性腺轴与生殖相关领域病友会在华西第二医院生殖男科顺利 ...

胡剑辉

老K之家 2022-12-28 10:20 发表于广东

以下文章来源于四川省性学会 ，作者草禾、小一




f="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5Njc3MTUzMw==&mid=2651792593&idx=1&sn=b2f4d7d67c81b230e837f6035a472ea6&chksm=bd1fa7738a682e65f02d7bc4d6d665d0c74a7dc4159b6d2e49f212d0741619f8e1ce3cfdf1a9&scene=38&key=1297770b3e0819fdc4b9479284ad4016246c62b1ceb9768a6115a4db028d2b8ecf61827472171c0a5e863cca11669e33fa9f4db7171dc80dc3e583b88e7c32a13cd7b9ccdf67a111607c936f82ab29bc1c799626f9c5ce33e4cdb9192b5270af222228211297761d2daf7e3b0a3db2f56ebaae1d31c28d19938b278c12f04778&ascene=7&uin=MjI4NjkxODI4NQ%3D%3D&devicetype=Windows+10&version=620603c8&lang=zh_CN&exportkey=n_ChQIAhIQG6GcV68xaUk3F83y4UnxAxLcAQIE97dBBAEAAAAAAC0LF8wCgLEAAAAOpnltbLcz9gKNyK89dVj0tPexioT%2FttdJ1I4wj4BYNmY62mrUdqPbIaU4BtsHoDWiTup%2Bf%2FOs3EhYl9fzpsS1ZrBTyCuayGARVM8HsIjTzXx%2B8pj4YC7daiGOi29d%2BdLz%2Bqqjut98gzJpqc9NEcWKN8RDmmfvFhTt0sW4xytcYIECxqqR8eG6Dc0fF2s312UayVH2WW9ZpBly3CtDwAucUQrQPjVtPaWMlqPeS4VlCOilWljlGVDkrqd7kEXeQIAxyehGFoI%3D&acctmode=0&pass_ticket=Yoz5fZ0bC1QSelSjowDJwwCzDPzLG1Qg8qWgrPCYKXtaLpIQHfRg%2BSuYHhukXmd6AdMrbb3R34sGpVtyUYlA%2Fw%3D%3D&wx_header=0&winzoom=1#">四川省性学会.四川省性学会是成立于1997年的省一级学会，登记管理机关是四川省民政厅,业务主管单位和党建领导机关是四川省卫生健康委员会，挂靠单位是四川大学华西第二医院。学会目前共历经五届理事会，登记在册会员人数逾900名。




12月25日，性腺轴与生殖相关领域病友会（第四届下丘脑垂体性腺轴疾病病友会）在四川大学华西第二医院生殖男科顺利举行。该病友会自成立以来一直在华西二院生殖男科举办，至今已是第四届，本次也是继学会性腺轴与生殖专委会成立后，举行的第一场病友会。在刚刚成立的性腺轴与生殖专委会上，罕见病公益组织“老K之家”理事长潘龙飞受聘为专委会的名誉委员，而此次病友会，他也受邀作为主持人、分享嘉宾、病友组织者参与其中。此外，华西二院生殖男科蒋小辉教授、生殖内分泌科程萌教授、熊英教授也以病案分享和在线答疑与交流的方式，为男性和女性性腺轴与生殖相关领域罕见病的病友带来关怀与帮助。



一、致辞


性腺轴与生殖专委会秘书李定明博士在会议开幕时提到，由于病友群体中既有男性也有女性，为了能更好地服务参会的病友、诊治这类疾病，所以本次会议除了生殖男科的医生们，还邀请到了生殖内分泌科的程萌教授和熊英教授。今天既是医生与病友们以朋友的身份再次相聚，又是医患之间互相沟通病情与诊疗的最新进展。


