从病友组织到社会企业，隐藏在社会里的罕见病患者需要什么 ...

仰慕羌山

那些活下来的、看起来和普通人一样的罕见病患者，有我们不了解的辛酸。

填补ESG主流叙事中缺少的性别、残障、教育公平议题，是着陆TouchBase成立的初衷之一。我们在探索商业和公益的边界时，发现一条有效途径是“还原真实”。因此，着陆TouchBase会持续报道那些对社会、环境等产生积极作用的企业，让更多投资方、行业上下游看到真正的“影响力生态”。
本期，我们采访了罕见病组织“希有引力”的创始人Christina。一年前，希有引力还是一个草根组织，如今Christina已经开始着手成立公司，希望用商业途径实现自造血、可持续。
金句提炼：

“我们通常看到的罕见病患者，要么是非常艰难，需要公众的爱心捐助才能活下去。要么非常励志，身残志坚。”Christina说，“这些属于两种极端情况，会出现在新闻、爆款视频里。其实大多数患者只是普通人，只想要正常地生活。”
“我不希望当一个人走到无路可走、只能靠捐款活下去的时候才能获得关注和帮助，这不是一种可持续的慈善。”Christina说，“真正的帮助应该是设置一套合理的规则，融入在他们的生活里。即使遭遇意外，也有合理的生存空间。”
有的负责人最初成立一个组织，可能是为了推动药物或食品的引入、价格合理化，哪怕帮患者省一两百块钱。但当他们自己靠着收获的资源、名气和金钱吃穿不愁的时候，省不省这一两百块钱，好像就不再重要了。

今年三十岁出头的Christina在一家罕见病药企上班，如果不是主动提起，没人会想到她其实就是一名罕见病患者——留着一头长发，身材匀称，吃饭也没什么忌口。
几年前，Christina开始出现偶尔脚麻的情况，过几天又好了。医生没有重视，以为是颈椎病。直到去年复发，她才被确诊为多发性硬化症（MS）。



Christina的诊断证明

多发性硬化症是一种自身免疫性疾病，患者发病时，免疫系统会攻击其神经纤维的保护鞘，使大脑和其他身体部位产生沟通问题，最终可能导致神经永久损伤或退化。这种病目前没有根治方法，但可以用药物控制，辅以良好的生活习惯。Christina整体病症较轻，也没什么后遗症。
“除了不能找我跑马拉松，其他（活动）都没什么关系。”Christina笑着说道。
命运并非对所有罕见病患者都如此眷顾。同样是罕见病，脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的病症更“显性”：患者会出现对称性肌无力和肌萎缩，有些婴儿患者“只能活两岁多”。成骨不全症（OI）患者容易骨折，并体现在外形上，被称为“瓷娃娃”或者“玻璃娃娃”。白化病患者由于缺乏黑色素，皮肤和毛发通常呈现白色或黄白色，怕光，被叫做“月亮的孩子”。即使同样是多发性硬化症，病情严重的患者，日常生活也会受到影响，出现视觉或行走障碍。



印度女孩Sabal Parveen出生20天左右确诊为成骨不全症，骨头已碎裂1000多次  图源| Daily Mail

不像感冒发烧，也不像新冠病毒，这些有点骇人听闻的疾病大多是遗传病，而且每种病的患病概率都较低。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口数0.65‰-1‰的疾病。 2021年9月，《中国罕见病定义研究报告2021》将中国的罕见病定义为“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病”。
万分之一的发病率不能成为社会忽略他们的理由。 而且，就罕见病患者总体来看，数量其实并不少。 根据央视财经的报道，截止到今年2月， 全球已知的罕见病已经有7000多种，患者总数超3亿，其中中国罕见病患者超过2千万 。
“罕见病患者其实非常常见，平均每二三十个人中就会有一个患者，他可以是我们身边的任何人。”Christina说。
但事实上，大众对罕见病的了解，大多停留在慈善、公益广告里出现的白化病、成骨不全患者，以及前几年火遍全网的冰桶挑战。

ALS冰桶挑战（IceBucket Challenge）由美国波士顿学院前棒球选手发起，要求参与者在网络上发布自己全身被冰水浇湿的视频，并点名下一位参与者。被点名的人要么在24小时内接受挑战，要么为渐冻症治疗领域捐出100美元。中外科技、娱乐等行业名人均有参加。

