关于癌症患者交流群的二三事

胡晓丰

先介绍自己的背景
1. 末流一本生物工程毕业，对相关信息有一定甄别能力，癌症患者家属
2. 笔者现在要做的，是建立一个纯患者/家属的科普、交流互助群
<hr/>2019年12月26日，也就是上周四，确诊4年已经手术的我妈，复查收到换药通知，阿那曲唑对我妈没有效果，医生给出的方案是氟维司群+爱博新。
身在长沙，前者氟维司群数月之后就要退出医保；后者爱博新为国内尚无仿制药的靶向新药，2018年才进驻中国，一个月2万9千8一瓶。
我这4天时间内做了以下2件事，最开始只为了解这两个药，以及寻找爱博新仿制药的渠道。
1. 查阅资料信息，以ER PR阳性、HER2阴性乳腺癌的用药为中心，搜集梳理相关概念内容成文档，这里不展开赘述。
2. QQ上搜索“癌症”关键词，加入了一个人数近2千的癌症患者群，这是今天这篇文章的主题。

先说结果，我已经被踢出群。现在自己拉了几个人，组建了一个新群。       

那么那个近两千人的大群，几天时间，我都遇到了什么样的人呢？

1. 慈善甲

从事一个所谓的慈善互助基金，称不需要患者付一分钱，只要通过了他们的条件审核，就能得到三甲医院等专业资质的医疗救助。
这位有发给我一篇公众号文章，排版内容一言难尽。关注公众号，发现有营业执照号码信息，顺藤摸瓜查出企业拥有者及以下资料。


我社会经历有限，并不十分清楚对方的路数。大家有谁专业相关的，可以帮忙分析一二。
老实讲，我其实是个乐天派的理想主义者。我相信天底下有好事，但是这好事是由自己做的，才百分百值得相信。
慈善家所受教育水平应该不高，话术幼稚，面对我问的核心问题避实就虚。我好奇心比较重，因为好奇背后的盈利模式而详谈甚欢。
万万没想到的是，此君明明在我面前已经半掉马甲，还敢在群里发他的慈善事业，联合卖某某茶叶的乙，在群里商商联手，欺负一个刚好是我新加的女病友。
女病友是高中物理老师，不善吵架，点破了茶叶乙的神奇疗效骗局，因此被围剿。
我在群里唇枪舌剑直怼二人，甲似乎料想不及，于是找我有如下对话。


最后不欢而散删除了事，果然再强的好奇心，也没法支撑他继续留在联系列表里。
<hr/>2. 茶叶乙

上文所述，引爆我情绪点的某某茶叶商。明明心里都是生意，嘴巴上还要讲是为了病人好，只是在科普信息。
最恶心人的是，义正言辞状直指我的女病友生性阴暗、别人说什么都要怼。大致如此，因为已经被踢出群，详情不太记得了。
此君智计双商略高于甲，群里带节奏的好手，然而跟一个还在化疗的病人玩如此嘴炮，其人可诛。
最后笔者群内口吐芬芳，直接点破“一进来就卖茶叶”，茶叶君避而不言结束战局。

还有卖身心健康课程的、讲佛法的……那个群里各行各业的商业奇才，对癌症的治疗讨论，颇有百家齐放之姿

<hr/>关于那个群，我有一事必须忏悔。私德有亏，确实居心不良。
因为我最后被踢，是犯了大忌，偷偷加人建自己的群。
当然如此短暂而惨烈的不符合我智商的暴露，跟另外一个丙有关。在他身上，我学到了宝贵的一课。
《教父》里说“女人和小孩能够粗心大意，但男人不行。”
这句话其实不对，无论男女，小心行事，凡事不要先入为主，这很重要。
因为此君在群里公开表态支持我的女病友，大义凛然状讨伐骗子。私以为同道病友，加之，拉入小群。


发言不超过10句，迅速删群+举报，我个偷偷拉人建群的“贼娃子”被踢爆。
其实他骂我，我心里确实清楚，我理亏。
虽然在大群里强撑着场子，横刀立马回敬他“又蠢又坏的跳梁小丑”颇为痛快，但私底下还是很气。气自己识人不明，还要再修炼。
生气持续时间比较长，等了快个把小时，心跳才慢下来。果然我脸皮还是薄了点，骂人也非我所长。
群友事后定棺盖论，应该是嫌弃我们的小群根基薄弱，油水不足之故。
我疑惑的点在于，我至今琢磨不透他这个人。不清楚他到底是病人还是商业奇才。
毕竟，这人在群里开口的第一句话就不太对，其实我私下还叮嘱了小伙伴盯着他一点。


私以为应该是3人组里天赋最高的商业人才，然而在大群里对我的剿杀来看，谈吐又比较酸腐，应该就是个普通的心机中年人吧~
只有一点我可以确定，此君搁抗日时期，应该是汪伪政府的高级人才。不管是闭目塞耳坚信自己是正义的，还是擅长伪装两面三刀，结论都是要么蠢 要么坏。
我既对他先入为主，合该学个教训。直到我最后被踢前，还在提醒群内近两千人，掏钱慎重，保持心态积极。
虽然最终我在那个群里雁过无痕。

你问我为什么要这么做？

因为加了这个群，我才切实地认识到网民的真实结构比例。
各种伪科学知识，你不被骗，难保受教育程度低、病急乱投医的人不会被骗。
重病在身，大家都不爱说话，一说就是想自杀，还有想死前报复社会的……
真病人在这种群里，还要受骗子的气。
所以，建立一个理智而有温度的社群，大家互相鼓励，分享真正有用的前沿信息。彼此没有利益牵扯，这件事是有意义的。
我的妈妈很信任我，她是一个很可爱的没有多少见识的平凡小女子。所以我可以半哄半科普，让她稍稍卸下癌症在身的压力。情绪积极稳定，才能于她有益。
对于那些不爱说话的病友，我也相信，重新开始表达是重振精神的开始。



就是这个可爱的小群，我既在搜集癌症相关的信息，所以能整理成文档的，都会分享到群文件。其实我更希望，有人能跟我一起做这件事情。
患者也好，家属也好，对癌症知己知彼，才能百战不殆。
至少在这个群里，那些心里只有生意的商业奇才们，没有立锥之地。
至少帮助我，让更多的人知道我在做这样一件事。
一起告诉那些不想说话的人，打起精神来啊。

唐一刀

真的很感谢你

天之路

请问您母亲用这两个靶向药治疗副作用大不大？无法忍受的那种？

东成西钓

服用帕博西尼要注意经常血项检查，确实一些血项抑制得厉害，但是在症状上没有表现出太多不适。氟维斯群好像也没有很多副作用，每个人有每个人的情况。

话说人生

你好 我妈妈也要准备服用爱博新了 可以加我进群吗