蒋小辉教授在代表医生致辞中提到，华西二院是这个病友会最初的发起组织，几年来一直得到病友们的积极参与和支持，华西二院也非常关心病友的情况和病友会的发展，尽可能提供病友们需要的帮助和支持。
他还提到，罕见病患者非常需要和医生们加强沟通和交流，而病友会为病友们提供了一个沟通桥梁，因此，华西二院生殖男科也建立了三个性腺轴与生殖领域相关疾病的病友群，近年来病友和医生们互动和联系非常紧密，科室对这类疾病患者的服务有特殊关怀服务，比如为异地病友寄药、提醒随访、规律服药、院内导诊等服务。同时，科室也致力于为患者提供优良的医疗技术，并且持续进行技术的改进。近几年，科室已成为西南地区戴泵患者数量领先的医疗机构，积累了很多经验和技术成果，还可以对术后恢复不良的患者开展单精子冷冻服务。



随后，由潘龙飞理事长代表病友致辞。他提到一句让他印象深刻的一句话：“没有我们的参与，就不要做有关我们的决定”，病友会的存在对于患者来说就像是“及时雨”，满足了患者的需求。
除此之外，他还谈及了很多有关卡尔曼氏综合征和其他性腺罕见病患者面临的难关。一方面，是确诊难。据“老K之家”公益组织调查，卡尔曼氏综合征患者第一次看病到确诊的需要年限为3.46年，平均确诊的年纪为28岁。这意味着，光是确诊，患有卡尔曼氏综合征的病友就得花费好几年的时间。另一方面，就是就医难。在病友圈里常常流传一句话“罕见病很罕见，可以看罕见病的医生更罕见”。潘龙飞理事长指出，据他们调研的数据显示，在740名病友中，就有437位病友曾经被误诊，这个比例高达近60%。还有很多病友在网络搜索性腺罕见病症治疗方法时接受错误治疗方法，造成了一定的经济损失，身心健康受到了影响。
潘龙飞理事长还表示，为了更好的去帮助性腺罕见病患者，他们还组织开展性腺罕见病诊治地图、恢复治疗药物生产和科普等活动。他还指出，病友会的举办是非常重要的，不仅可以消除大家对该类疾病的恐慌和歧视，还让更多医生了解、研究性腺罕见病，从而帮助更多有需要的人恢复健康。
二、病例分享



首先，四川大学华西第二医院李定明博士分享了《案例分析——一位老司机的上车之路》。他指出，医生能做的就是按照诊疗规范，不断调整治疗方案，但最后能有一个非常好的治疗结果，也是依靠医生与患者的共同努力。另外，医患之间良好沟通也同等重要。在诊治期间，患者有时候会因为生活、家庭、经济等原因想要中断治疗，而医患之间的沟通就有可能帮助患者迈过心理的难关，继续对抗疾病。



随后，四川大学华西第二医院生殖内分泌科熊英教授分享《先天性低促性腺激素性性腺功能减退症（CHH）》。熊英教授从发病原理、女性CHH治疗的目的、治疗的方案、适应症和禁忌症等方面介绍了先天性低促性腺激素性腺功能减退症（CHH），并结合相关的病例说明GnRH脉冲泵在治疗中起到的重要作用。她还提醒大家，对于这类疾病，大部分患者就诊时间是比较晚的。所以如果女性在青春期出现第二性征迟迟不发育，月经没有出现等症状，就要及时就医，排查病因。
三、病友经验分享



之后，潘龙飞理事长在病友经验分享中提到，病友们的主要问题集中在以下几个方面，第一，“没有确诊的时候性腺罕见病患者是很孤独的”，“长不大的困惑”，“与别人不一样的困惑”……种种不一样让病友在生活中常常会有心理压力和各种困惑。但是现在，病友之间构建的支持网能及时地帮助大部分病友解决一些疑虑和担忧，在这其中，学会接纳自己很重要，要意识到生病不是一件耻辱的事情，比如卡尔曼氏综合征疾病带给我们困扰的同时，也带来其他人羡慕的年轻容貌。而在这个多元化时代，我们也会被接纳和包容。第二，他表示，很多时候求医是为了重新把握自己生命的主动权，所以我们现在强调要给患者赋能，让患者有一定的基础知识来判断医生治疗方案是否合理，而不是乱投医，被“网络医院”忽悠。第三，对抗疾病需要医生和病友携手并进，所以医患之间的沟通交流对病人非常重要。李定明博士在最后也总结到，慢性疾病的治疗不是一蹴而就的，治疗需要一个漫长的过程。一方面，患者得到科学的信息以免被误导是很重要的。另一方面，患者面对疾病也需要有信心去面对一个长期的治疗过程。