比尔·盖茨是较早参与冰桶挑战的名人之一    图源 | 网络

“大家经常听说的罕见病其实很少，包括渐冻症——但这是因为有名人得了这种病。”Christina说。
为什么我们身边仿佛没有罕见病患者？Christina认为，当前，患者是一群不被看见的边缘群体。患病严重的患者，大部分长期在家、医院，社会融入度不高。像她这样无法从外形判断患者身份的人，会因为担心社会偏见，选择隐藏自己的身份。这都是大家觉得罕见病患者少的原因。
罕见病患者与他们“活着就好”的人生

“不可见”是罕见病患者面临的一个大问题。正因如此，大众没办法对罕见病以及患者的身心情况有全面、真实、正确的认知，甚至产生歧视。有时候，连他们自己都会陷入得过且过的心理。
Christina对此深有体会。能拥有正常的生活，Christina觉得自己已经足够幸运。但几年前的她并不这么想。
Christina曾在香港做过一段时间的财经记者，每天去交易所采访、报道，她非常享受这份工作。怀疑自己生病后，她拿到了海外媒体、投行、国内券商的工作邀请，但全都放弃了：“我总担心我可能会生病，不敢做太累的工作。”



Christina在香港做记者

现在看来，她觉得那是自己最遗憾的一段时间。“我也用了很长时间走出内心的恐惧，放弃最初那个‘完美的、什么都不能出错的’人生方案。”Christina说，“其实恐惧和无知给患者带来的伤害并不亚于疾病本身，而大多人对此毫无察觉。”
患者家属是最容易对疾病产生恐惧的人群。Christina的病友中，有一个快要大学毕业的女孩，身患视神经脊髓炎（NMO）。Christina说，这种病情在控制得当的情况下，不会影响工作或学习，但女孩的母亲却想让她辍学回家。母亲说，自己不在乎女孩挣钱多少，朋友多少。她只有和家人在一起、有人照顾她，才是平安的。
Christina认为，这是一种固化的大众认知。 在很多人眼里，无论患病程度轻重，罕见病就意味着患者必须放弃生活中所有其他的机会和组成部分：“大家觉得患者应该过一种‘活着就好’的人生。”
正是这种“一刀切”的普遍态度，让患者们，尤其是Christina这样病情较轻、外表看起来和其他人没区别的患者们不愿意暴露自己的身份和疾病。
Christina的另一位病友是“潜伏”了很久才和她分享病情的库欣综合症患者。她是一家公司的HRD，一手招来了公司的大部分员工，负责全员的绩效反馈。女孩告诉Christina，自己不敢和老板坦白自己有库欣病，因为害怕被歧视、被辞退——即使她对公司的贡献和了解都已经十分深入了。
“在人生匣子里，一定会有人给我们投‘你不行’的票，但也一定有人会相信‘你可以’。我也曾为‘你不行’的否定大哭，但现在我发现，只有勇敢往前多走几步，才会遇见新的可能。”Christina说，“我想用我现在的力量帮助其他患者，以及任何遭受意外的人，少走一些弯路。因为我们可以拥有‘不打折’的人生。”
患者的诉求：重置规则

“我们通常看到的罕见病患者，要么是非常艰难，需要公众的爱心捐助才能活下去。要么非常励志，身残志坚。”Christina说，“这些属于两种极端情况，会出现在新闻、爆款视频里。其实大多数患者只是普通人，只想要正常地生活。”
Christina口中的“大多数患者”更贴近普通人，但又比普通人更难正常地生活。比如肾上腺脑白质营养不良、克拉伯、杜氏肌营养不良等疾病的患者，他们可能腿脚不便，不方便出门购物，更需要居家办公，但这并不会降低他们的专业能力。还有许多罕见病儿童患者的父母，因为要照顾孩子，很难“朝九晚五”。Christina说，自己运营的社群中有不少家长之前都属于精英群体。孩子生病后，他们并不想要捐款，但非常需要灵活的工作时间来平衡家庭和生计。
“大多数罕见病患者，需要的其实是社会给他们一个更加灵活的规则。” Christina说。
帮助罕见病患者更好地融入生活——带着这个目标，Christina在2021年底成立了希有引力，一个“专注赋能患者职业梦想的知识服务平台”。



