在一个病友交流群里怎样才能高效不踩坑

北京致公行素

自从建立肺腾病友群，大量的病友在这里找到了探讨病情、获取帮助的归宿，但是在平时的交流中，有些病友很快交代清楚了自己的问题，并且能够获取最大限度的帮助，而有些病友则经常抛出了问题却得不到想要的帮助，甚至自己都不清楚想问什么，为此，我总结了以下五点最常见的误区与对应的解决办法，希望能帮助大家更高效地利用病友群交流的机会，为诊断、治疗、护理、生活提供更多的提升机会。
1.不要往群里发一个检查结果然后找人帮忙看看，所有人的反应是：你想问啥？当然你要是说看不懂，想找人问问……效果跟之前的一样……
【正确的做法是把问题的关键点和检查结果以及基础的病情一起发】

2.不要用两个不同地方CT报告对比问是否好转了，尺寸测量误差与描述习惯差别经常会造成这种对比出错，也就是说报告对比报告是不科学的，除非是同一个医生出的同一项检查的报告，那么这时候不就直接有对比结果了吗？另外，对于部分增大，部分缩小的异质性状况，对于小结节、片状影的定性问题，对于淋巴结的定性问题，都需要医生看过之后再交流才有意义，否则大家是在对一个没有明确判断的病情做漫无边际的探讨，最终只能让病情看起来更加复杂，增加了焦虑。
【正确的做法是更换检查医院的时候把最近一次在其他医院做的同一类检查的片子拿给新的医院检查医院的放射科，要求对照出报告。或者在报告没有明确说明的情况下，等医生看完片子（注意复诊要带原片，同一家医院有电脑对照阅片系统的就不用了）再决定。】

3.不要试图在非系统学习的情况下搞懂检查报告上的描述每一句话什么意思，好多医生都不看，而是直接看结论和自己擅长部分的片子（例如胸外科、呼吸内科看胸部CT，骨科开脊柱核磁，神经外科看脑核磁等）。
【正确的做法是作为患者或者家属，能看懂报告后面说的增大、缩小、消失等就够了，不明确的尽可能等专科医生看。】

4.不要深究病理免疫组化上的每一项的意义，因为不是每一项都能单独追求含义的，在确定病理类型的时候是协同发挥作用，只有C-MET、、HER-2、ALK的结果是单独指向靶向治疗的，前两个还需要进一步基因检测，PD-L1的免疫表达可以直接与是否支持优先选择免疫治疗建立联系。
【正确的做法是，直接看结论，免疫组化项目已经由病理科医生分析之后在病理报告上明确写：根据免疫组化（结合病史）诊断病理类型为某某癌。】

5.不要问病情严重吗或者问题大吗，这个问法很不科学，严重和大，都是形容词，病情的量化是很关键的，而严重和大这种形容往往是个人标尺没有办法统一，又不对治疗的方案构成直接的影响。
【最典型的就是看用药副作用时，化验单上的白细胞、中性粒细胞、血红蛋白、血小板、转氨酶，这些一定要直接报数，肿瘤标记物不仅说数，还要对比不同时间和治疗节点上动态变化。另外就是病情分期、病理分级、基因分层、免疫表达高低等等，数字化的、可重复的、能通用的，这是现代医学模式之下的关键标志。】