ITP病友家园-血小板减少病友之家

长江之水

一个由血小板减少疾病患者创办的病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。
ITP交流群：https://www.itp6.com/
ITP疾病论坛：https://www.itpxuexiaoban.cn/
当每个患者或患儿家属遇到孩子突发这个病的时候，可能第一感觉就是蒙圈了，很多家长第一次听到这个词“血小板”，有的病急乱投医，有的不知所措，有的恐惧害怕。其实网络上有病友交流网站和病友交流群的，群里有很多志愿者给大家普及知识，分享孩子故事，分享护理经验，互帮互助，抱团取暖。希望病友们能看到这个信息，及时找到组织，多学习知识，不要错过机会。希望这条信息能给大家一点帮助！
有这样一种病，是血液科门诊常见的出血性疾病，慢性、迁延、难治……这类病人的生活常常受到急性出血的困扰和威胁。这种疾病叫原发性免疫性血小板减少症。
对于ITP，没有找到原因其实就是找到原因了，因为ITP的诊断是排除性的，即除外其他常见的继发性血小板减少的原因后才能诊断。为什么医生让多次检查血小板？是因为不能仅凭一次血小板减少就确诊。另外，还要检查血涂片，核实血涂片中是否有异常血小板、异常白细胞等情况，排除假性血小板减少。进行自身免疫系列抗体检查是为了排除红斑狼疮、干燥综合征、甲状腺疾病等其他免疫相关的疾病。检测HIV、HCV、EB病毒、幽门螺杆菌等，是为了了解血小板减少是否与这些病毒和细菌感染有关。做骨髓穿刺是检查骨髓中的巨核细胞数量和质量等，并排除引起血小板减少的其他血液病。



ITP：https://www.itp6.com/

患者到不同医院之所以要重复做已做过的检查，一则是为了除外不同医院由于仪器、试剂和检测技术不同可能带来的误差；另外是有些继发性血小板减少症，如红斑狼疮等免疫性疾病，可以血小板减少为首发表现，数月或数年后才表现出红斑狼疮等原发病的表现。
慢性ITP患者激素治疗无效又不愿切脾，可选择抗B淋巴细胞的单克隆抗体、TPO受体激动剂（血小板生成素等）治疗。据国外报道，有病人用TPO受体激动剂3~5年，血小板一直维持在5万左右。但是否能通过长期使用，使血小板维持在安全水平，目前仍在研究中。
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