希有女孩是Christina组织的一支女性罕见病患者乐队

与捐款捐物不同，“赋能”的意义在于帮助罕见病患者获得更多信息与能力，让他们更好、更自信地把握自己的生活。财富管理就是一个例子。
Christina认为，患者和社会都不应该觉得，他们只能靠别人捐钱来救治自己，而要帮他们建立自己赚钱、管理财富的信心和能力。“虽然有些病现在没有治疗药物，但我希望当药出现的时候，大家有能力选择任何一种。”Christina说。
2021年12月，希有引力和高盛合办了一场线下的财富课堂，为患者科普了职业规划、理财规划、投资等知识。今年，Christina计划把这类活动打造成持续的线上课程，给平台上的所有用户观看。



希有引力和高盛合办的财富讲堂留念

最近，希有引力发布了平台专注的七个知识赋能方向：职场、法律、心理咨询、中医营养、保险规划、财富管理和生育管理，帮患者解决他们可能在社会、生活中经常遇到的问题： 因为病人身份被老板辞退，可以怎样维权？什么样的企业文化不适合患者融入？针对不同病情的患者有哪些理赔条款？ 她称之为“为患者定制的七张王牌”。Christina告诉着陆TouchBase，这些平台上的服务与课程面向C端用户全部免费。希有引力的收入也都会来自B端，而非大众。
针对每个方向，希有引力都有专业人士或团队支持，比如国内大型招聘平台的高管、律师、上海中医药大学罕见病学组。Christina说，专业人士的支持也调动了很多志愿者的积极性。
“我不希望当一个人走到无路可走、只能靠捐款活下去的时候才能获得关注和帮助，这不是一种可持续的慈善。”Christina说，“真正的帮助应该是设置一套合理的规则，融入在他们的生活里。即使遭遇意外，也有合理的生存空间。”
因此，希有引力一边为患者赋能，一边为企业科普。此前，他们和不少大型企业展开了合作，但都是一次性的赞助活动，比如单次培训、岗位对接、为患者家庭捐助食物等。
未来，Christina希望企业能把合作上升到ESG的高度，引导企业从制度、岗位设计、服务、产品上更多考虑罕见病患者。Christina正在和一家互联网医疗平台合作，希望他们给患者提供更多灵活的居家办公岗位（如客服）、更多的培训、更平等的考核机制、更方便的消费体验等。
“我们还在和另一家互联网平台探讨，给患者开放一个绿色线上购物通道。因为很多患者家庭要么是行动不便，要么是家人不能离开患者，线上购物是刚需。”
因此，这些合作不仅对患者更友好，也能给企业带来好处：现在专门为患者消费者设计的产品并不多，Christina认为，如果有公司能为这批刚需用户提供更好的体验，不仅会获得一大批稳定的消费者群体，也能提升企业声誉、赢得公众信任。
以此为思路，Christina正在打磨希有引力的商业化模式。通过几次合作，希有引力为这些企业带来了许多流量和关注。Christina希望用好这些流量，拥有“自造血”的能力，让组织更高质量、长期地运营下去，为患者持续提供信息和服务。Christina初步计划为企业做咨询业务，同时开放公益募捐，获得的捐款用在患者服务和组织运营上。
不缺罕见病组织，缺的是为患者做事的人

