【经验帖】我的病友互助群经验分享

片叶知暖

【本人背景】2021年对我来说真的是比本命年还惨，先简单介绍一下自己吧~本人女，32岁，之前一直在互联网行业工作，基本属于996的高压状态。可以说是没有自己的生活，每天到家的时候基本都在10点11点以后，严重的时候都是下半夜。5月份体检发现双肺多发结节，都有将近1cm，去省医院检查，医生怀疑是恶性肿瘤，建议手术。6月下旬做了一侧病灶切除，病理化验原位癌，术后休息了一阵回归工作，因为治疗康复需要，加入很多病友群，这期间获得了很多大神的帮助，听取了很多好的建议，也和很多病友成为了很好的朋友，自己压力也没有那么大了，我的建议是，得病了不要怕，除了规范治疗，多和病友聊聊，一定对你身心各方面都会有帮助！这期间我加了很多病友群，看到很多人咨询如何找到病友群，到底有没有用，我决定总结一篇经验分享给大家！

【第一类：患者自己创建的病友群】
群里基本都是患者或者家属，有些群里的成员都是一个地区或者是在同一家医院治疗的。在群里大家以分享着自己的抗癌经验为主，相互鼓励和支持。一些热心的群友会分享一些自己的日常啊，顺便回复一些群友的咨询；但是在有些群你会看见一些自称是某些机构的人员在里面，可以提供免费的临床试验，或者可以帮挂XX专家的号，和宣传产品的，人员复杂，需要甄别。

【第二类：平台创建的病友群】
网上一搜，这种平台创建的群很多，比如百度、腾讯、觅健、慢友帮等等。平台创建的群的优点就在于群里有专业的医生定期来解答群友的问题，还会发医生直播和科普文章供大家学习了解，全国各地的患者都有，同时群内氛围比较好，如果有广告会被群主及时请出。百度、腾讯大平台的特点有大专家做直播，可以免费观看，同时发布科普资讯内容比较权威，更新速度也比较快。大家可以通过大平台的医生直播间的二维码进群。另外，我觉得百度的病友群有一个点做的比较好，会邀请贴吧的吧主小吧主们来作为群管理员，比如我在肺癌群里就有肺吧的小吧主，是抗癌十几年的人，分享了很多经验。可以通过相关疾病贴吧置顶帖的二维码加群。

【第三类：大病筹款病友群】
这类的群都是和网上你能看见的各种筹款公司有关系，以经常在朋友圈看见的水滴筹和轻松筹为代表，还有一些其他公司，比如360大病凑款、爱心筹、无忧筹等。这种群的患者大多数都是来自某一个医院，对某一家医院的相关信息比较熟悉，比如医院周边的住宿，相关领域医生的门诊时间等，如果还在住院的患者，如果碰到还是推荐加入，能了解到很多医院的信息。我就是住院在楼下遛弯的时候，一个人过来聊天，拉我进去的，后面才知道他是那个公司在医院的自愿者，主要任务就是给那些病情较重，经济情况又不好的患者提供大病筹款服务。