四、提问与交流



在与病友交流环节，蒋小辉教授、李定明、白恒舟、郑义医生就男性病友常见疑问第二性征发育状况、治疗的副作用、服药和性生活等问题进行了详细的分析与解答。程萌教授、熊英教授针对女性患者的提问，提到终身激素治疗的重要性，尽早治疗。
问答环节摘选：

提问：关于激素患者的常见疑问，经过长期治疗后，第二性征发生了明显的变化，但与正常男性仍有一定差距。回答：不少患者进行双促或是垂体泵的治疗，都是以年为单位的计算，但治疗后胡子、阴茎的发育达不到正常男性的大小。这是因为每个人的不同敏感性，且大多数病人在治疗时存在窗口期即青春期，如果在青春期时治疗效果会比较好，但如果治疗的时间比较晚，具体来说是在青春期发育后、成年后进行治疗，阴茎发育达不到很好的效果。有的人会有缓慢的增长，有的人没有太大的变化。因此建议青春期时，进行早期干预早期治疗，哪怕是间断性治疗也是有利于阴茎的发育。

提问：卡尔曼氏综合征和低促患者需不需要终身用药回答：需要终生治疗，根据不同的时期、生育需求制定具体的方案。生育需求的患者，治疗目标是促进精子生成，可选用双促、垂体泵治疗；已经完成生育或是短期内无生育需求的，即青春期早期、已完成生育的患者，可以用间断性的睾酮治疗。睾酮替代治疗大部分患者是需要终身，少部分患者可能会出现性腺轴逆转恢复正常的情况，这类患者需要定期观察，及时进行治疗方案的调整。

提问：女性病友需不需要生育，需要用药到多少岁？回答：需不需要生育要看患者的需求，进入青春期以后确诊了疾病需要进行激素补充治疗，建议终生激素补充治疗，除了维持正常的月经以外，激素对女性有非常重要的保护作用，包括骨骼骨量、心血管、泌尿生殖道可能涉及到的萎缩问题。如果患者有生育需求，需要进行评估，根据患者具体的情况选择助孕的方式。

提问：女生治疗多久以后可以来月经？回答：同龄的女生都已经来月经了，意识到自己和其他人不一样，然后来医院就诊；有的患者达到原发性闭经标准（14岁以后没有来月经），首先评估现有情况下子宫的发育情况，通常用药来恢复青春期的发育，使用雌激素和孕激素，药物不是一使用之后就能马上来月经，需要一个过程，单促的雌激素来促进子宫的发育，内膜的厚度达到一定程度再使用孕激素，才能顺利的来月经，因此不是治疗了就能马上来月经。从目前的的经验来说，激素用药比较合理的状况下，一般一到三个月以内可以恢复月经的。



直播评论区病友热烈的提问

五、一个善举 一次暖冬



本次病友会中还有一个非常有意义的环节，病友会中一位病友、也是华西二院生殖男科长期服务的一位患者因感染新冠引发重症心肌炎需要住院治疗，由于病友家中经济负担较重，生活和治疗比较困难，华西二院生殖男科医生们出于长期与该病友交流中的友情和治病救人的爱心，自愿发起募捐，善款由蒋小辉教授亲自交于病人家属手中。
本次性腺轴与生殖相关领域病友会（第四届下丘脑垂体性腺轴疾病病友会）圆满落幕。李定明博士在最后总结，此次病友会不仅有男性相关性腺罕见疾病的专题分享，也有女性相关性腺罕见病的系列科普与病例分析。希望本次病友会能让更多病友受益，在对抗病魔时能有一份温暖的帮助，也将这份温暖传递给更多有需要的人。- END -

作者 | 草禾、小一编辑 | 菜菜
审核 | 李福平



老K之家卡尔曼氏综合征人士发起的病友互助公益组织，为性腺疾病人士的权益而服务。提供疾病医学咨询，让病友就医少走歪路；定期组织病友参加交友、义诊和赋能教育等公益活动。目前开展中的主要品牌公益项目包括“罕行中国”、“认性学院”等。
193篇原创内容

公众号