。而且本来就不应该乱来，人应该专注感情在自己喜欢的一个人上。
还有说，医生说有的病友拿药几年后，就不来拿药了。说是不来拿药就代表死亡的。其实不是这样，这个群体购买印度药的人很多，很多人入圈久了，了解各种药物加上不愿意定期去医院检查，因为觉得麻烦，就去选择印度药。
加之自费药在之前很贵，所以很多人也会选择印度仿制药。且并不是网上所说的，免费药副作用就特别大才换，特别伤身，实际上并没有那么骇人听闻。而且免费药只能做为兜底药，只能保证最基本的治疗效果。很多人想要更好生活质量，又少钱，就去买了印度药。而且，圈子里也有攀比的现象，吃的药贵的人更有优越感和安全感。其实，药物的选择，价格只是一个方面。
但是2021医保谈判后，现在很多自费药，进了医保后，很多地方便宜了很多倍。个人认为以后情况会越来越好。
所以，正确的观念是，真正理解一个传染病和这个圈子的真实状况，而不是过度强化，或者弱化，夸夸其谈来愚昧大众。更不应该在自己只知道一半一半或者不知道真实状况的时候，就大放厥词，参考这个圈子里的各种谣言和听闻，阴谋论都是这样出来的。
关于印度药

我还是建议，刚确诊的朋友，先去按疾控的安排，走正规的流程，尤其是体检等项目（疾控会有文件的，务必认真的去看下），这些项目自己先去做一遍，熟悉一下。
然后关于自己在病友的社交圈，或者想在圈内找个买仿制药的人，首先，网络上很多东西都不可信，都有一定的风险。也是建议自己长期熟悉了以后，真的非要想尝试印度药，再去尝试。
因为现在医保政策好了以后，很多很好药的价格也低下来了，像必妥维几乎和印度药价格一样，几百块每月（每个地区不太一样，但是价格差的不多）。主要是由政府提供药源和一些流程都有协议，相对于网上找那些人买，正规而且也稳。
本人不提供任何卖药者的联系方式，不参与这些。

做个阳光明媚的女人

想进群

魏荣

病友需要通过验证才能进，而且有各种群。如，征婚群，大学生群，互助群，科研群等。不是患者一般不让进，不是排外，而是有人专门进群谩骂，歧视，买血，套个人信息等

卟离卟弃

奥对了，还有恐艾自我确诊求安慰的，宣传自杀倾向的，这种一般也会踢

陆忠辉

我也想进，也喜欢画画，素描[可怜]。这个病让我认识到，生活或许需要重启一下[微笑]

温志翔

很多群都很丧的呀，你要进得自己去找，然后在群里找合适自己的朋友，组自己的群。

开着宝马看夕阳

加油，科技水平在飞速发展，以后肯定会有方法治愈的。

奥斯卡垂钓园

所以我也觉得，加太多群看那么多消息会更浮躁，过好自己就好啦[握手][握手]

好战分子

昨天抽的血，明天出结果。在惶恐中等待正义的裁决。

文创印刷材料

加油！