打破那道“心墙”| 心理的陪伴，看得见的成长

何积锋

2022年6月18日早上六点钟，一些人已经迎着清晨的暖阳出发，前往同一个目的地：杭州小胖家园。
来自浙大儿童医院的医护团队从滨江出发，经过一个多小时的车程，七点四十就已经来到小胖家园给孩子们做免费体检。
出发前一天，护士长向我们确认早上八点会不会太晚。孩子们需要空腹抽血，因此抽血前没办法吃早饭，他们担心孩子会饿肚子。医者仁心，见微知著。
小胖抽血体检涉及很多化验项目，因此要抽很多管血。因为孩子们的血管都很细，抽血很慢，给每个小胖抽血要花五分钟甚至更久。
“我从来不会哭的，我真的不痛。”首先抽血的是一位6岁的小女孩，因为出血很慢，她的左右手各扎了一针。之后每一个小胖都没有哭闹，9个孩子都表现得很勇敢。






5位爱心志愿者们也早早从西湖区、滨江区出发，坐了接近两个小时的地铁，早上九点钟到达小胖家园，陪伴抽完血吃完早饭的小朋友们做游戏。同时我们也考虑到父母是陪着孩子一起吃早餐的，也给陪伴孩子的家长们准备了早餐。






孩子们在小胖家园由工作人员和志愿者一起照护，陪伴他们做游戏、做手工。
家长们在更安静的场地和国家二级心理咨询师、中级社工师孙婷婷老师一起“体验倾听的力量”
孙老师首先让大家两两一组互相介绍自己来自哪里、姓名、兴趣爱好、孩子的情况。三分钟后，再由每个家长起身向所有人介绍自己的组员。






然后，九个家庭的15位家长分成了三个小组，互相交流和分享自己的故事。
“我家孩子的老师有一次在课堂上当着全班学生批评他，说他是傻子，让其他学生不要向他学。其他孩子都不和他玩，他回来问我自己是不是傻子。”
“我家小胖牙齿不好、脊柱侧弯、髋关节不好，他出现一点问题我们就立刻去给他治，希望尽自己的能力，让他们正常一点。”
“小胖每天早上都像闹钟一样，四五点钟就起来闹腾。”
“家里人的观念都是小孩子应该要养的白白胖胖，很难做到控制饮食。”
“希望以后可以有一个地方把小胖送去托管。”
小组讨论结束后，每个小组都委派一位家长代表小组谈了谈自己的感想。
家长说



“我们组都是二胎的小胖妈妈，第一胎是健康的孩子，第二胎是小胖。因为小胖们得了这个病，我们对他的要求不高，只希望他们健康快乐。只要他们做好了很小的事情我们就很欣慰了。但对于家里的老大，我们的要求总是非常严格，让孩子对家庭产生了负面的情绪。我觉得不要把压力转移给老大，对他的心态也应该调整好。”
“希望以后可以有一个地方把小胖送去托管。”



“从孩子出生到现在，我一直陪在孩子的身边，我本来是一个很喜欢和人打交道，喜欢出去玩的人。生了小胖之后，我就把自己关起来，做什么事情都是一个人。
我的第一个孩子很健康，读书很好，他一直我的骄傲，也让我很自信。但自从生了老二，我感觉自己跌落到了谷底，自信都没有了。
家人们对这个病不够了解，也不能够理解我。
我和朋友倾诉，他们暗地里也会议论我。所以只能自己来消化，觉得别人帮不了我。
和其他家长聚会的时候，他们的小孩子一起玩，把我的孩子孤立了，这让我很不舒服，时间久了，别人邀请我聚会就都被我推辞掉了。我都是自己骑着车子，一家三口或者我带着孩子，找一个偏僻的地方自己玩。
今天和其他小胖家长聊天明显能感觉到自己是被理解的。”



“小胖都会比较简单、单纯。儿子会给我盖被子，会说妈妈我爱你，生活中还有很多让家长感到温暖的事情，我都会记到本子上。
他会和我说：妈妈我们很有缘哦，我们待在一起的时间很长，你陪着我，我陪着你。
有时候也会忍不住责骂孩子，下手重了一点，事后又后悔又心疼，跟孩子说让他也打我一下。他就会轻轻的摸我一下，说妈妈不能打。
有时候和孩子爸爸吵架，他会在中间调解。会和爸爸说：爸爸，你怎么把妈妈惹哭了。然后会和妈妈说：妈妈，爸爸也有很多优点哦。
他的调节很有用，让我们会心一笑，小事化了。
现在想儿子有一份工作，只要饮食不要开放式，他是可以做很多事情的。
几个家长在讲的时候，我会很感动，身为父母，和孩子们做的点点滴滴，听着听着就会很感动。”



本次活动的组织者，同样也是小胖家长的林老师与其他家长分享经验。
“当孩子确诊小胖以后，我们会觉得老天对我们不公平，压抑的时间长了就容易抑郁。从另一个角度去看，这只是一个偶发事件，发生在我们身上也是正常的，小孩子也是无辜的，自己心情不好对小孩子也没有帮助。”
我们可以多去做帮助别人的事情，能帮助到他人是最快乐的，这样自己会高兴起来，可以减少焦虑。自己快乐，孩子也会快乐。
我们要正确的认识疾病的特点，对疾病的了解非常重要。比如他们会重复说一件事，因为他们短期记忆力不好，没有安全感、焦虑，所以会不停的问。我们了解了之后就会觉得情况可以理解孩子们的重复，理解以后就不容易让自己心情烦躁了。
有时候我们晚上肚子饿了，也很想吃，他们一天二十四小时都是这种饥饿状态，我们从另一个角度来理解他们，也会让自己轻松一点。
他们每个阶段的症状，一般不太一样。12-30这个年龄段照护压力比较大。确诊早，治疗早、干预早，情况就会好很多。
有的家长反映小胖起的很早，四五点就起床。没有安全感，怕自己没饭吃。我觉得比较有效的方法，贴一个日常作息表，时间不要框死。首先我们自己尽量遵守这个时间，增加孩子们的安全感，来减少他们的焦虑。
我们也可以降低自己的生活质量，吃多少烧多少饭菜，少吃米面类碳水高的食物。或者和孩子分餐制。
小胖的食欲旺盛，我们可以把主食和黄瓜放一起，食物装在平坦的餐具，从视觉上食物好像很多，其实不多，孩子们也会比较满足。
了解他们，调节好心态，有一点进步就赞赏，不要要求太高，要求太高的话自己会非常累。”






下午，孙老师带家长们做了12分钟的养气操：八段锦，帮助家长们养气放松，并鼓励大家平时在家也可以多自己做操，放松心情。
随后，孙老师为大家介绍为什么需要自我关怀、进行书写联系（用自我关怀的方式看待自己）、分享以及冥想练习身体扫描。
这次参与活动的家长纷纷表示在这个没有歧视、相互平等的环境中，感觉很好，以后希望可以有更多的聚会，让我们来一起分享、交流经验，给自己一个学习、放松的空间。






在日常生活中，无论是家长还是家长周围的人都会过多的把注意力放在孩子身上，因为孩子是看起来更弱势的群体，而家长们自己不得不坚强起来，因为家长有些时候是没有机会被照顾的。感谢浙江心基金慈善基金会对我们的支持和帮助，让我们一起关注小胖家庭心理健康，从心成长。