病友组织概述（一）：什么是病友组织，病友组织的作用是 ...

哪有

一、什么是病友组织？

在回答这个问题之前，我们不妨先来讨论下「 病友 」的概念。
百度汉语对此的释义是：在医院住在同一病房的人。


这样看来要成为病友也挺不容易的，在医院就算了，还必须在同一病房。。难道要和通过网络（QQ/微信群、微博、论坛等）或线下活动（科普讲堂、聚会等）结识已久的病友说：“XXX，原来我们并不是病友啊”？
所以这个释义并不准确，让我们试着给病友重新下个定义：
通过某种途径结识的患同一种疾病的不分年龄、性别、地域、种族、社会角色的人。
再说回病友组织，现有的不论是患者社区、病人社区、病友会包括病友组织基本都是同一个意思：一群病友的集合。只是每个人习惯的叫法不同，但随着此类组织的不断壮大，是否会有严格的细分定义那就是以后的事了。
我们目前的学习习惯是头脑中产生一个问题，都会去百度一下寻找答案，可就这个问题，度娘的答案非常简单。首先是可搜索到的内容数量很少，充其量不超过一屏；其次是质量较低，只有简短的探讨内容，没人试着给出答案，这样的现象说明几个问题：
一是关心这个话题的人很少，二是说明这个组织的发展处在早期，未来发展空间大。
介绍完背景资料，我们尝试着回答一下什么是病友组织。
病友组织，顾名思义就是病友的组织，就是由有热情有爱心的病友或其家属、或专注于某一疾病研究治疗领域的贴近病友的医生，他们自发组成的一个由病友或及其家属组成的自我管理、自我运行的松散的社群团体。通过病友组织可以寻找病情最相似的人，交流疾病感受、传递医疗信息、分享护理经验，从而实现心理安慰及自助助人。

二、病友组织的作用是什么

除了上面提到的病友、病友家属及医生，药企或医疗器械厂家、国家卫生主管机构也会发起成立由病友组成的团体。因此，病友组织对每一个参与者或组织者而言都有特别的意义与作用。

对病友而言，病友组织的作用是由病友的需求决定的，能帮助解决病友的需求是病友组织存在的基础和必要。

那病友组织能解决病友哪些需求呢？我们从每一个人得病后的需求前后顺序为脉络，来解读病友组织的作用。
第一是找到最相似的病友，二是交流经验，三是对前期的一些医疗结论进行验证核实，四是交流对医院、医生的看法，五是进行医药信息的分享，六是资源的相互介绍，七是实际得到的是心理的安慰与疏解，八是直接或间接帮助了其他病友。
经常可以看到有病友书写的关于对病友组织的看法与感受，概括起来就是心理安慰港湾、就诊信息交流地、治疗经验交流站、也是爱的传递所。
对病友家属而言，通过和其他病友家属的交流，能更好的了解疾病，从而更好的理解病人，做到心理促同。能够通过提高照顾水平帮助病人减轻痛苦，树立战胜疾病信心；针对病友自身，通过和其他病友的交流，疏解了自己内心的压力，排解了独自面对疾病的孤独和恐慌，并且能提高自身及整个家庭的健康意识，从心理、预防、运动、饮食等做到防患于未然。
有统计显示，有家人患病的家庭购买健康保险的比例明显高于普通家庭。

对医生而言，病友组织便于医生集中进行科普和患者教育，更便利的收集各方面数据，通过数据对疾病的认识更加准确全面，提高临床诊治水平，为精准医疗提供数据保障；便于医生开展临床研究，实施临床实验时可以快速找到合适的病人。
对药厂/器械厂商而言，对药物、器械的销售变得直接快速，提供更短半径的服务于病人；便于有针对性的研发新药，尤其对于罕见病来说，病友组织对推动相关医疗及科研机构对病友群体所患疾病的临床治疗药物研发能起到巨大的促进作用。
对国家而言，便于对某一类病人的数据收集分析，针对某一病友群体制定相关政策，有利于科普工作的开展及疾病集中治疗与预防。

题图：PatientsLikeMe

拜天雨

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