“如果你是患者，你会怎么做？”|《我不是药神》原型陆勇专访 ...

吉祥平安

在电话里和现实中，陆勇一遍一遍地重申：“我就是我，一个病人，一个普通人。”

这几天，陆勇再次成了“明星”。

梅雨季节的无锡，降水说来就来，雨滴砸在水泥路面上，泛起咕嘟咕嘟的气泡。
在无锡东郊安镇的工厂和市区的家中，陆勇把最近几天按时段划分给了不同的媒体。手机屏幕上全是未接来电的弹窗，在电话里和现实中，陆勇一遍一遍地重申：“我就是我，一个病人，一个普通人。”
陆勇是一名慢性粒细胞白血病患者，十几年前，他给病友带去过希望，也因此被关进看守所135天，受到争议和质疑。

手套厂老板陆总

7月4日，在无锡老家，陆勇迎来人生中的第二次“媒体围攻”。

5号一早，陆勇从母亲的住所走去自己开办的纺织品工厂。这是他从2000年开始经营的企业，主要生产手套。

陆勇今年50岁，穿西裤皮鞋，走起路来速度很快，藏青色T恤质地柔软，暴露了隆起的肚腩。仅从外表来看，除了清早略显浮肿的脸和白皙皮肤，在他身上找不出其他白血病留下的痕迹。
工厂在安镇，和床上用品厂、粮饲加工厂、摩托车配件厂散落在同一条水泥路旁，在雨季的雾气里寂寂无声。
上午，有电视台的“采访车”开来，媒体记者们也陆续抵达，出门倒水的邻居扯着嗓子朝陆勇喊：“又来报道你啦！”
陆勇则在握手和讲话的间隙接电话：“明天上午和下午都预约满了，要不您中午来吧。”


陆勇在办公桌上接媒体记者采访电话。新京报记者王嘉宁 摄

有图片媒体想要拍陆勇的工作状态，但他最近的时间已经被采访挤得满满当当，有点顾不上。7月6号早上9点半，陆勇还是特意驱车20公里从市区的家里来到工厂。

银色奔驰刚停稳，陆勇就迈着步子冲进了办公室，坐在椅子上，手指随便地敲两下键盘；抬腿走到样品间，在桌前摆弄了一下成品，偶尔瞥一眼拍摄者，目光迅速回到手中的物件上；最后去了生产车间，嘴上嘱咐工人们“该做啥就做啥啊”，然后面对镜头，伸手扯了扯做手套用的白色布料，随后又迈着步子冲回到车里，扬尘而去。


陆勇走进车间，摆弄起手套。新京报记者王嘉宁 摄

工厂里年轻的员工见到大大小小的摄像设备，转头对着同伴笑：“咱们陆总真成网红了。”

因药获救 因药被捕

陆勇有足够的耐心招待记者，“我的案子媒体出了不少力，我对他们像对朋友一样。”
案子发生在2015年，如今又不断被人提起。
2002年8月，陆勇被确诊患上慢性粒细胞白血病。此前的30多年人生，陆勇作为“聪明孩子”“好学生”一路从重点中学、名牌大学进入到外贸企业工作，却被一场变故甩出原有的生活轨道。
那时，骨髓移植依然是中国治疗慢粒白血病的主流医疗方案，但在等待骨髓配型期间，他需要通过一款叫“格列卫”的药物控制病情，这款由瑞士诺华公司生产的药每盒价值23500元，可以服用一个月。
“比黄金还贵，平均一颗200块钱，一天就吞掉800块钱。”陆勇说。那时候，病人一手递过沉甸甸的一摞人民币，一手接过轻飘飘的一盒药。他在两年间花掉将近70万，大多来自于父亲开五金厂的积蓄。


用于治疗慢性粒细胞白血病的抗癌药物“格列卫”（甲磺酸伊马替尼片）。 图片来自视觉中国

陆勇专门拉了一个病友QQ群。在当时，100人的QQ群里，只有陆勇和另一位杭州患者两个人能吃得起正版格列卫，每隔上一两个星期，就能听到有病友离开的消息，群主陆勇的工作之一，是把那些再也不亮的头像删掉，加新的病友进群。
转机发生在2004年，陆勇偶然得知印度生产的“格列卫”仿制药价格只有4000元，于是托朋友从日本带回一盒。“那时候对这个国家（印度）一无所知，只知道唐僧去取过经。”
四颗药是每天要服用的剂量，陆勇选择逐步将正版药换成仿制药，每周替换掉一颗，一个月完成全部替换。这是工科学习生涯留给他的底色，严谨。
一个月后，陆勇到医院检查，各项指标正常。
他把廉价仿制药的消息和体检报告一起发到“病友群”，病友们的求助消息接二连三地跳出来。

