病友故事 | ITP宝宝的血小板稳住啦

杨杭明

我的宝宝发烧了，去医院之后竟然查出来患原发免疫性血小板减少症（ITP）。我从刚开始的束手无策到一点点的了解，跑遍了能咨询的医院，问遍了所有的血液科主任医师，所幸目前在与ITP的较量中我们略胜一筹。希望我们的经历可以让刚确诊ITP儿童的家长不那么焦虑，增强战胜疾病的信心！





宝宝反复烧了两三天，用药后烧退了，可是紧接着就发现，孩子的皮肤上有很多红点，以为是退烧药过敏，就去了医院。到了医院后，血常规显示血小板只有12×10^9/L，又去血液科做了很多检查，最后医生说考虑ITP。什么都不懂的他还在和旁边的护士玩，而我却感觉天塌了，明明他看起来那么健康，只是普通的发烧怎么会成了血液病。
医生说孩子情况危险必须住院。住院后，用了激素、丙球血小板很快就升起来了，就出院继续回家口服激素，但血小板数值却一次又一次的反复。宝宝的血小板数值只要一降低，我的胸口就像是压了一块石头，沉甸甸的，喘不过气。这种煎熬的日子过了三个月，一次在医院，和另一个家长交流时，她说她家孩子用了rhTPO这个药之后，虽然血小板没有升很高，但是可以维持在60×10^9/L左右，没下降，这让我看见一丝希望。


但毕竟我不是医生，不敢给孩子乱吃药。再去复查的时候我就咨询了医生，医生说“目前孩子的血小板用激素不能维持，可以尝试使用二线治疗。rhTPO这个药物是可以促进血小板生成的，而且目前的研究显示在ITP儿童的应用中安全性和有效性都是挺不错的，是二线治疗首选的药物之一。”听完医生的话我瞬间踏实了。
感谢幸运之神的眷顾。用了几次rhTPO之后，宝宝的血小板数值居然到了71×10^9/L。完全停药之后，血小板也没有下降的迹象，我都有点不敢相信，又复检了一次，确认无误！！！我们一家人高兴坏了，医生说“可能是rhTPO更适合孩子，但是之后还是要多观察、定期随访。”
虽然现在我们还没有达到治愈，但我分享出这个过程是想说ITP的治疗方案是因人而异的，若孩子刚确诊，家长也不能只沉浸在负面情绪里，而是应该把更多的精力放在配合医生积极治疗上，在医生的指导下多尝试治疗方案，找到适合自己孩子的药物，疾病一定会被战胜。期盼能够有越来越多的ITP儿童获得好转，也希望越来越多已经治愈的病友能够站出来，多多分享好消息！共勉！
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