血管网织细胞瘤病友的经历有哪些？

缠中说禅

这个病算是一种罕见病，希望这个问题可以成为一个广大病友分享自己经历的平台，能介绍一下自己的情况（大致年龄、什么时候发病、什么症状、肿瘤的大小位置、在哪里就医、术后恢复的情况等），当然能再聊一聊自己求医之路上或有趣或感人的故事那就更好了，或者踩过的坑，我相信这些回答会给未来不幸罹患这个病的病友一些帮助和安慰