尽管最终的商业模式还在打磨，但Christina非常清楚，一直做公益、做病友组织是不行的。
中国并不缺病友组织。根据《公益时报》，截至2021年3月，国内现有的名称固定、活动规律的罕见病患者组织有130家（包括已在民政局注册和非注册组织）。但 在中国罕见病联盟调查的74家组织里，有63家没有固定的资金来源，占85.1% 。他们主要依赖组织内部成员捐款、企业捐赠、企业项目合作的方式挣钱。
没有持续的收入，意味着组织一边要亲历亲为、一边要节衣缩食。
招募志愿者做简单的执行工作，是公益组织常用的方法。但并非所有志愿者都能交出让人满意的结果。Christina说，她见过一些组织招募大量志愿者，耗费了大量的管理精力，却很难得到高质量的交付成果：“有些人除了在群里鼓鼓掌，别的没做什么。”
“最初大家都是一腔热血，但能持久做下去的人不多。”Christina说。她理解大家都很忙，付出和回报也需要成正比，所以更想把希有引力能发展成一个商业机构：“我能付得起工资，一是能招专业的人做专业的事，二是能要求成员把事情做到位。”
目前来看，相比单纯的病友组织，有时商业的力量在患者服务上确实更为高效。Christina所在的罕见病药企今年就和人民日报健康客户端合作，建立了官方罕见病线上生态平台。Christina说，这是中国第一个央党媒体背景的罕见病平台。



该频道于今年的世界罕见病日上线

频道成立半年，已经帮助患者解决了许多问题，比如和国内的患者组织、医疗机构一起，推动罕见病科普、构建患者诊疗地图；邀请资深医生入驻，录制相关节目，把罕见病相关信息传播给全国各地，尤其是偏远地区、城市。
“比罕见病更罕见的是罕见病医生”。Christina说。经济学人智库在一篇亚太地区罕见病调研中也曾指出， 偏远地区的患者难以得到精准、规律的诊疗，只能获得最基本的健康治疗，甚至更糟 。能得到更准确的罕见病医疗信息，对他们至关重要。
该平台也加强了政府对罕见病患者的帮助程度。今年上海疫情停工期间，浦东和浦西地区的交通运输被隔断。但苯丙酮尿症（PKU）患者所需的特殊奶制品都集中在浦西，而脊髓性肌萎缩症（SMA）患者需要定期注射的药物都集中在浦东。
“浦东的患者小孩怎么办？不吃奶粉了吗？浦西的SMA患者又怎么办？前面几针都打了，不能因为去不了浦东打针而功亏一篑吧。”Christina说道。
她和公司代表患者将需求反馈给人民日报健康客户端，几天后，相关部门在新华医院开辟了特殊奶制品购买的绿色通道，又在浦东、浦西两地都建立了SMA注射点。



3月底，人民日报健康客户端收到网友的求助留言，彼时上海浦东多个小区已开始封闭式管理，随后人民日报发布了相关文章  图源| 人民日报健康客户端

对于成熟的商业机构来说，与媒体合作、放大影响力或许并不困难。但对于社会企业等新型企业模式来说，还不太好实现。对于习惯走慈善、公益路线的疾病组织来说更是如此。
据了解，目前的罕见病组织基本分两种：一是平台+基金会模式，比如北京病痛挑战公益基金会、蔻德罕见病关爱中心等。基金会通常参与投资，同时举办活动与会议，推动罕见病的政策落地、医疗援助、组织支持、社会倡导等。另一种是单病种患者组织，他们通常会和对口的医药公司形成紧密合作，推动药物引进、患者服务、医保准入等。流量较大的组织可以通过广告、药物推广获取收入。
根据《公益时报》的调查，中国的130家罕见病组织中，每一家的发起人都包含患者。没有人比患者更加理解罕见病人的困境、行业的痛点，所以许多患者发起人的初心都是解决问题，比如推动罕见病政策的完善，让患者购药、购买特殊食品更加容易。
但当一个领域有利可图时，似乎总有人会偏离了初衷。行业相关人士告诉着陆TouchBase，某一线城市的一家罕见病患者组织，发起人本来想通过组织推动行业，建立更完善的特殊食品政策。“但后来流量大了，就开始自己卖产品了，因为这一块特别好赚钱。”
他表示，自己见过一些行业乱象：有的负责人最初成立一个组织，可能是为了推动药物或食品的引入、价格合理化，哪怕帮患者省一两百块钱。但当他们自己靠着收获的资源、名气和金钱吃穿不愁的时候，省不省这一两百块钱，好像就不再重要了。
“大部分（患者）还是受困于这个疾病的。”Christina说。但正因为自己是预后良好的、幸运的那一个，她觉得自己更有责任站出来，为生存下来的患者做点什么。
本文来自微信公众号“着陆TouchBase”（ID:Touch-Base），作者：王紫荆，编辑：国佳佳。
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