2011年，为了帮病友购药，陆勇在淘宝店购买了三张有国际汇款功能的信用卡，病友往上面打钱买药，印度药厂收钱寄药。这在二年后把他送进了湖南沅江市公安局，罪名是“妨碍信用卡管理秩序”，后又被认定“销售假药罪”。2015年，检察院向沅江市人民法院撤回起诉，认为其行为不构成犯罪。陆勇自己，则前前后后在看守所待了135天。
这段经历几乎让陆勇“人尽皆知”，当时造访的记者比如今还多，家里的100双鞋套很快不够用了，陆勇又买50双。他因药获救，因药被捕，最终又因药成名。

北京医科大学人民医院血液病房主任医生江倩介绍，2005年左右，药物治疗渐渐取代骨髓移植，成为主流治疗手段。这意味着格列卫成为陆勇们生命中的关键词。
牙牙（化名）是个20多岁的慢粒患者，她在日记里写：“天下的癌症放在这里让我选，我也不选慢粒。”
她在大学毕业那年发现患病，后来靠印度仿制药续命，那在她看来是被绑架的命运，因为无法治愈，所以没有终点，还要担心是否会耐药。“很多时候我会遗憾，为什么余生这么漫长，恨不得一下子走到80岁极乐大成，免了今世的战战兢兢。”
但在病友王力（化名）看来，这反而是个“幸运的病”，因为有药可治。“得病了不怕，治呗，社会和科技在发展，说不定就治愈了。”他打比方，“就像一块玻璃，裂了缝，你为啥非要把它换掉呢，贴上透明胶布，就不透风了。”
对慢粒患者来说，药就是这块透明胶布，在尚且无法换掉整块玻璃的情况下，它是唯一能挽救裂缝的救兵。而高价原研药让很多家庭难以承担，仿制药变成了救兵的救兵。
但同时，专利权和生命权的矛盾，也被推到公众讨论的漩涡中。
最近几天，陆勇向不同人讲起他最近接受采访时的一段对话。

主持人问：大家都买仿制药，没有人保护专利，对原研药厂是有损伤的。
陆勇回应：我同意，确实是这样，没人保护知识产权药厂就没有积极性了。但是我们两个换一下座位，如果你是患者，你会怎么做？
“他一下子愣住了。”陆勇说。


陆勇接受采访。视频截图
病友对病友的信任

7月6日晚，这天晚上没有预约采访，陆勇开车去厂里处理财务审批的事。途中接到病友家属的来电，陆勇把见面地点定在吃晚饭的餐馆。
没多久，一男一女两位中年人急乎乎走进餐馆，扎马尾的女人是病友妻子，一上来就向陆勇陈述爱人的病情。
“第二代药物和第一代有什么区别？仿制药价格多少？有效吗？有没有更有效的？”接二连三的问句被抛出来。
“我是慢粒白血病，对你说的这个胃肠道间质瘤不太清楚，但是我可以介绍病友给你，你和他聊一下，（患病）十几年的。”陆勇掏出手机，事先和那位病友打好招呼，电话里把女人刚刚提到的情况复述了一遍。

病友之间信任度是很强的。
2013年陆勇被捕期间，先后有1003位病友在网上签字声援，还有一份纸质版联名信，上面按着100多位广东病友的红手印。
“病友和病友之间的信任，有时候是常人无法理解的。我真的见过有人自己的孩子还前途未卜，但看到别人家的孩子急用钱，立刻拿两万块钱过去。”公益组织“爱心苗圃”的负责人孙映辉说。几年的公益经历中接触到大量白血病患者，她越来越体会到病友们“抱团取暖”的必要性，“白血病对很多患者和家庭来说，是完全陌生的，但是你必须让自己成为专家，各方面的专家。这就要大家互相共享信息。”
陆勇在生病早期也有一样的感慨：“交流病情，国外慢粒领域的最新研究进展，血液科的医生哪一位擅长哪个领域，甚至交流怎么看分析报告的各项指标，都能节省很多麻烦。”
基于信任，也让病友们更多地相信“口耳相传的经验”。王力说，他接触到的病人大多如此，不会过于在意所购仿制药的药厂是否有生产许可证、是否合乎规范，而看重“吃哪种药的人多，反馈好，大家吃了的反应”。
如今，有病人觉得，大家的知识水平普遍提高了，加上通讯发达、医疗技术进步，原研药进入医保、国产仿制药诞生，购药渠道越来越多。但在20世纪，陆勇给走投无路的病人提供了救命稻草。
最近几年，陆勇很少关注从前的QQ群了，来找他求助的病人也少了许多，经常保持联系的大多是老病友，无锡本地的每年还要聚上几次。
6号晚上9点多，陆勇开车回家的路上，老朋友打来电话，他又想起那段“患难与共”的日子，至今依然念叨“全亏了陆勇”。
英雄和商人

