干燥综合征病友故事

枫林人家

1.来自病友 丽娅
（本文名字均为化名）
我是关节疼，低烧，无力后确诊的
之后有口干眼干的症状，确诊前胃不好，一开始吃西药，药吃多了，肠胃更不好了，改吃中药，效果还不错，中药吃多了肠胃也受不了，后来中药也停了
每个人情况不同，我的跟肠胃有点关系，我现在不吃干燥的药了，肠胃不好，经常吃治疗肠胃的中成药
口干眼干喝中药可缓解，我现在好多了
这个病怕凉和风，穿暖保暖就好很多
另外和我一样，吃东西不消化，几天不解大便，大便不成形的，肚子不舒服的，可以试试肠胃宁胶囊，我吃了管用的，这个药是吃了两三年药摸索出来的
眼干买聚乙烯醇滴眼液，里面没有别的添加，我这几年一直买着用

2.来自病友 娴秀
（为保护隐私，本文名字均为化名）
2022年4月份我的腰椎间盘突出复发，出现腰疼、腿疼、腿脚麻
随后去医院拍CT，又发现了左肾结石
然后到泌尿科就诊，让医生开了风湿八项检查，发现SSA阳性，其间喝排石汤爆发了严重湿疹
接着又去医院风湿科检查，ANA、SSA、R052阳性，说是干燥综合征，开了纷乐和白芍还有其他中药
确诊时心情一下跌到谷底，查阅百度、小红书之后加入了一个干燥群，听群友介绍又去了中山三院
2022年5月中旬住院七天大检查，腮腺造影摄取功能下降，唇腺活检算不上阳性，最后诊断是“干燥综合征？”
出院时医生给开了纷乐和美卓乐，钙片等常规药
至于湿疹的问题，医生让自行去皮肤科就诊
2022年6月份开始省皮肤病医，一个星期一针甲氨蝶呤10mg，医生让停了纷乐和美卓乐，用了甲氨蝶呤后湿疹很快控制住了
2022年七月底停药，医生看我血检指标正常说可以姑息疗法，当时也以为没啥了，其间一直有吃中药。
停了西药后八月份湿疹又出来了，又回去看，9月2号开始继续一个星期甲氨蝶呤10mg，加上美卓乐，10月20日后停甲氨蝶呤，美卓乐两天一粒维持。12月血沉升高到30，加了赛能一天两粒。1月16日查血沉降到18，现在吃药情况是赛能一天两粒，隔天一粒美卓乐，湿疹还是会有一些。
上个月拍肺CT发现左肾多发小结石，9月份开始给我开中药的皮肤科医生让打斯奇康，隔天两支。一直到现在在打，中间新冠阳性停过二十多天，打之前补体C3低，0.73左右，现在1.02，不知道有没有关系。
我是嗜酸性粒细胞和ige高，二十多年前荨麻疹，后来几年复发一次，每次都是吃中药加打转移因子几个月就好了。
如果有办法可以完全控制住湿疹就好了。这个湿疹让我非常焦虑。