陆勇的办公桌上，大部分空间被文件、电脑、打印机等占满，一只小貔貅被摆在角落里，嘴里叼着美元，“财源广进”。
电脑一侧放着瓶瓶罐罐的茶，安吉白茶、太湖翠竹、洞庭山碧螺春，以及西湖龙井。
“喝茶有讲究，要根据季节和身体状况，肠胃不舒服时喝发酵茶，夏天消暑喝绿茶，如果时间充足，就泡浓茶。”陆勇最喜欢白茶，清淡。


一只小貔貅被摆在陆勇办公桌的角落里，嘴里叼着美元。新京报记者王嘉宁 摄

前不久，陆勇过了自己的50岁生日，没有仪式，也没什么感慨。天命之年，他所描述的生活也像他喜欢的白茶一样平平淡淡——自己的身体状况还不错，偶尔散散步、游游泳；家庭美满，女儿研究生毕业后，拿到了注册会计师资格证；纺织厂的生意也说得过去，他在筹划着到印尼办厂……
74岁的母亲评价儿子陆勇“是个特别特别心软的人，对别人能帮就帮”。这和许多病人对他的评价一样，也是因此，陆勇经常被媒体称为“英雄”。
在员工眼里，陆勇是“一进办公室气压就变低”的领导，同时又是“脱离了红尘，有一般人所不具备的思想境界、为公益事业奉献自己的一生”的慈悲者。
不过，这些形象也并未得到所有人的认可。
比如一些和陆勇熟识的病人认为，现实生活中的他还是商人形象多一些，不是人们想象中的英雄。
最大的争议，在于陆勇是否在替患者推荐仿制药上牟利。
从2004年起，陆勇服用并推荐给病友的印度仿制药是Natco公司生产的 Veenat，七年后，则换成了Cyno 公司生产的 Imacy。陆勇给出的理由是：Cyno的药报价合理，而且药好，用的是改进后的第二代晶型贝塔晶型。
2017年，有媒体曝出陆勇推荐的仿制药Imacy在质量上存疑，文章作者跟随陆勇一起前往印度，发现“五家隶属于不同公司的药店中，没有一家出售 Cyno 的任何药品”，邮件订购不需要出示处方。


陆勇吃的仿制药。新京报记者王嘉宁 摄
陆勇不否认为自己推荐给病友的仿制药的公司做过推广，以及被公司邀请做跨境医疗项目的顾问，但他回避了是否牟利的问题。“我最开始就没想过赚病友的钱”。

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛也是慢粒白血病患者，在他看来，早期陆勇对患者们的贡献不可否认，“2011年之前，陆勇推荐的Natco公司的药是非常好的，找到了低成本的药物，找到了这个渠道，很多患者用‘活菩萨’‘救世主’来形容他，一点都不为过的。”但有关陆勇在2011年之后推荐给病友们的药品，刘正琛认为“不好评价，但是有疑点”。

“那时我和患者拿过这个药，结果大家一看，它连说明书都没有；而且当时那个公司网站只有中文版，英文版做得特别粗糙，感觉像专供中国患者用的；后来参加国际组织的会时我也见过印度医生，但是他对这个药企也不了解。”
面对类似的质疑，陆勇说：“我看过它的药品生产许可证，注册许可，他们在印度和日本做的检测报告也看了，也送了样品在国内做检测报告。”他没有出示检测报告，但显得成竹在胸，“最重要的是，我吃了药，很健康地活着。”
陆勇说，如今的他可以连续游泳1000米，去年到海拔将近5000米的纳木错旅行，也没有感到不适。
刘正琛觉得，这样的解释无法说明问题：“鉴定仿制药质量的标准，是要做临床对照研究，而不是自己跟自己比。”
私下里，有人质疑陆勇自己服用的药和推荐给病友的，并非同一款，“他的药都是放在一个透明小瓶子里的，谁知道他这么多年吃的什么药。”
7月6日午饭后，这是陆勇每天固定的服药时间。他坐在窗边光线好的沙发上，把作为病人的一面呈现给身旁的摄像机。
陆勇拧开矿泉水的瓶盖，从口袋里掏出两个小盒子——透明塑料盒便于携带，可以装下三天的药量；纸盒上印着大大的字母C，上面写着Imacy。
他转头问拍摄者：“需要我吃哪一个？”

文 | 新京报记者王双兴 实习生 崔斯也
编辑 | 胡杰 校对 | 陆爱英

更多人物报道请关注公众号：剥洋葱people（ID：boyangcongpeople）

最新文章推荐：《普吉沉船生还者：海上漂流15小时，累了就喝一口海水》

“要是没有救生衣，说不定我就淹死了，可是有了救生衣，漂在这里，就只能饿死、渴死。我想，等真正要放弃的时候，就解开救生衣的带子。”

后台回复“普吉岛”，可阅读文章。